Larisa Bajda je vodja službe za odnose z javnostjo in dolgoletna sodelavka Nacionalnega sveta oseb z invalidnostjo Ukrajine (NAIU), ki je s številnimi člani organizacije ostala v Kijevu, da bi pomagala ljudem, ki so se znašli v zahtevni situaciji: “Vendar so situacije zelo različne. Imam na primer prijatelje, ki se večkrat na dan ne morejo spustiti v zavetišče in so si zavetje uredili kar v kopalnici ali na hodniku. Za to se odločajo predvsem starejši ljudje, saj menijo, da so tako varnejši, domače okolje pa pozitivno vpliva na njihovo čustveno počutje. Nekateri ljudje so se spustili v zavetišče in tam nekaj časa živeli. Imam znance, ki so slepi. Prihajajo iz Harkiva, kjer jih obkroža stalno bombardiranje. Pisali so mi, da bodo zapustili mesto, ker ne zdržijo več, saj so okoli sebe ves čas slišali eksplozije, zaradi česar so bili popolnoma dezorientirani v prostoru. Mnogo invalidov je Ukrajino tudi zapustilo.”

Temu pritrjujejo številke Evropskega invalidskega foruma (EDF), ki je reprezentativna, nevladna organizacija, ki v civilnem dialogu z institucijami Evropske unije zastopa interese evropskih invalidov: “Natančno število ljudi, ki prihajajo v sosednje države, ni znano, vendar je poljska vlada še marca na ministrskem srečanju sporočila, da je bilo najmanj 150 tisoč ljudi, ki so prispeli na Poljsko, invalidov. Trenutno imamo veliko dokazov, da so mejni prehodi insprejemni centri nedostopni, invalidi nevidni in zato njihove zahteve niso prepoznane in izpolnjene.” EDF kot glavne ovire, s katerimi se soočajo invalidi tako v Ukrajini kot tisti, ki so odšli poiskati zatočišče v sosednjih državah, izpostavlja: “Pomanjkanje dostopnih storitev, vključno s prevozom, zavetiščem v sili, programi pomoči za odrasle in otroke ter objekti, vključno z dostopnimi stanovanji in sanitarijami; velike zamude pri prehodu meja; pomanjkanje dostopa do zdravstvene oskrbe ter osnovnih podpornih tehnologij ter drugih storitev.”

“Večino dela pri sprejemu invalidnih beguncev v obmejnih državah opravijo nevladne organizacije,” pravijo v EDF

Evropski invalidski forum že od začetka vojne tesno sodeluje z invalidskimi organizacijami tako v sosednjih državah Ukrajine kot znotraj države. V EDF izpostavljajo organizacije v Latviji, Slovaški, Madžarski, Romuniji in na Poljskem, ki so že takoj začele s pomočjo. Po njihovih besedah kratko- do srednjeročne dejavnosti organizacij vključujejo: “Ugotavljanje nujnih potreb; podpora lokalnim organizacijam pri vzpostavljanju dostopnih tranzitnih zavetišč v Lvivu in Užgorodu; podpora pri zagotovljanju dostopnih informacij za invalide in njihove družine (spletna stran, telefonska številka za pomoč, informativni letaki); dostava higienskih izdelkov, zdravil in hrane; nakup invalidskih vozičkov, bergel in ostalih pripomočkov; zagotovitev dostopnih vozil za prevoz invalidnih beguncev; pomoč invalidom v zvezi z dostopnimi prostori za bivanje, s hrano, medicinsko podporo in tehnično opremo, ki jo morda potrebujejo.”

Kako EU trenutno obravnava situacijo z begunci z invalidnostjo?

EDF izpostavlja, da je Evropska unija aktivirala direktivo o začasni zaščiti, ki zagotavlja začasno zaščito in bivanje Ukrajincem, ki so zapustili državo, da bi se izognili vojni, od 24. februarja 2022 dalje. EU in njene države članice bodo zagotovile tudi humanitarno podporo v Ukrajini in zunaj nje, vključno s 120 milijoni evrov proračunske podpore Ukrajini, 1,2 milijarde evrov nujnih posojil in 85 milijonov evrov humanitarne pomoči. EDF skupaj z organizacijo Inclusion Europe in Evropskim združenjem ponudnikov storitev za osebe z invalidnostjo poziva EU, da zagotovi, da humanitarni odziv v Ukrajini doseže in vključi tudi invalide. Zatrjujejo: “To je mogoče storiti tako, da EU zaprosi za podrobno poročanje humanitarnih organizacij, ki jih financira EU, o njihovi podpori invalidom.”

Ob tem EDF izpostavlja še, da morajo v EU:
– zagotoviti ustrezno spremljanje in podporo invalidnim osebam, ki prihajajo v EU;
– zagotoviti, da se njihov status invalidnosti nemudoma prizna, ter državam članicam, ustreznim organom in nevladnim organizacijam pomagati invalidnim Ukrajincem in njihovim družinam pri preselitvi znotraj EU in pri uporabi vključujočih in dostopnih stanovanj, podpornih in drugih storitev;
– zagotoviti jasne smernice o položaju invalidov in odzivu nanj: javno opozoriti na položaj invalidov in kako jih mora humanitarni odziv upoštevati;
zagotoviti jasna navodila, kako naj bi pobuda CARE in solidarnostna platforma uporabiti za specifično, usmerjeno podporo invalidom.

Ob tem navajajo, da morajo države članice EU začeti delati na tem, da bodo pripravljene dolgoročno podpirate vključevanje invalidov, na primer vključevanje invalidnih otrok v šolo.

Temu pritrjuje tudi Raisa Kravčenko iz Ukrajinskega združenja društev oseb z motnjo v duševnem razvoju (VGO Koalicija): “Kolikor nam je znano, mednarodni programi za pomoč ukrajinskim beguncem ne posvečajo pozornosti potrebam invalidov, vendar naše partnerske nevladne organizacije, predvsem iz mreže Inclusion Europe, poskušajo med begunci poiskati takšne z invalidnostjo in jim nuditi pomoč: prostovoljci pomagajo pri oskrbi, vabijo begunce z invalidnostjo v dnevna varstva, pomagajo jim pri nastanitvi in jim nudijo psihološko pomoč.”

Pomoč nevladnih organizacij v Ukrajini

Larisa Bajda poudarja, da je od 118 organizacij in osebja iz organizacij, ki jih združuje Nacionalni svet oseb z invalidnostjo Ukrajine, kar 50 odstotkov ljudi prebežalo v druge države. Vendar imajo z evakuacijami v NAIU izkušnje že od prej: “Naše izkušnje so prišle z evakuacijo invalidov, zagotavljanjem humanitarne pomoči, iskanjem prenočišč itd. med vojno na vzhodu Ukrajine leta 2014. Vendar so trenutne razmere bistveno drugačne, saj smo morali ljudi evakuirati v druge regije na zahodu Ukrajine ali v druge države. Če pa ostanemo v Ukrajini in ostanemo v stiku z ljudmi na terenu, lahko hitro ukrepamo, se odzovemo na potrebe in nudimo pomoč. Vzpostavili smo šest tranzitnih vozlišč za začasno ali trajno gostovanje invalidov. Zagotavljamo humanitarno pomoč, svetujemo, hkrati pa se pogovarjamo o tem, kako naj ukrepamo in podpremo invalide, ko bo vojaških operacij konec in ko se ljudje začnejo vračati domov. Tukaj moram reči, da nam to v tako velikem obsegu ne bi uspelo brez podpore mednarodnih organizacij invalidov.”

Za nekatere invalide je bila pred vojno zagotovoljena pomoč le v velikih ustanovah

V primeru tistih, ki so ostali, v EDF navajajo, “da na primer zavetišča niso dostopna, zato so invalidi prisiljeni ostati doma in ne vedo, kam lahko gredo, da bi bili varni. “Invalidi, ki živijo v ustanovah,” dodajajo v EDF, “pa so že od prej odrezani od svojih skupnosti, tveganje, da bodo zapuščeni in pozabljeni, pa je sedaj še toliko večje.” Po podatkih NAIU je bilo na dan 1. januarja 2022 v Ukrajini 2.703.000 invalidov, od tega 163.900 invalidnih otrok. Po podatkih mednarodnih agencij je več kot polovica invalidnih Ukrajincev živela pod pragom revščine. Bajda iz NAIU dodaja: “Reforme, ki so se izvajale sočasno v več sektorjih, kot so izobraževanje, zdravstvo, socialne storitve ter reforma decentralizacije, so privedle do tega, da so bili mnogi invalidi in njihove družine izvzeti in zapuščeni s strani sistema. Invalidi so raznolika populacija, ki jo sestavljajo mladi, otroci in odrasli, ženske in moški, ki živijo v mestnih in podeželskih območjih, s svojimi družinami ali v varstvenih ustanovah. Seveda pa je vojna še dodatno poslabšala položaj invalidov in njihovih družin. Na začetku vojne je mati, ki vzgaja invalidnega dečka, ki je popolnoma odvisen od nje, rekla: Bojim se, da bi me ubili, kajti če me ne bo več, kaj se bo potem zgodilo z mojim sinom?”

Težko breme institucionalizacije je postalo še zahtevnejše v času vojne in po njej, pravijo sogovorniki. Raisa Kravčenko je del Ukrajinskega združenja društev oseb z motnjo v duševnem razvoju (VGO Koalicija), skrbi pa tudi za 37-letnega sina z invalidnostjo. VGO Koalicija združuje številne nevladne organizacije. Kravčenko je izpostavila, da je bila pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju v Ukrajini ves čas povezana z velikimi institucijami: “Zagotovljena je bila le oskrba v velikih ustanovah. Če družina izgubi sposobnost prevzeti breme oskrbe, so osebi predlagali namestitev v veliko institucijo. Sam sistem je že pred rusko agresijo kršil in še naprej krši pravice do vključevanja v skupnost in osebne asistence, ki jih zagotavlja 19. člen Konvencije ZN o pravicah invalidov. Naša organizacija napoveduje nevarnost novega vala institucionalizacije. Številni starši lahko izgorijo zaradi dvojnega bremena oskrbe v vojni, ko vsakodnevne pomoči ne morejo dobiti, nekatere matere bodo umrle, nekatere družine so že izgubile svoje domove. Zato pozivamo k pomoči, da bi namesto institucionalizacije pridobili sredstva za programe podpore življenja v skupnosti.”

Na drugi strani se krepi prostovoljsko delo. V NAIU pravijo, da že sedaj veliko prostovoljcev pomaga osamljenim in invalidnim osebam: “Ljudje so se mobilizirali in združili, sosedje pa se podpirajo in skrbijo drug za drugega. Seveda je veliko težav, v tem smislu najbolj trpijo okupirana mesta. Grozota invazije je še toliko bolj očitna zaradi grozodejstev, ki jih zagrešijo ruski vojaki, ki ubijajo aktiviste, vključno z invalidnimi aktivisti, posiljujejo ženske in otroke, iz tankov obstreljujejo bivalne ustanove za invalide, uničujejo zgradbe in rehabilitacijske centre.”

“Vsakdanje življenje oseb z motnjo v duševnem razvoju se je dramatično spremenilo”

Kravčenko iz Ukrajinskega združenja društev oseb z motnjo v duševnem razvoju (VGO Koalicija) izpostavlja, da je vsaka oseba z motnjo v duševnem razvoju edinstvena, zato je tudi učinek vojne nanje različen: “Vsekakor je to šok za vse. Vsakdanje življenje oseb z motnjo v duševnem razvoju se je dramatično spremenilo. Odrasli z motnjami, ki so imeli to srečo, da so bili pred vojno zaposleni v različnih centrih po državi, so vsakodnevno rutino skupaj z določenimi storitvami izgubili. Večina prebivalstva je bila ogrožena, bali so se za svoje življenje in zdravje, zato so morali razmišljati o pobegu, pripravljali so se bodisi na dolga potovanja izven Ukrajine bodisi za pot v varnejša mesta v Ukrajini. Osebe z motnjami v duševnem razvoju so odvisne od zunanje oskrbe, tako da je vpliv odvisen od zmogljivosti družine, na katero je sedaj padlo glavno breme oskrbe. Če gre za družino, ki lahko zaposli pomočnika, bo posameznik lažje preživel vojno, še posebej, če mu je nudena strokovna psihološka pomoč. A takšni primeri so redki, saj gre v večini primerov za matere samohranilke. Še večja težava se pojavi pri starejših materah z odraslimi otroki z motnjo v duševnem razvoju, saj nimajo sodobnih telefonov ali digitalnih veščin, težko pa dostopajo tudi do informacij v razumljivem jeziku. To pa dostikrat sproži vedenjske težave osebe z motnjo v duševnem razvoju, ki pogosto vodijo v nasilje.”

“Vsak dan vsaj 30-krat vpraša, če bo njegov oče umrl v boju”

Tetjana Manujlova je mati mladoletnega sina z Downovim sindromom Bohdana in vodja nevladne organizacije Pot dobrega (ГО Шлях добра), ki deluje že od leta 2015. Skupaj z družino se je marca 2014 preselila iz regije Lugansk, kjer se je prav tedaj začela odvijati ruska agresija. V Lugansk so pred preselitvijo pogosto hodili na rehabilitacije, saj so živeli le 30 kilometrov od centra mesta. Po preselitvi v vas Serhijvka blizu Odese za Bohdana, ki je bil tedaj star 9 let, niso našli primerne rehabilitacije, njegov oče pa je odšel v boj proti ruskim plačancem na vzhod Ukrajine, kakor dodaja Tetjana Manujlova. Ker v Serhijvki niso našli ustreznih strokovnjakov, je Manujlova ustanovila organizacijo Pot dobrega in s pomočjo strokovnjakov začela s terapijami: pomoč pri govoru, glasbene terapije in tako dalje. V njihovi skupini je bilo na začetku 14 oseb z motnjo v duševnem razvoju. Po vrnitvi moža so se preselili v Uman, življenje se je začelo zopet normalizirati, Bohdan je začel igrati tenis, na vseukrajinskem turnirju je zasedel celo 2. mesto v svoji kategoriji, dodaja Manujlova.

Manujlova se živo spominja 24. februarja, ko je ruska vojska napadla Ukrajino: “Z Bohdanom sva šla ravno ven, bilo je zgodaj. Odšla sva na avtobusno postajo, da bi se odpeljala v Čerkasi, kjer sva morala urediti dokumente v zvezi z njegovo invalidnostjo. Zaslišala sva eksplozijo in mislila, da gre za eksplozijo plina. Na avtobusni postaji sem zaslišala nove eksplozije, a smo vseeno odšli na pot. Nato me je poklicala moja mama, ki je rekla le: Vojna se je začela, na Odeso in Kijev padajo bombe. Avtobus ni nadaljeval z vožnjo, morali smo izstopiti, potnike pa je zagrabila panika.” Manujlova izpostavlja, da je Bohdan že od začetka vojne zelo zaskrbljen glede svojega očeta, saj se ta bori proti ruski vojski: “Vsake 4 dni se vrne za 2 uri, redko ostane dlje, in takrat je Bohdan vesel, nasmejan, ves čas ponavlja: Živ si, živ si, pri tem pa ga močno objema. In tako vsakič, ko se vrne. Ko ga ni, vsak dan vsaj 30-krat vpraša, če bo njegov oče umrl v boju. Bohdan v vmesnem času predvsem riše, te risbe pa ob obisku podari očetu. Vendar tudi njegovo razpoloženje ves čas niha: včasih govori o tem, da bomo vsi pobiti, spet drugič prepeva ukrajinske pesmi o zmagi.” Pa tudi življenje beguncev, čeprav ostanejo v Ukrajini, ni lahko, pravi Manujlova: “Trenutno živimo v hiši, kjer 2 leti ni živel nihče, s 3 otroki in obema Bohdanovima babicama živimo v enem prostoru. Prostor nima ogrevanja, zato se ogrevamo z oljnimi radiatorji, v drugih prostorih pa je bilo februarja tako mrzlo, da so kapljice zaledenele, sedaj, sredi aprila, pa je zjutraj tako mrzlo, da se zrak, ki zaveje iz naših ust, takoj spremeni v paro. Pri opremi nam je pomagala organizacija КримSOS, kupili so posteljo za najstarejšega sina. Nimamo niti tople vode, zato se iz dneva v dan poskušamo čim bolj ogreti.”

Kravčenko iz Ukrajinskega združenja društev oseb z motnjo v duševnem razvoju (VGO Koalicija) pravi, da se družine različno soočajo s trenutno situacijo: “Že pred vojno so se družine trudile, da bi zavarovale ljudi s posebnimi potrebami. Iz izkušenje izgleda, da če je mati mlada in zdrava, bo pobegnila v tujino. Nekateri gredo le k sorodnikom na podeželje ali v lastne podeželske hiše. Naredijo vse, kar je mogoče, da pomagajo družinskim članom in nadaljujejo z bojem ob upoštevanju novih okoliščin.”

Obenem pa družinam in posameznikom pomagajo ukrajinske nevladne organizacije, ki se zanašajo na pomoč lokalnih oblasti, obenem pa se za pomoč obračajo na mednarodne partnerje. Kravčenko zaključuje: “Na naše mednarodne partnerje se obračamo s prošnjo, da sprejmejo begunce s kognitivno invalidnostjo. Hvaležni smo takim partnerjem, kot je nevladna organizacija Amis iz Danske, ki jo vodi dr. Henrik Haubro. Družine finančno podpiramo s pomočjo Inclusion Europe. Ta mednarodna mreža za osebe z motnjo v duševnem razvoju (predsednik Jyrki Pinomaa in izvršni direktor Milan Sverepa) je napovedala obširno akcijo zbiranja sredstev in že 20 ukrajinskim organizacijam je poslala več kot 300 tisoč evrov, kar je omogočilo, da posameznim družinam zagotovijo finančno pomoč v višini 108 evrov, zaposlijo osebne pomočnike in strokovne socialne delavce, ki bodo družinam zagotovili dostop do različnih humanitarnih programov (oskrba z zdravili, sanitetnimi pripomočki, hrano itd.).”