Наталія Острогляд: «Ми намагаємося відрізати маленькі шматочки від цього короваю життя і смакувати його»

4 Серпня 2022 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Громадські організації людей з інвалідністю (далі ‒ ГОІ) з перших днів повномас-штабної війни включилися у допомогу постраждалим. Серед лідерів ГОІ ‒ багато жінок, які роблять часом неможливе, щоб допомогти Україні. Саме про таких жінок розповідає проєкт «Посилення лідерства жінок з інвалідністю в гендерно орієнтованих гуманітарних реагуваннях в Україні», який реалізується Національною Асамблеєю людей з інвалідністю України (НАІУ) та фінансується Жіночим фондом миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF).

Наступна наша героїня – мешканка міста Запоріжжя Наталія Острогляд. Вона – голова громадської організації «Запорізька обласна організація «Аутизм. Свідоме батьківство» (далі – ГО «Аутизм. Свідоме батьківство» (Організація є членом НАІУ).

Наталія народилася та проживає усе життя у Запоріжжі. Її одинадцятирічна донька Вікторія має аутизм і створення кращого майбутнього для неї стало одним із поштовхів до громадської діяльності. Але до цього Наталія пройшла шлях від бухгалтера до фахівця з банківської сфери. Народила доньку, яку виховувала за принципами доктора Є. Комаровського, який спонукав пишатися дитиною, поважати її і виховувати у сімейних цінностях. Ось що говорить Наталія про своє непросте материнство і сімейні цінності:

«Для мене сімейні цінності – це коли одне одного поважають, цінують, бережуть. Саме так я і виховувала свою доньку. Моя мама першою звернула увагу на те, що з дитиною щось не так і коли доньці було 2 роки і 11 місяців, мама нас записала до дитячого психіатра. Звісно, я йшла на прийом, щоб почути, що у дитини немає аутизму, проте діагноз підтвердився. І для мене, як кажуть американці, «немає проблем, є їхнє вирішення». Тому саме з 21 листопада 2013 року почалося моє знайомство зі світом аутизму, інвалідності, толерантності. А у 2014 році я заглибилася у навчання дитини, заново знайомилася з нею, тому, що усвідомлювала, що мені потрібно краще її розуміти. Ми займалися. А у 2016 році почався мій шлях як громадської діячки».

Наталія розуміла, що аутизм не лікується. Вона цікавилася психологічними курсами та групами підтримки і почала шукати аналогічні – для мам діток з аутизмом. Виявилося, що у Запоріжжі на той час були короткочасні спроби збирати разом мам дітей з аутизмом, проте невдалі і, як виявилося, більшість батьків не побороли, не прожили цей досвід, не усвідомили і не прийняли своїх дітей повністю, без огляду на діагноз. Наталія Острогляд продовжує розповідь:

«У 2016 році один із центрів по роботі з дітьми з аутизмом провів ознайомчу зустріч для батьків і я там познайомилася з іншими батьками. Дехто проявив активність, а тоді саме наближалося 2 квітня – всесвітній день інформування про проблеми аутизму. І ми розуміли, що ми зустрілися 1 березня, тож у нас приблизно місяць, щоб підготувати інформаційну акцію, бо ми усвідомлювали тоді, що це не свято а привід привернути увагу до цієї проблеми, до дітей та їхніх батьків, до освіти та майбутнього наших дітей. На той момент моя дитина вже ходила у місцеве реабілітаційне відділення, в якому були проблеми з ремонтом приміщення і так склалося, що мені з того центру зателефонували і запросили, як активних і свідомих батьків, поспілкуватися із представниками депутатської комісії, яка мала відвідати центр. Це було у 20 числах березня, і я розумію, що ось він – шанс».

На тій зустрічі Наталія та її однодумці ділилися з депутатами своїми потребами і проблемами, а також запропонували підсвітити 2 квітня будівлю мерії синім кольором. У звичайні дні мерію підсвічували кольорами національного прапора, тож потрібно було лише не вмикати жовтий колір. Також спільно з Центром розвитку дітей з аутизмом Т. Корабліної та мерією Запоріжжя створили інформаційний постер, в якому повідомлялося, що у кожної 68 дитини діагностується аутизм. З тих пір протягом 5 років Наталія та її однодумці проводили інформаційні акції до 2 квітня, під час яких доносили інформацію різної тематики, пов’язаної з аутизмом, і адресовану батькам.

Організація «Аутизм. Свідоме батьківство» розвивалася у двох майданчиках – разом з Благодійним фондом «Карітас Запоріжжя» (далі – БФ «Карітас Запоріжжя»), в чиєму приміщенні проводилися живі зустрічі, та Фейсбук-спільнота «Аутизм. Свідоме батьківство», яка спочатку планувалася як звичайна місцева група, адресована для мешканців Запоріжжя і області. Та потім виявилося, що до групи приєднуються учасники не лише з різних областей України, а і з інших країн, таких як Грузія чи Італія. Зараз збільшилася кількість переглядів з Польщі, оскільки саме туди багато батьків дітей з аутизмом евакуювалися. Про діяльність спільноти у Фейсбук – Наталія Острогляд:

«Моя дитина з 2014 року займається з психологом, що практикує АВА-терапію, ці заняття не припинялися ні під час пандемії COVID-19, ні під час війни. Я розумію, що індивідуальні заняття – це добре, це розвиває спілкування фахівця з дитиною. Але це спілкування дитини з дорослою людиною, яка свідомо ставиться до дитини з позитивом та толерантністю. Проте, потрапивши у коло своїх однолітків, наші діти з аутизмом зазвичай не знають, як товаришувати, як заводити друзів, як спілкуватися – відповісти на пропозицію чи відмовити. Тобто – ті моменти, які звичайні діти відпрацьовують ще в садочку чи у перших класах школи, наші діти переживають їх інакше, тому що зазвичай у них немає поряд друзів, мало у кого є інші брати або сестри. Тому наших дітей треба вчити спілкуванню, навіть етикету, щоб дитина могла себе відчувати частиною соціуму. Психолог доньки, Оксана Степанівна запропонувала у 2016 році відвідувати нам спеціальні комунікативні групи, в яких збирається 5 дітей з аутизмом і вона вчить їх грати у звичайні настільні чи рухливі ігри, які ми зазвичай знаємо з двору. А також вчить їх ставити питання одне одному, відповідати на ці питання і все – корректно, щоб не потрапляти у незручне становище. Я побачила, що моя дитина після цих занять стала більш відкрита до суспільства та більш комунікабельна. Але деякі сім’ї не відвідують цього фахівця, тож певні елементи вправ, які вона робить, можна проводити, спираючись на досвід мам».

Так, Наталія разом з іншими мамами звернулася до БФ «Карітас Запоріжжя» і попросила виділити психолога, щоб він проводив з дітьми групи самопідтримки, тож протягом кількох років відбувалися зустрічі саме у форматі групи підтримки батьків з аутизмом. Потім все ж надали психолога і приміщення на базі БФ «Карітас Запоріжжя», в якому протягом однієї години діти вчилися спілкуватися у ігровій формі. Так була створена «Студія соціалізації дітей з аутизмом». У соціальній мережі Фейсбук інформацію про діяльність студії розміщується під хеш-тегом #Студія_соціалізації_дітей_з_аутизмом і #Студія_соціалізації_дітей_з_аутизмом_онлайн. З часом назва і хештег змінилися: #Студія_соціалізації_молоді_з_аутизмом і #Студія_соціалізації_молоді_з_аутизмом_онлайн. Наталія також допомагає долучитися батькам з інших областей:

«Ми фотографуємо заняття і розклад. Я намагаюся викладати кожне заняття і онлайн, і наживо, у себе на сторінці, а потім дублюю в групу, а інколи – на сторінку організації. Це дозволяє батькам, наприклад, зі Львова, зібратися, наприклад, колективом у три мами, і подивитися по хеш-тегу з чого ми починали. Можна просто брати розклад і виконувати його разом зі своїми дітьми. Можна його корегувати і контролювати, виходячи з планів щодо розвитку дітей та їх початкових планів. І тоді можна піти у мерію міста чи районне відділення освіти чи соціальної політики і попросити хоча б невелике приміщення на одну годину раз у тиждень. І це не потребує великих коштів. Ресурси – це не завжди кошти».

Досвід – це теж цінний ресурс. І Наталія та «Аутизм. Свідоме батьківство» ним охоче діляться. Так, у Енергодарі після ознайомлення з матеріалами занять «Студії соціалізації дітей з аутизмом» люди знімали приміщення, організовували такі ж заняття для дітей, долучали психологів і логопедів. Батьки, дивлячись на досвід інших, розуміли, що вони не одні такі.

У грудні 2016 року Наталію Острогляд запросили у Харків на першу зустріч Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання». Під час цього заходу вона познайомилася і з цим Форумом, і з Національною Асамблеєю людей з інвалідністю України. У січні національний координатор Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання» Альона Скрипко відвідала Запоріжжя, було організовано прес-конференцію та інші заходи, що публічно ознаменували початок діяльності руху за раннє втручання у Запорізькій області. Так, у організації «Аутизм. Свідоме батьківство» з’явився ще один напрям роботи – впровадження послуги раннього втручання в Україні.

В основі діяльності громадської організації «Аутизм. Батьки за свідоме батьківство» стоїть співпраця з батьками дітей, а тепер уже і молоді з аутизмом, а також – з іншими громадськими організаціями та благодійними фондами, такими. Далі – Наталія Острогляд:

«Ми працюємо за двома напрямами: раннє втручання – пишемо проєкти, лобіюємо, адвокатуємо його у Запорізькій області  та наша студія соціалізації, яка діє ось уже 5 рік у приміщенні БФ «Карітас Запоріжжя». Я з самого початку розуміла, що потрібно набратися сміливості і пробувати. Я говорю батькам: «Зробіть так, щоб ваша дитина вам довірилася, і коли інші батьки бачать, що у вас з дитиною більш менш сприятливі, добрі і теплі стосунки, вони і до вас потягнуться, повірять вам.» Не всі можуть відвідувати зустрічі наживо, оскільки дехто виїхав – у Польщу, Німеччину чи Італію, тому долучаються онлайн. Інтернет став порятунком для нас, коли була пандемія Ковід-19. Зараз ми заняття наживо не проводимо, їх проводить фахівець із Карітаса, проте я прошу його зберегти введений нами формат, а також просимо ввести нововведення, коли у нас з’являються ідеї щодо введення нових навичок для дітей. Зараз вони вже підлітки. Хоча для нас вони діти, але якщо ми хочемо, щоб суспільство сприймало наших дітей як підлітків і майбутніх членів суспільства, то ми маємо самі їх так сприймати і називати. Тому наша студія тепер «Студія соціалізації молоді з аутизмом». Потрібно наближати паспортний вік до фактичного.

Я розумію, що людей треба ворушити і у наших мам є девіз – «Давайте пробувати». Саме це я говорю всім батькам, які приходять і говорять – «Хотілося б, щоб моя дитина купувала морозиво по 20 грн.» «Давайте пробувати» – говорю я. Але сформулювати найпростіше, а от втілити у життя… Тому ми все намагаємося робити поступово, маленькими кроками. До наших батьків приходить усвідомлення себе, усвідомлення можливого майбутнього дитини, усвідомлення найголовнішого – щоб родина і дитина мали якісне життя. Соціалізація – це дещо узагальнене поняття, проте якщо дитина може сходити у певне місце, має 6 чи 8 друзів, то це уже багато. Тому ми намагаємося відрізати маленькі шматочки від цього караваю життя і смакувати його».

Планів та мрій у організації «Аутизм. Свідоме батьківство» багато. Так, Наталія вже міркує над окремим житлом для дітей, які дорослішають, придивляється до модульних будинків і поступово планує створити в одному з них тренувальне житло, де будуть відпрацьовуватися навички життя людини з аутизмом не в родині, де все знайоме і всі бажають допомогти, а щоб молода людина сама могла себе забезпечити в окремому житлі.

Та окрім планів та мрій життя підкидає також і виклики. З 24 лютого 2022 року вся Україна живе у вихорі війни. Хтось живе в окупації, хтось став біженцем чи внутрішньо-переміщеною особою, а інші – проживаючи на відносно мирних територіях намагаються, окрім того, як продовжувати жити, також і допомагати тим, хто цього найбільше потребує. А також проекти, які успішно діяли до війни, потребують не лише матеріальних, а і моральних ресурсів, щоб діяти далі. Так, у Запорізькій області діяли три команди раннього втручання, проте близько 2/3 Запорізької області зараз під окупацією, багато інших, як от Преображенська громада, в якій була одна із команд, знаходяться на лінії фронту. Через це не може повноцінно працювати тамтешній центр раннього втручання. Тож нагальне питання – продовжувати діяльність по ранньому втручанню, незважаючи на все вищезгадане, а також на те, що деякі фахівці евакуювалися, зокрема закордон. «Аутизм. Свідоме батьківство» веде переговори з Всеукраїнським форумом «Батьки за раннє втручання», членом якого є ця ГО, щоб тема раннього втручання в Запорізькій області не сходила з порядку денного. Далі – Наталія Острогляд:

«У нашій світоглядній картині раннє втручання – це перший щабель інклюзії. Ми розуміємо, що дуже потрібен базис для успішного старту діток з особливими освітніми потребами. Ми готуємо суспільство до прийняття цих дітей, сприйняття різноманіття. Як сказала Лариса Татаринова, «Норма – це різноманіття». Саме це норма, проте зазвичай вважається, що норма – це якісь рамки. Нам потрібно міняти світогляд. Нам потрібно виховувати культуру відносин, тому що є багато і термінології, і різних правил, проте є загально людські правила – право людини на те життя, яке вона хоче, право мати власну думку, повага до чужої думки і чужого майна. Все це закладається у ранньому втручанні. Це теж частина доступності і інклюзії”.

24 лютого Наталія Острогляд, як і багато інших українців, прокинулася у новій, жорстокій реальності війни. Виїжджати вона не хотіла, принаймні, поки влада Запоріжжя не оголосить евакуацію офіційно. Про свої відчуття у ці дні – Наталія Острогляд:

«Ми намагалися тверезо мислити. Хоч і були неодноразові запрошення з різних боків, щоб виїхати, проте у мене був спротив: «Чому я маю кудись їхати? Навіщо?» В принципі, тривожну валізку зібрано і кожного місяця я її переглядаю. Ми відслідковуємо новинні канали та блогерів, зокрема місцевих. Ми розуміємо, що попри близькість до фронту, в Запоріжжі зараз знаходиться така кількість людей, яку дійсно важко окупувати. Для мене було важливим зберегти організацію, наше батьківське комьюніті, тому з першого дня – у наших чатах я кожного ранку питала – «Як ви? Де ви? Які у вас настрої?» Хтось впадав у ступор, я закликала не мовчати і просто писати «З нами все гаразд, з нами все добре».

Коли помічаю, що хтось із мам «випадає» зі спілкування, то активно цікавлюся, що ж сталося. Адже ми маємо досвід онлайн зустрічей під час і після пандемії COVID-19. Я говорю – «Що нам заважає проводити наші зустрічі онлайн? Відсутність ресурсу? Але ж це для дитини. Мамі всього лише потрібно включити зум і відійти». Ми не переривали наші онлайн-зустрічі, адже це у нас, дорослих, помінялися обставини. Наші діти за діагнозом дуже тривожні і вже і так втратили багато: заняття наживо, реабілітація – багато чого закрилося, тож потрібно залишити дитині хоча б доступ до онлайн-зустрічей. На щастя, інтернет був завжди у всіх і я закликала не втрачати зв’язок з нами. До того ж, раніше ми проводили онлайн-зустрічі лише для дітей, а з початком війни після дитячих занять починається спілкування з мамами. Я жартую, намагаюся витягнути їх у реальність «тут і тепер», тому що дуже легко впасти у депресію.

До організації «Аутизм. Свідоме батьківство» долучилася в той час нова родина – внутрішньо-переміщені особи з Оріхова. Вони мали велику потребу у житлі. Під час однієї з онлайн-зустрічей вони познайомилися з родиною, яка евакуювалася до Польщі, і ця родина, дізнавшись про проблему нових знайомих, запросила їх пожити у своїй залишеній квартирі. І це чудовий приклад взаємодопомоги та підтримки. І це не єдиний випадок допомоги тим, хто змушений тікати від війни. Так, ГО «Аутизм. Свідоме батьківство» організувала центр тимчасового перебування  ̶  транзитну квартиру, в якій можуть переночувати родини, які щойно приїхали з окупованих територій у Запоріжжя, для того, щоб перевести подих, відпочити і продовжувати евакуацію далі. З усім цим допомагає волонтер, співзасновник ГО «Аутизм. Свідоме батьківство» Сергій Піщулін. Говорить Наталія Острогляд:

«З нами зв’язуються люди, які або на окупованих територіях, або через сарафанне радіо дізналися про нас завдяки багатьом людям в області, з якими ми у мирний час підтримували стосунки. Нас знаходять і говорять: «Ми будемо тоді і тоді». Сергій цих людей зустрічає, поселяє в тій квартирі і домовляється, коли їх забирати. Ми намагаємося допомогти родині продовжити подальший маршрут евакуації, за потреби зв’язуємося з різними волонтерами або шукаємо оптимальний варіант, куди можна цю родину з дитиною далі передати. Максимум, люди залишалися на дві ночі, а зазвичай люди залишаються на ніч – помитися, відіспатися, відпочити. Цим займається Сергій, я навіть не всі родини бачу. Це для того, щоб зайвий раз людей не турбувати і не травмувати. Ми ці родини навіть не фотографуємо. Ці люди вже настраждалися під час поїздки. Трапляється, що під Василівкою автобуси тримають по декілька діб, тому все це важко навіть для дорослих людей зі сформованою психікою, що вже говорити про дітей з ментальною інвалідністю. В тій квартирі є невеличка аптечка із заспокійливим, беруші для вух, тиха і темна кімната. Зараз деякі родини виїжджають і з бабусями. Отже, після того, як відпочили та відіспалися, Сергій їх забирає і після попередньої домовленості доправляє або на автовокзал, або на потяг. З початку діяльності транзитної квартири там побували 23 родини, це 52 особи з яких більше 25 осіб з ментальною інвалідністю, зокрема – аутизмом, синдромом Дауна».

Діяльність громадських організацій, які опікуються людьми з інвалідністю практично неможлива без допомоги небайдужих – як з боку колег з інших організацій, так і державних установ, а також – міжнародних організацій. Про партнерів і друзів – Наталія Острогляд:

“Дуже нам допомагає Національна Асамблея людей з інвалідністю України, яка завдала дуже високу планку в діяльності громадських організацій. Проведений Ларисою Байдою тренінг для держслужбовців на тему раннього втручання. Організація семінарів і загалом робота команди Національної Асамблеї людей з інвалідністю України – завжди на високому рівні, часто недоступному для деяких інших організацій. Ми активно спілкуємося і з НАІУ, і з організаціями-членами. Завдяки Асамблеї та руху за раннє втручання навколо мене сформувалося коло однодумців.

Ми отримали допомогу від таких закордонних організацій, як HealthProm (Британія) та Inclusion Europe. У квітні Inclusion Europe перерахувала нам певну допомогу. На ці кошти ми обладнали і підтримуємо нашу транзитну квартиру, до того, як почали співпрацювати з Національною Асамблеєю людей з інвалідністю та Жіночим фондом миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй”.

Наталія Острогляд і ГО «Аутизм. Свідоме батьківство» продовжують свою діяльність на благо як людей з ментальною інвалідністю, так і всієї України загалом.

«Хочеться, щоб наша молодь була більш самостійна, тому треба десь допомагати, десь просто не заважати. Мене знають більше у інших містах, ніж в Запоріжжі. Але я на корону не претендую. Я просто хочу щастя своїй дитині і родині. Україні потрібно більше цінувати себе, адже у нас дійсно багато хорошого, просто треба позбутися синдрому меншовартості. Я от думаю про наше українське жіноцтво і розумію – Боже, що нам треба? Аби нічого не літало і був мир. А решту ми подолаємо».

========

Проєкт «Посилення лідерства жінок з інвалідністю в гендерно орієнтованих гуманітарних реагуваннях в Україні» спрямований на посилення лідерства та участі жіночих організацій громадянського суспільства ‒ ОГС та мереж жінок з інвалідністю та жінок, які мають дітей з інвалідністю, у гендерно орієнтованих гуманітарних реагуваннях.

Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF) – це єдиний глобальний фінансовий механізм, призначений виключно для підтримки участі жінок у миробудівництві та гуманітарному реагуванні. WPHF – це гнучкий і швидкий інструмент фінансування, який підтримує якісні заходи, спрямовані на підвищення спроможності місцевих жінок у запобіганні конфліктам, реагуванні на кризи та надзвичайні ситуації та використовування ключових можливостей миробудівництва. WPHF – це інноваційне партнерство між державами-членами, ООН та громадянським суспільством, у якому всі зацікавлені сторони представлені в його глобальній Фінансовій раді.

Отримати додаткову інформацію про Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги та його роботу в усьому світі можна на сторінці фонду: www.WPHFund.org та www.WPHFund.org/

Фото надані Наталією Острогляд