«Я боялася, що в лікарні мені знову скажуть щось образливе»: Олена Акопян про материнство та право жінок з інвалідністю на повагу

Олена Акопян — координаторка проєкту «Здоров’я жінки» в Броварській громаді Київської області. Пані Олена відома українська спортсменка, чемпіонка та багаторазова призерка літніх Паралімпійських ігор з плавання, дворазова призерка зимових Паралімпійських ігор з лижних гонок та біатлону. Заслужений майстер спорту України, нагороджена орденами «За заслуги» І, ІІ та ІІІ ступеня, орденом княгині Ольги ІІ та ІІІ ступеня.

Олена поділилась з нами власним досвідом взаємодії з медичною системою, страхами, які виникають після візиту до гінеколога і можуть залишатися з жінкою на роки, і про те, чому повага до пацієнтки іноді важливіша за будь-яке сучасне обладнання.

«Перше — це ставлення до мене як до звичайної людини»

— Що для вас означає комфортний і безпечний прийом у гінеколога?

— Перше — це ставлення до мене як до нормальної, здорової людини. Друге — щоб лікар розумів, що людина  з інвалідністю може мати або підвищену чутливість, або зменшену, і враховував це. Колись у молодості мені робили процедуру, і лікарка сказала: «У тебе ж немає чутливості, я не буду тебе знеболювати». Але мені було дуже боляче, та коли я про це сказала, вона не хотіла цього чути. Тому дуже важливо, щоб лікар розумів: людина з інвалідністю — це не щось узагальнене. Є різні стани, різні особливості організму кожної людини.

«Не треба нас боятися»

— Чого, на вашу думку, найбільше бракує в комунікації лікарів із жінками з інвалідністю?

— По-перше, я хочу, щоб вони нас не боялися. Бо іноді заходиш, а в людини на обличчі написано: «Що я буду з тобою робити?». Не всі лікарі такі, але таке ставлення не рідкість. І це дуже неприємно.

Також я хочу, щоб із нами говорили нормально. Не так, ніби тебе немає, або ніби ти нічого не розумієш. І ще важливо, щоб нам не вказували, як жити. Народжувати чи не народжувати, жити з чоловіком чи ні — це наше життя. Лікар може радити, пояснювати ризики, але не приймати рішення за жінку.

— Ви стикалися з подібним ставленням особисто?

— Так. Іноді це навіть не лікарі, а молодший медичний персонал. Пам’ятаю, коли мій син був у лікарні, я приїхала доглядати за ним. І одна жінка, працівниця лікарні, запитала: «Хто буде доглядати за вашою дитиною?» Я сказала: «Я». А вона відповіла: «Це дно». Я була шокована цим.

Тобто для неї сама думка про те, що мама в кріслі колісному може бути поруч із дитиною й доглядати за нею, була чимось неправильним. А мене тоді найбільше хвилювало, щоб дитина була зі мною, а не з чужою людиною.

«Обладнання вже є. Але не всі вміють із ним працювати»

— Наскільки зараз, на ваш погляд, є доступними гінекологічні кабінети та медичні послуги в сфері репродуктивного жіночого здоров’я?

— Фізично зараз вже багато що доступно. Я б сказала, десь на 90%. Та дуже багато залежить від керівників медзакладів. Є місця, де справді зробили все для фізичного комфорту людей з інвалідністю. Але є й інша проблема: обладнання закупили, а користуватися ним не вміють.

Наприклад, є підйомники, спеціальні крісла для пересаджування, але персонал не знає, як правильно ними користуватися. І саме тому зараз дуже важливо працювати з лікарями, навчати їх. Бо доступність — це не лише пандус чи широкі двері. А ще часто просторі санітарні кімнати для людей з інвалідністю в лікарнях перетворюють на комори. Там стоять швабри, відра, якісь речі персоналу, бо їм «немає куди це поставити». І ти мусиш якось між цим усім проїжджати.

— Чи доводилося вам пояснювати лікарям свої потреби?

— Так, але, на щастя, в більшості випадків, мене чули. Якось я приїхала на огляд, мені одразу запропонували допомогу. Я сказала: «Не треба. Це мої кордони». І вони це почули. А коли допомога вже була потрібна, мене спитали, як саме допомогти. Я пояснила, де в мене є чутливість, як реагує тіло, що потрібно враховувати. Ми нормально поговорили, вони мене почули, навіть пожартували, і все пройшло добре. Оце і є нормальна комунікація — коли тебе слухають, а не вирішують усе за тебе. Я була сьогодні в лікарні, мала там не дуже приємний досвід спілкування і коли сказала, що я відома спортсменка, зі мною почали нормально розмовляти.

А коли приходить просто жінка, просто мама, і лікар не хоче мати справу з такими пацієнтками або в нього поганий настрій, ставлення може бути зовсім іншим. Ми проводили анкетування в межах проєкту “Здоров’я жінки”, і дівчата багато розповідали про неповагу, грубість, знецінення. І це дуже боляче.

«Я боюся йти до нового лікаря»

— Чи бувало таке, що ви відкладали обстеження?

— Так. Мій лікар виїхав, і я вже багато років не була на повноцінному огляді. Я роблю УЗД у спеціаліста, якому довіряю, але до нового гінеколога не можу піти. Розумію, що, можливо, там буде хороший лікар, але все одно боюся. Боюся, що буде боляче. Боюся, що мене не зрозуміють. 

Колись я потрапила до лікарні через кровотечу, і чергова лікарка почала мене ображати. Називала дуже принизливими словами. І хоча це було ще в 90-х роках, я пам’ятаю це досі. Після того випадку в мене залишився страх, що хтось знову може дозволити собі так про мене говорити. Коли ти вразлива, такі речі залишаються з тобою надовго.

«Я завжди хотіла дітей»

— Розкажіть про свій досвід материнства.

— Я завжди хотіла дітей. У мене навіть був такий план: завершити спортивну кар’єру, вийти заміж і народити. І мені дуже пощастило з лікарями. Ніхто мене не відмовляв від вагітності. Навпаки, мене підтримували. Але коли я шукала лікаря ближче до дому, в Броварах. Тоді мені передали: «Навіть не пробуй. Тебе не візьмуть». Через те, що я на кріслі колісному і вагітна двійнею. Тоді ми просто поїхали в Київ до інших спеціалістів. І жодного разу про це не пошкодували.

— Які міфи про материнство жінок з інвалідністю ви чуєте найчастіше?

— Найчастіше питають: «А як ви будете доглядати за дитиною?». Коли народилися мої двійнята, чоловік часто був відсутній через роботу, і я фактично сама з ними справлялася. Я навчилася гуляти з двома дітьми, організовувати побут, усе робити самостійно. І я справлялася. Так, було важко. Але якщо є мотивація, жінка знайде спосіб це зробити. А зараз ще й дуже багато техніки, пристроїв, різних рішень, які допомагають мамам бути самостійнішими. 

«Я хочу, щоб жінки не боялися народжувати»

— Чому для вас важливо працювати в проєкті «Здоров’я жінки»?

— Я дуже хочу, щоб жінки з інвалідністю відчували себе частиною суспільства, а не окремою категорією людей. Хочу, щоб комфорт і повага були для всіх однаковими.

І ще я хочу, щоб жінки не боялися народжувати. Але водночас, щоб вони дбали про своє здоров’я, проходили обстеження, враховували генетичні ризики, якщо вони є.

Зараз є можливості це перевіряти й планувати вагітність більш безпечно. І це дуже важливо.

Олександра Перькова, комунікаційна менеджерка проєкту