Сьогодні трагічні часи переживають усі українські сім’ї. Матерям доводиться хоронити своїх синів і дочок. Це абсолютно неправильно і ненормально – навпаки буває більш природньо.
Ми, представники Всеукраїнської громадської організації «Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень», змушені звернутися до вас публічно у зв’язку з трагічним випадком, який стався в одному з прифронтових міст України.
Уночі мати задушила свою дорослу доньку з інвалідністю за допомогою подушки, власними руками. Донька мала комплексну інвалідність, включно з інтелектуальними та фізичними порушеннями. Мати не витримала тягаря постійного догляду та відсутності жодної ефективної допомоги. Зламалася і зважилася на нелюдський вчинок. Її зламала втома, безвихідь і повна відсутність системної підтримки.
Ми пишемо про це тому, що ця жінка була частиною нашої спільноти: вона входила до складу Ради ВГО «Коаліція» та очолювала місцеву організацію осіб з інвалідністю. Вона вирізнялася своєю комунікабельністю, оптимізмом, силою духу, працювала на трьох роботах, щоб заробити на життя та оплату двох помічниць. Жінка зверталася до органів соціального захисту, до інших громадських
організацій, шукала підтримки — але жодна з інституцій не мала ресурсів, щоб допомогти їй.
Більше того, вона відкрито говорила про свій психоемоційний стан, про відчай, про небезпеку трагедії. Проте залишилася наодинці з цим тягарем.
Відверто, майже у кожної матері дорослої людини з важкою інвалідністю та великою потребою у догляді бувають моменти, коли виникають подібні думки. Особливо з огляду на те, що матері частіше залишаються наодинці з дитиною, яку кожної миті хтось повинен
доглядати.
Чому держава не здатна визнати очевидне: тягар догляду за дорослою людиною з тяжкою інвалідністю перевищує людські можливості? Хіба не зрозуміло, що жодна мати не є супергеройкою?
Скільки ще трагедій має статися, щоб чиновники перестали створювати красиві, але порожні документи на кшталт Стратегії реформування психоневрологічних інтернатів чи програм деінституалізації? Скільки конференцій та досліджень потрібно провести, щоб визнати: без реальних змін і ресурсів ці ініціативи не варті нічого?
Ми ставимо пряме питання: чи хтось підраховував витрати на ці заходи, порівнюючи їх із жалюгідними сумами, які фактично виділяються на підтримане проживання, персональних асистентів, тимчасовий перепочинок для матерів, які здійснюють догляд?
Як сталося, що у державному бюджеті на 2025 рік передбачено 6,7 млрд. грн. на осіб з фізичними формами інвалідності — гарантовано та централізовано, — тоді як на соціальні послуги для людей з інтелектуальною інвалідністю та їхніх родин передбачено 0 гривень 0 копійок? Держава перекладає відповідальність на місцеві громади, які часто відповідають: «У нас немає коштів». Ми, як і десятки років до війни, не в пріоритеті, а допомога нам «не на часі».
Ми переконані: якби політика держави не була дискримінаційною по відношенню до цієї матері, її донька була б живою. Соціальні послуги персонального асистента, підтриманого проживання, тимчасового відпочинку для осіб, які здійснюють догляд, — це така ж життєво необхідна потреба для людей з інтелектуальною інвалідністю, як крісло колісне для осіб з порушенням мобільності.
Вони повинні бути гарантовані з державного бюджету окремим рядком, а не залежати від примх місцевого фінансування.
У зв’язку з цим, ми звертаємося особисто до: Олени Зеленської — з проханням взяти цю ситуацію під особистий контроль у межах ініціативи «Ти як?» та сприяти розробці програми підтримки психоемоційного стану матерів осіб з інвалідністю з дитинства. Галини Третьякової — з вимогами:
- Ініціювати внесення окремого рядка у державному бюджеті щодо забезпечення мінімальних державних гарантій для повнолітніх осіб І групи інвалідності з дитинства: зокрема, на соціальні послуги підтриманого проживання, соціально-трудової адаптації та тимчасового перепочинку для доглядальників.
2. Внести до переліку базових соціальних послуг послугу тимчасового відпочинку для осіб, які здійснюють догляд за людьми з інвалідністю І А та І Б групи.
Оксани Жолнович — з вимогою ініціювати створення національної мережі служб підтримки осіб з інвалідністю з дитинства та їхніх родин протягом усього життя.
Міністерства охорони здоров’я України — із закликом створити службу цілодобового кризового реагування на надзвичайні ситуації в житті осіб з інтелектуальною інвалідністю, з відповідною «гарячою лінією» та забезпеченням фостерного догляду особи з інтелектуальною
інвалідністю.
Тетяни Ломакіної — з проханням передбачити у Стратегії безбар’єрності окремий розділ, присвячений подоланню економічних бар’єрів у доступі осіб з інтелектуальною інвалідністю та їхніх родин до базових соціальних послуг — через запровадження відповідних мінімальних державних гарантій.
Ми не вимагаємо неможливого. Ми вимагаємо життя, безпеку і право на людську гідність для найбільш незахищених членів українського суспільства.
З повагою,
Рада ВГО «Коаліція захисту прав осіб з інвалідністю внаслідок інтелектуальних порушень»
English 
Українська