Ірина Твердохліб – регіональна представниця Національної Асамблеї людей з інвалідністю України, заступниця голови обласного та міського комітетів доступності та координаторка проєкту “Здоров`я жінки” в Полтавській області. Вона очолює міську організацію людей з інвалідністю, веде активну громадську діяльність та багато років працює над питаннями доступності і захисту прав людей з інвалідністю.
Сьогодні в Полтаві працюють доступні гінекологічні кабінети, а питання доступності медичних послуг дедалі частіше стає частиною професійної дискусії. Але ще десять років тому навіть сама Ірина не знала, що існує універсальне обладнання, яке дозволяє жінкам з різними видами інвалідності проходити огляд комфортно.
Що для вас означає комфортний і безпечний прийом у гінеколога?
Я дуже часто про це думаю. І навіть замислювалася над тим, що взагалі означає для мене комфорт.
Для мене це комплексний підхід. Це не лише фізична доступність. Дуже важливо, щоб лікар був готовий приймати жінок з інвалідністю. Щоб була медична етика. Щоб підходив до цієї зустрічі не лише професійно, а й по-людськи.
Я приходжу до лікаря, коли мені потрібен огляд. Але для мене важливо, наскільки фахівець відкритий до спілкування і взаємодії. Це відчувається одразу: по погляду, по манері розмови, по тій атмосфері, яка складається, коли двері кабінету зачиняються за мною. Саме це для мене найважливіше.
Чи вдалося вам знайти комфортного для себе спеціаліста?
Так. І я вважаю, що мені дуже пощастило.
Моя однокласниця стала гінекологинею. Колись вона прийшла до мене перед поїздкою в санаторій, і відтоді вже багато років залишається моєю лікаркою.
Коли в житті виникали складні ситуації і потрібні були консультації інших спеціалістів, я ніколи не зверталася випадково. Це завжди були рекомендації людей, яким я довіряла. Для мене було важливо потрапити до фахівця, який буде розуміти мою ситуацію і поруч з яким я почуватимусь комфортно.
На той час про доступність медичних закладів майже не йшлося. Багато приміщень були недоступними. Але психологічно і з точки зору медичної етики все було зроблено правильно. У мене була велика довіра до цих лікарів.
Наскільки важливо знайти «свого» лікаря?
Для мене це надзвичайно важливо. Якщо я бачу якусь настороженість, поспіх, відчуваю, що лікар не налаштований на спілкування, я намагаюся максимально скоротити таку зустріч. Отримала рекомендації, подякувала і шукаю іншого спеціаліста. Тому багато років залишаюся з тими лікарями, поруч із якими почуваюся спокійно.
Чи були у вашому житті ситуації, коли ця довіра до лікаря ставала особливо важливою?
Так, були.
У моєму житті був період, коли мені довелося проходити серйозне лікування і операцію. І саме тоді я особливо зрозуміла, наскільки важливою є не лише професійність лікаря, а й його готовність працювати з пацієнткою, яка має інвалідність.
Лікар, який мене оперував, зізнався мені згодом, що я була його першою пацієнткою з явними ознаками інвалідності. Він був дуже вимогливою людиною. У відділенні все працювало буквально по хвилинах. Зранку його було чути на все відділення. Усі знали, що має бути порядок, чистота і дисципліна. Але водночас я бачила, що він теж вчиться розуміти, що якісь речі можуть працювати інакше у жінки з інвалідністю, ніж він звик бачити у своїй практиці.
Наприклад, у мене були свої особливості щодо відновлення після операції. Медичний персонал щиро хвилювався, але не завжди розумів, як саме функціонує організм людини зі спінальною травмою. Нам доводилося багато пояснювати одне одному. І мені здається, що це був взаємний процес навчання.
Я дуже добре пам’ятаю день виписки. До того він завжди був дуже строгим. Але коли я вже збиралася додому, він знайшов хвилину, підійшов до мене і сказав: «Ти молодець. Я не думав, що ми так це пройдемо». Для мене це була дуже людяна і важлива розмова.
Чому, на вашу думку, медичним працівникам важливо знати більше інформації про досвід жінок з інвалідністю?
Тому що дуже багато речей неможливо зрозуміти лише з підручника.
Наприклад, під час лікування ми разом із медичним персоналом зрозуміли, що багато фахівців просто не знають особливостей функціонування організму жінок зі спінальними травмами. І це не тому, що вони погані спеціалісти. Просто їх цього ніхто не вчив. Часто люди щиро хочуть допомогти, але не мають необхідних знань. І саме тому навчання медичних працівників є не менш важливим, ніж закупівля нового обладнання.
Ви багато років займаєтеся питаннями доступності. Як робота над темою доступних гінекологічних кабінетів з’явилася у вашому житті ?
Це дуже особиста історія.
У 2016 році в Києві проходила зустріч, присвячена репродуктивному здоров’ю жінок зі спінальними травмами. Саме там я вперше почула про універсальне гінекологічне крісло. І я була шокована. Я взагалі не знала, що таке може існувати. Не уявляла, що є обладнання, яке дозволяє жінці комфортно і безпечно пройти огляд.
Коли повернулася до Полтави, одразу пішла до керівництва міського управління охорони здоров’я і запитала: чи реально закупити таке обладнання для нашого міста? Мені відповіли, що це можливо. Але тоді питання не вдалося реалізувати. Через деякий час змінилася команда в міській владі, і ми повернулися до цієї ідеї.
Як вдалося домогтися закупівлі крісел?
Чесно кажучи, тоді я навіть не знала слова «адвокація». Я просто дуже хотіла, щоб це сталося. Я пояснювала, що це потрібно не лише жінкам, які користуються кріслом колісним. Це потрібно вагітним жінкам, жінкам старшого віку, потрібно жінкам після операцій. Це потрібно всім жінкам.
Через два місяці депутати підтримали закупівлю двох універсальних гінекологічних крісел. Я пам’ятаю свої емоції, коли вперше побачила це обладнання. Для мене це було справжнім досягненням. Мені дуже хотілося, щоб похід до гінеколога був комфортним і для лікаря, і для пацієнтки.
Чи достатньо просто купити сучасне обладнання?
Ні. І це дуже важливий момент.
Ми часто бачимо щире бажання забезпечити доступність для людей з інвалідністю. Люди ремонтують приміщення, облаштовують санітарно гігієнічні кімнати, встановлюють поручні. Але роблять це без консультацій із тими, хто буде цим користуватися. Наприклад, поручні можуть бути встановлені неправильно. Формально вони є. Але скористатися ними складно або навіть небезпечно. Або купується обладнання, яке здається сучасним, але не враховує всіх потреб. Проблема не в тому, що люди не хочуть зробити добре. Проблема в тому, що дуже часто вони просто не мають необхідних знань.
Як ви оцінюєте ситуацію з доступністю медичних послуг сьогодні?
Доступність уже стала частиною порядку денного. Про неї говорять набагато більше. Лікарі знають, що таке універсальне обладнання. Знають, що медичні послуги мають бути доступними. Але між знанням і можливістю реалізувати ці зміни ще залишається велика дистанція. Особливо це стосується сільських громад.
Закриваються медичні пункти. Не вистачає фахівців. Молоді спеціалісти не завжди готові працювати в невеликих населених пунктах. І найбільше від цього страждають жінки. Особливо жінки з інвалідністю. Бо до всіх звичайних труднощів додаються питання транспорту, доступності інфраструктури та фінансових можливостей.
Часто жінки відкладають обстеження до останнього моменту не тому, що не розуміють їхньої важливості, а тому, що просто не мають достатньо ресурсів, щоб пройти весь цей шлях.
Як на рішення – йти до лікаря або ні, впливає маршрут до послуги? Чому це важливо?
Тому що доступність не починається з дверей кабінету. Можна зробити чудовий медичний заклад. Можна встановити сучасне обладнання. Але якщо до лікарні веде зруйнований тротуар або людина не може доїхати громадським транспортом, проблема залишається.
У Полтаві ми багато років працювали над тим, щоб доступність з’являлася не лише в медичних закладах. Ми працювали з громадським транспортом, проводили навчання для водіїв і кондукторів комунального підприємства – тролейбусного депо. Розповідали про різні види інвалідності, про комунікацію, про потреби пасажирів. І сьогодні я бачу результат цієї роботи. Іноді люди думають, що доступність транспорту — це просто низькопідлоговий тролейбус. Насправді ні. Це ще й водій, який знає, як правильно під’їхати до бордюру. Це зупинка, на якій можна безпечно чекати транспорт. Це розуміння, як допомогти людині, якщо вона цього потребує.
Коли водії тролейбусів в Полтаві бачать людину на кріслі колісному на зупинці, вони вже знають, що потрібно під’їхати максимально близько. Знають, як діяти. І це дуже важливо.
Що мотивує вас продовжувати цю роботу?
Результат. Я дуже добре розумію жінок, які стикаються з бар’єрами, тому що сама проходила цей шлях. Я знаю, як багато сил іноді забирає навіть одна медична консультація.
І тому для мене найбільша мотивація — бачити зміни. Коли з’являється доступне обладнання, коли лікарі отримують нові знання, коли жінка може пройти обстеження без зайвих труднощів, коли я бачу результат, я розумію – потрібно рухатися далі.
Олександра Перькова, комунікаційна менеджерка проєкту