Наталя Капустян – представниця Урядового уповноваженого з прав осіб з інвалідністю в Черкаській ОВА, голова громадської організації «Канівська організація осіб з інвалідністю «Відродження», працює з людьми з інвалідністю та координує роботу проєкту «Здоров’я жінки» в Канівській громаді.
Її особистий досвід взаємодії з медичною системою охоплює різні ситуації, як позитивні, коли Наталя відчувала себе почутою спеціалістами, так і випадки, коли рішення щодо обстежень і медичних втручань ухвалювали без належного обговорення з нею. Водночас Наталя розповідає і про поступові зміни, які стали можливими завдяки діалогу з лікарями та медичними працівниками.
Що для вас означає комфортний і безпечний прийом у гінеколога?
Для багатьох жінок похід до гінеколога є звичайною справою, яку потрібно робити, щоб дбати про своє здоров’я. Але для жінки, яка, як я, користується кріслом колісним, це часто стає справжнім випробуванням, цілим квестом.
Далеко не кожен гінекологічний кабінет є доступним. Часто неможливо самостійно потрапити до приміщення, пересісти на гінекологічне крісло або пройти необхідне обстеження.
Йдеться не лише про фізичні бар’єри. Це ще й сильний психологічний дискомфорт.
Коли я почала працювати у проєкті «Здоров’я жінки», мені показали гінекологічний кабінет у Каневі й сказали, що він повністю безбар’єрний. Але я зайшла, подивилася на обладнання і запитала: «А як я маю пересісти на це крісло?»
Навіть у найнижчому положенні воно залишалося для мене зависоким. Тоді мені показали великий підйомник із конструкцією, схожою на гамак, який стояв біля вікна.
На дверях кабінету було написано: «Гінекологічний кабінет безбар’єрного доступу». Але я пояснила: я повинна самостійно зайти до кабінету, скористатися медичною послугою і так само самостійно вийти. Я не хочу, щоб мене пересаджували в цю конструкцію.
Я 36 років користуюся кріслом колісним і добре знаю своє тіло та власні можливості. Для мене це питання гідності.
Тому доступний гінекологічний кабінет — це не лише пандус чи спеціальне обладнання. Це можливість отримати медичну допомогу без страху, сорому, приниження та залежності від інших людей.
Ви отимали травму в юному віці. Як після набуття інвалідності у вашій родині говорили з вами про репродуктивне здоров’я?
Я отримала травму внаслідок дорожньо-транспортної пригоди у 1990 році. Тоді я навчалася в одинадцятому класі, мені було 17 років.
Після того як я стала “особоюз інвалідністю”, у моїй родині ніколи не говорили зі мною про репродуктивне чи сексуальне здоров’я. Ніхто не пояснював, що я можу закохуватися, створити сім’ю, народити дітей. Ніхто не говорив і про те, що я маю звертатися до гінеколога та дбати про своє жіноче здоров’я.
У ті роки про сексуальне виховання майже не говорили ані в школі, ні вдома. Ця тема вважалася незручною, соромною. А коли людина набувала інвалідності, складалося враження, що ця частина її життя взагалі переставала існувати. Наче про кохання, стосунки, сім’ю чи сексуальність уже не можна було навіть думати.
Тому я завжди говорю: коли в родині зростає дитина з інвалідністю або молода людина набуває інвалідності, підтримки потребує вся сім’я. Батькам також потрібна допомога психолога, щоб вони могли прийняти зміни й не переносили власні страхи на життя дитини.
Людина з інвалідністю не перестає бути жінкою або чоловіком. Вона не втрачає права на близькість, сім’ю, батьківство чи материнство.
Чи стикалися ви з такими упередженнями в роботі з іншими жінками?
Так, і дуже часто вони починаються саме в родині.
Я очолюю громадську організацію і багато спілкуюся з жінками з інвалідністю. Деяким з них рідні прямо говорили: «Навіщо тобі сім’я? Ти ж людина з інвалідністю».
Жінкам доводилося відстоювати право на особисте життя, іноді всупереч позиції найближчих людей. Серед тих, з ким я працюю, є молоді жінки з інвалідністю, які створили сім’ї та виховують по двоє діток. Але навіть після цього вони не отримують розуміння та підтримки від батьків.
Особливо боляче, коли рідні звинувачують жінку в тому, що вона вирішила народити дитину, або використовують інвалідність дитини як привід для приниження матері.
Такі слова і вчинки залишають дуже глибокі рани. Тому зміни мають починатися не лише в лікарнях. Потрібно змінювати уявлення родин і суспільства про життя людей з інвалідністю.
Яким був ваш перший досвід звернення по гінекологічну допомогу після травми?
У мене виникли проблеми з урологічним здоров’ям, і під час обстеження лікарям знадобився гінекологічний огляд.
Я тоді була ще дуже молодою. Щоб допомогти мені пересісти на гінекологічне крісло, до кабінету запросили велику кількість людей. Серед них були не лише медичні працівники.
Мене ніхто не запитав, чи погоджуюся я на присутність усіх цих людей. Ніхто не пояснив, що відбуватиметься і яка саме допомога мені потрібна.
Для мене це стало великим випробуванням. Я відчувала сильне приниження.
Страх після цього залишився зі мною на багато років.
Як цей досвід вплинув на подальші звернення до лікарів?
Коли згодом у мене виникли серйозні проблеми з жіночим здоров’ям, я дуже добре пам’ятала попередній досвід.
Я вже була дорослішою і могла відстоювати себе. Я категорично сказала, що не піду до міської лікарні. Ми одразу поїхали до обласного медичного закладу. Я сподівалася, що там буде краще і доступніше.
Але відділення також виявилося з низкою бар’єрів.
Я не могла потрапити до санітарної кімнати, тому що двері були занадто вузькими для крісла колісного. Перед операцією потрібно було пройти необхідну підготовку, але зробити це у санітарній кімнаті я не могла.
Усе довелося робити разом із моїм чоловіком у палаті. Добре, що ми були там удвох. Але навіть за таких умов це було неприємний досвід. Медичні сестри також не завжди розуміли, як мені допомогти. Вони не мали досвіду взаємодії з пацієнтками з такими потребами.
Що змінилося після операції?
Операція пройшла успішно. І найцінніше сталося вже після неї.
Ми почали більше розмовляти з лікарями та медичними працівниками. Поступово між нами виникло справжнє людське спілкування.
Вони побачили в мені не тільки людину з інвалідністю, яку не знають, як оглядати або лікувати. Вони побачили насамперед жінку і особистість.
Ми говорили про повагу, доступність, гідність. Про те, що саме в їхніх діях на початку було для мене принизливим і що можна було зробити інакше.
З лікаркою, яка мене оперувала, ми досі спілкуємося. Коли зустрічаємося, можемо просто поговорити як добрі друзі.
Працівники відділення згодом казали мені, що після мого лікування вони краще розуміють, як взаємодіяти з жінками з інвалідністю. Таких пацієнток у них було небагато, але вони пам’ятають той досвід.
Для мене дуже важливо, що змінилося їхнє розуміння.
Вони побачили: жінка не перестає бути жінкою після того, як набуває інвалідності. І передусім потрібно бачити людину.
Чи доводиться вам пояснювати медичним працівникам особливості свого тіла, які вони мали б враховувати?
Так. Наприклад, не всі медичні працівники розуміють, що таке спастика і як вона може проявлятися.
Нещодавно я проходила обстеження. Мені потрібно було лягти на тверду поверхню, щоб зробити знімок. Лікарі побачили, що через спастику моє тіло не може зайняти необхідне положення, і почали хвилюватися, що обстеження не вдасться провести.
Коли людина зі спінальною травмою лежить або сидить на твердій поверхні, м’язи можуть мимовільно сильно напружуватися. У мене спастика виникає не постійно, але тверда поверхня може її спровокувати.
Медичні працівниці намагалися силою надати необхідне для процедури положення моїм ногам. Я не відчувала болю, але розуміла, що так робити не потрібно. Я попросила їх зачекати хвилину, щоб тіло могло розслабитися.
Спастичний рух може бути дуже сильним. Людина не контролює його силою волі. Медичний працівник, який цього не знає, може травмувати пацієнтку або травмуватися сам.
Саме тому медичне обладнання має враховувати різні потреби. Кушетка повинна регулюватися за висотою, мати достатньо м’яку поверхню і бути зручною не лише для проведення огляду, а й для того, щоб жінка могла безпечно роздягнутися та одягнутися.
У нашій міській лікарні мені показували обладнання, придбане за міжнародні кошти, і говорили, що тепер усе доступне. Але звичайна стара кушетка залишилася такою самою: твердою, високою і нерегульованою.
На ній мені складно навіть нахилитися, взутися чи одягнутися, особливо якщо виникає спастика.
Люди на місцях можуть щиро хотіти створити доступні умови, але не завжди розуміють, що саме потрібно. Тому важливо радитися з тими, хто користуватиметься послугами й обладнанням.
Чи може під час прийому бути присутня медична сестра або асистентка?
Додаткова допомога іноді справді потрібна. Але це має обговорюватися з жінкою.
Не можна просто запросити до кабінету кількох людей, не пояснивши, хто вони, навіщо потрібна їхня присутність і що саме вони робитимуть.
Пацієнтка повинна мати право погодитися або відмовитися. Вона також може пояснити, яка допомога їй справді потрібна, а що створюватиме лише додатковий дискомфорт.
Лікар може думати про те, як йому зручніше провести огляд. Але важливо одночасно запитати, що буде безпечним і комфортним для жінки.
Чи стали ви після цих ситуацій рідше звертатися до гінеколога?
Так. Чесно скажу, я дуже рідко відвідую гінеколога.
Я не відчуваю нижню частину тіла, тому маю додаткові ризики: можу не помітити певних симптомів або змін. Саме тому регулярні обстеження для мене особливо важливі.
Але в Канівській лікарні я досі не почуваюся готовою пройти такий огляд. Я сподіваюсь, що завдяки проєкту кабінет стане справді доступним і ситуація зміниться.
Щоб потрапити до лікарки в Черкасах, потрібно подолати значну відстань. Такий візит потребує підготовки, часу, транспорту та відповідних гігієнічних умов. Це не ситуація, коли можна просто вийти з дому й за кілька хвилин опинитися у кабінеті.
Коли я нещодавно перебувала в обласній лікарні разом із чоловіком, я скористалася цією можливістю і звернулася до лікарки, яка колись мене оперувала. Ми давно знайомі, тому під час прийому я почувалася спокійно. Не було зайвих запитань чи напруження.
Але це вже були стосунки, побудовані протягом багатьох років. Я не можу пригадати ситуації, коли вперше прийшла до нового гінеколога й одразу відчула, що фахівець знає, як зі мною взаємодіяти, а мені не потрібно нічого додатково пояснювати.
Таких звернень у моєму житті загалом було дуже мало.
Чому жінки з інвалідністю відкладають обстеження?
Причини можуть бути різними: страх, сором, попередній травматичний досвід, недоступність лікарні, відсутність відповідного обладнання або транспорту.
Іноді жінка не знає, чи зможе потрапити до кабінету, чи буде там доступна санітарна кімната, хто допомагатиме їй під час огляду і чи поважатимуть її приватність.
Навіть коли лікар перебуває в іншому місті, потрібно продумати весь маршрут. Де можна скористатися вбиральнею? Чи буде можливість дотриматися гігієни? Чи зможе жінка самостійно пересісти? Чи не доведеться просити допомоги у незнайомих людей?
Кожен із цих бар’єрів може стати причиною відкласти візит.
Я дуже хочу, щоб жінки не відмовлялися від обстежень через страх, сором чи недоступність медичного закладу. Це їхнє здоров’я, і вони мають право отримувати необхідну допомогу.
Але не можна просто закликати жінок частіше ходити до лікаря. Спочатку система повинна створити умови, за яких вони справді зможуть це зробити.
Чи враховує медична система потреби жінок з інвалідністю?
Не можна сказати, що жінки з інвалідністю повністю перебувають поза системою. Але їхній досвід часто залишається невидимим.
Коли я розмовляла з працівниками відділення, вони казали, що після мене майже не мали пацієнток, які користуються кріслом колісним або мають видиму інвалідність.
Але це також може означати, що жінки просто не звертаються по допомогу.
Інвалідність не завжди помітна. Можливо, у відділенні були жінки з іншими видами інвалідності, але медичні працівники не знали про це або не враховували їхніх потреб.
Якщо жінки не приходять на профілактичні огляди, це не означає, що вони не потребують медичної допомоги. Часто це свідчить про те, що шлях до неї є занадто складним.
Яких змін ви хочете досягти у своїй громаді завдяки проєкту «Здоров’я жінки»?
Я дуже вдячна Національній Асамблеї людей з інвалідністю України за запрошення до цього проєкту. Вважаю, що він може дати важливі практичні результати.
Я хочу, щоб кожна дівчина або жінка з інвалідністю, переступаючи поріг нашої поліклініки чи лікарні, почувалася впевнено, спокійно та безпечно.
Щоб вона знала: тут не лише готові про неї подбати, а вже подбали про доступність до її приходу.
Я хочу бачити гінекологічний кабінет із широкими дверима та достатнім простором для маневрування на кріслі колісному. Поруч має бути доступна санітарна кімната. Кушетка й гінекологічне крісло повинні регулюватися та враховувати потреби різних жінок. Усе необхідне обстеження має бути доступним в одному маршруті.
Я хочу, щоб медичні працівники були не лише висококваліфікованими фахівцями, а й розуміли особливості комунікації та надання допомоги жінкам з різними видами інвалідності. Щоб вони поважали їхню гідність, приватність і право самостійно ухвалювати рішення.
Головним результатом проєкту для мене мають стати не тільки відремонтовані приміщення або придбане обладнання.
Я хочу, щоб змінилося ставлення до дівчат і жінок з інвалідністю та умови, у яких вони отримують медичну допомогу. Щоб вони могли користуватися послугами нарівні з іншими жінками і мали рівні права.
Олександра Перькова, комунікаційна менеджерка проєкту
