Невидимість не означає відсутність 

Інвалідність часто асоціюється з видимими ознаками –  тростинами, кріслами колісними, протезами. Такий образ закріпився в масовій культурі, архітектурному плануванні, навіть у законодавстві. Але є ще інша реальність – невидима інвалідність.

Люди з невидимими інвалідностями часто залишаються поза увагою. Їхня вразливість неочевидна, а тому легше ігнорується. Але вони так само щодня стикаються з бар’єрами, які для більшості просто непомітні: розмиті контури світлофора, відсутність контрастних позначок

Оля зі Сторожинецької громади – одна з таких людей. Вона впевнено прогулюється вулицями свого міста, вітається з перехожими, фотографує на смартфон. І лише ті, хто знає її ближче, розуміють: дівчина майже не бачить.

З дитинства Оля живе з діабетом. Вона здобула дві вищі освіти, працювала в міському будинку культури. Але кілька років тому її стан погіршився – погіршився зір, а згодом відмовили й нирки.

«Одним оком я бачу лише силуети, другим – кольори і великі предмети. Але тільки за певних умов. Коли яскраве сонце я не бачу навіть світлофора. Він стає для мене невидимим», – розповідає Оля.

Її мрія — звукові світлофори. Такі, що сигналізують про дозволений перехід звуком. Але в Україні вони є не всюди. 

Попри всі виклики, Оля не дозволяє собі зупинятися. Вона щодня виходить на тривалі прогулянки, плете вироби з ротангу, займається господарством, веде активну сторінку в соцмережах. У своєму блозі розповідає, як живе людина на гемодіалізі — процедурах, без яких її життя було б неможливим. Тричі на тиждень вона їздить до лікарні, щоб пройти очищення крові. А ще періодично їздить  до Румунії, адже там є спеціальне обладнання, яке дозволяє точно контролювати параметри її стану.

Ці поїздки вона здійснює разом з іншими людьми, які також проходять діаліз. У повсякденному ж житті Оля намагається бути самостійною, хоч іноді це й вимагає від неї більше внутрішньої сили.

«Колись я була дуже сором’язлива. Не могла підійти й щось запитати в магазині, попросити допомогти прочитати. А зараз спокійно прошу. І мені допомагають», – каже дівчина.

Одного разу її спокійний і розважливий блог перетворився на емоційний монолог. Оля розповіла, як тричі за день “запорола носом”: спіткнулась об бордюр, не помітила сходинки, вперлася в перепону, якої не мала бути.

«Так не повинно бути. Всі небезпечні елементи — сходи, бордюри — мають бути позначені контрастними смугами. А краще — прибрані або адаптовані. Пониження бордюрів, доступні входи, відсутність порогів і перепадів висоти. Це важливо не тільки для людей з порушеннями зору. Це важливо для всіх», — переконана Оля.

Більшість людей, каже вона, не помічають таких деталей, доки це не стосується їх особисто. Але варто лише на мить опинитися по інший бік – і все стає очевидним.

Оля не нарікає. Вона щиро хвалить своє місто, відзначає, що в Сторожинці ситуація з безбар’єрністю навіть краща, ніж у багатьох обласних центрах. Проте ще багато чого бракує: інформативних табличок, крупніших шрифтів, чітких вказівників. Написи типу «лікарня», «пошта», «адміністрація» могли б бути не просто формальністю, а реальними дороговказами.

«Я не прошу багато. Просто хочу жити в місті, де бачитимуть таких, як я», — каже Оля.

Досвід Олі  показує, як щоденні побутові дрібниці можуть перетворюватись на бар’єри для мільйонів людей з невидимими інвалідностями. Саме тому адвокаційні кампанії мають зосереджуватись не лише на пандусах , а й на дрібних, але критично важливих деталях: контрастних маркуваннях, звукових сигналах, читабельних шрифтах, зручній навігації. Невидимість не має означати відсутність. У політиках доступності має з’явитися чутливість до різних типів інвалідності – інакше частина людей завжди залишатиметься «поза кадром». А досвід Олі та інших людей з інвалідністю – це те, що допомагає зробити ці потреби видимими.

Цей матеріал підготовлено в межах адвокаційної кампанії, що реалізується в рамках проєкту «Мультисекторальна гуманітарна допомога з урахуванням інвалідності для внутрішньо переміщених осіб, репатріантів, ветеранів та приймаючих громад в Україні».
Проєкт реалізує Національна Асамблея людей з інвалідністю України в партнерстві з Європейським форумом з питань інвалідності (EDF) за підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO) та CBM (Християнської місії незрячих).

Інтерв’ю проведено Оксаною Драчковською, комунікаційницею адвокаційної кампанії в Чернівецькій області.

Олександра Перькова, комунікаційна менеджерка проєкту