Invisibility does not mean absence 

Інвалідність часто асоціюється з видимими ознаками –  тростинами, кріслами колісними, протезами. Такий образ закріпився в масовій культурі, архітектурному плануванні, навіть у законодавстві. Але є ще інша реальність – невидима інвалідність.

Люди з невидимими інвалідностями часто залишаються поза увагою. Їхня вразливість неочевидна, а тому легше ігнорується. Але вони так само щодня стикаються з бар’єрами, які для більшості просто непомітні: розмиті контури світлофора, відсутність контрастних позначок

Оля зі Сторожинецької громади – одна з таких людей. Вона впевнено прогулюється вулицями свого міста, вітається з перехожими, фотографує на смартфон. І лише ті, хто знає її ближче, розуміють: дівчина майже не бачить.

З дитинства Оля живе з діабетом. Вона здобула дві вищі освіти, працювала в міському будинку культури. Але кілька років тому її стан погіршився – погіршився зір, а згодом відмовили й нирки.

«Одним оком я бачу лише силуети, другим – кольори і великі предмети. Але тільки за певних умов. Коли яскраве сонце я не бачу навіть світлофора. Він стає для мене невидимим», – розповідає Оля.

Її мрія — звукові світлофори. Такі, що сигналізують про дозволений перехід звуком. Але в Україні вони є не всюди. 

Попри всі виклики, Оля не дозволяє собі зупинятися. Вона щодня виходить на тривалі прогулянки, плете вироби з ротангу, займається господарством, веде активну сторінку в соцмережах. У своєму блозі розповідає, як живе людина на гемодіалізі — процедурах, без яких її життя було б неможливим. Тричі на тиждень вона їздить до лікарні, щоб пройти очищення крові. А ще періодично їздить  до Румунії, адже там є спеціальне обладнання, яке дозволяє точно контролювати параметри її стану.

Ці поїздки вона здійснює разом з іншими людьми, які також проходять діаліз. У повсякденному ж житті Оля намагається бути самостійною, хоч іноді це й вимагає від неї більше внутрішньої сили.

«Колись я була дуже сором’язлива. Не могла підійти й щось запитати в магазині, попросити допомогти прочитати. А зараз спокійно прошу. І мені допомагають», – каже дівчина.

Одного разу її спокійний і розважливий блог перетворився на емоційний монолог. Оля розповіла, як тричі за день “запорола носом”: спіткнулась об бордюр, не помітила сходинки, вперлася в перепону, якої не мала бути.

«Так не повинно бути. Всі небезпечні елементи — сходи, бордюри — мають бути позначені контрастними смугами. А краще — прибрані або адаптовані. Пониження бордюрів, доступні входи, відсутність порогів і перепадів висоти. Це важливо не тільки для людей з порушеннями зору. Це важливо для всіх», — переконана Оля.

Більшість людей, каже вона, не помічають таких деталей, доки це не стосується їх особисто. Але варто лише на мить опинитися по інший бік – і все стає очевидним.

Оля не нарікає. Вона щиро хвалить своє місто, відзначає, що в Сторожинці ситуація з безбар’єрністю навіть краща, ніж у багатьох обласних центрах. Проте ще багато чого бракує: інформативних табличок, крупніших шрифтів, чітких вказівників. Написи типу «лікарня», «пошта», «адміністрація» могли б бути не просто формальністю, а реальними дороговказами.

«Я не прошу багато. Просто хочу жити в місті, де бачитимуть таких, як я», — каже Оля.

Досвід Олі  показує, як щоденні побутові дрібниці можуть перетворюватись на бар’єри для мільйонів людей з невидимими інвалідностями. Саме тому адвокаційні кампанії мають зосереджуватись не лише на пандусах , а й на дрібних, але критично важливих деталях: контрастних маркуваннях, звукових сигналах, читабельних шрифтах, зручній навігації. Невидимість не має означати відсутність. У політиках доступності має з’явитися чутливість до різних типів інвалідності – інакше частина людей завжди залишатиметься «поза кадром». А досвід Олі та інших людей з інвалідністю – це те, що допомагає зробити ці потреби видимими.

This material was prepared as part of an advocacy campaign implemented within the framework of the project "Multisectoral Disability-Informed Humanitarian Assistance for Internally Displaced Persons, Returnees, Veterans, and Host Communities in Ukraine."
The project is implemented by the National Assembly of People with Disabilities of Ukraine in partnership with the European Disability Forum (EDF) with the support of the German Federal Foreign Office (GFFO) and CBM (Christian Mission for the Blind).

The interview was conducted by Oksana Drachkovska, a communications officer for the advocacy campaign in Chernivtsi region.

Oleksandra Perkova, Communications Manager of the Project