В межах проєкту «Здоров’я жінки» команда спілкується з жінками з інвалідністю у громадах, проводить опитування та досліджує їхній досвід отримання медичної допомоги.
Жінки говорять не лише про архітектурну недоступність медичних закладів, відсутність адаптованого обладнання чи складнощі з транспортом. Серед бар’єрів також — попередній негативний досвід, нетактовне ставлення, брак зрозумілої інформації та суспільні стереотипи щодо сексуального життя, вагітності й материнства жінок з інвалідністю.
Щоб детальніше поговорити про ці проблеми з медичного й етичного погляду, команда проєкту звернулася до Юлії Давидової — заслуженої діячки науки і техніки України, професорки, докторки медичних наук, завідувачки відділення акушерських проблем екстрагенітальної патології та етичних проблем у медицині, магістерки з державного управління, експертки Керівного комітету з біомедицини (CDBIO).
“Інклюзивна медицина починається з підходу до людини”
За роки роботи ви сформулювали свою професійну філософію так: не кожен лікар може бути експертом з усіх видів інвалідності, але кожен має бути готовим навчатися. Що це означає на практиці?
Я не очікую, що кожен лікар буде експертом з усіх видів інвалідності. Але я очікую від кожного лікаря готовності вчитися, ставити запитання, не соромитися звернутися за консультацією до колег і, найголовніше, бачити перед собою не «складний випадок», а жінку, яка потребує поваги та якісної медичної допомоги.
Інвалідність не повинна затьмарювати особистість і визначати якість медичної допомоги, яку людина отримує. Такий підхід не означає, що ми применшуємо медичні ризики. Навпаки, ми оцінюємо їх уважно, але не дозволяємо діагнозу замінити саму людину.
Чи достатньо заклади медичної освіти готують лікарів до роботи з жінками з інвалідністю?
На жаль, поки що недостатньо.
Більшість лікарів щиро прагнуть допомогти своїм пацієнткам. Водночас під час навчання вони рідко отримують системні знання про особливості комунікації з жінками з різними видами інвалідності, адаптацію гінекологічного огляду, доступність медичної допомоги, права пацієнток та міждисциплінарний підхід.
Лікар може закінчити медичний університет, пройти інтернатуру, багато років працювати, але ніколи не навчатися тому, як провести огляд жінки зі спінальною травмою, як діяти у разі спастики або як організувати прийом людини, яка потребує альтернативного способу комунікації.
У результаті лікарі часто набувають такого досвіду самостійно, вже під час клінічної практики. Але це не проблема окремого лікаря. Це виклик для всієї системи медичної освіти.
Водночас я бачу позитивні зміни. Все більше професійних спільнот, наукових товариств і медичних закладів приділяють увагу допомозі, орієнтованій на пацієнта, етичній комунікації, інклюзивності та універсальному дизайну медичного середовища.
Підготовка сучасного лікаря має включати не лише клінічні знання. Вона повинна навчати працювати з різними людьми, поважати їхню гідність, чути їх і адаптувати допомогу до індивідуальних потреб.
Інклюзивна медицина починається не з дорогого обладнання. Вона починається з професійної освіти, поваги до людської гідності та бажання чути пацієнтку.
Що робити лікарю, який не має досвіду роботи з конкретним видом порушення?
Не брати на себе більше, ніж він може професійно забезпечити, але й не залишати жінку сам на сам із проблемою.
Лікар повинен чесно оцінити власний досвід та можливості закладу. Якщо немає необхідного обладнання, підготовленої команди або досвіду ведення конкретного стану, варто звернутися до колег, отримати другу думку або направити жінку до більш досвідченого фахівця.
Направити до колеги — це не професійна слабкість. Навпаки, це відповідальність.
Складніше у невеликих містах і селах, де вибір фахівців обмежений, а жінка не завжди може поїхати в інший населений пункт. У такій ситуації частиною рішення можуть стати дистанційні консультації між лікарями або виїзна допомога.
Відсутність готового рішення не повинна автоматично означати відмову в допомозі.
“Бар’єри, через які профілактичний візит відкладають на роки”
Чому жінки з інвалідністю можуть роками не звертатися до гінеколога?
Найчастіше причина не в небажанні жінки дбати про здоров’я. Причина полягає у сукупності бар’єрів, які вона змушена долати.
Перший бар’єр — фізична доступність. Не всі медичні заклади мають доступний вхід, ліфт, достатньо широкі двері, доступну вбиральню або гінекологічне крісло, яке можна відрегулювати відповідно до потреб жінки.
Іноді людина може потрапити до будівлі, але не може самостійно дістатися кабінету. Може зайти до кабінету, але не має можливості пересісти на гінекологічне крісло або скористатися вбиральнею.
Другий бар’єр — комунікаційний. Жінка може боятися осуду, нетактовних запитань або неделікатного ставлення. Водночас лікар може щиро хотіти допомогти, але не знати, які запитання поставити, як запропонувати допомогу або як адаптувати огляд.
Третій бар’єр — психологічний. Якщо попередній досвід був негативним, болісним або принизливим, наступне звернення може відкладатися на роки.
Четвертий бар’єр — інформаційний. Деякі жінки помилково вважають, що через інвалідність, відсутність статевого життя або постійного партнера їм не потрібні профілактичні огляди, скринінг раку шийки матки, консультації щодо контрацепції чи планування вагітності.
Головне завдання сучасної медицини — не чекати, поки пацієнтка самостійно подолає всі ці бар’єри. Ми маємо зробити так, щоб їх ставало дедалі менше.
Чи впливають суспільні стереотипи на ставлення до репродуктивного здоров’я жінок з інвалідністю?
Так. У суспільстві досі існує хибне уявлення, що жінки з інвалідністю рідше мають сексуальні стосунки, не планують материнство і тому нібито меншою мірою потребують уваги до репродуктивного здоров’я.
Я неодноразово чула запитання: навіщо приділяти цій темі стільки уваги, якщо жінки з інвалідністю нібито не живуть статевим життям і не планують народжувати дітей?
Жінки також розповідали мені, що чули подібні слова на свою адресу.
Це хибне й небезпечне уявлення. Жінки з інвалідністю мають такі самі потреби, права і ризики у сфері репродуктивного здоров’я, як і будь-які інші жінки.
Інклюзія — це також інформаційна політика, яка визнає право жінки на сексуальність, партнерські стосунки, контрацепцію, вагітність і материнство.
Після травми або встановлення діагнозу жінка повинна отримувати інформацію не лише про реабілітацію та лікування основного чинника інвалідності. З нею потрібно говорити про статеве життя, репродуктивне здоров’я, можливість вагітності та планування сім’ї.
Не можна автоматично говорити: «Ви не виносите вагітність», «Ви не народите» або «Ви не зможете доглядати за дитиною».
Завдання лікаря полягає не в тому, щоб знайти причину заборонити, а в тому, щоб оцінити конкретні ризики, пояснити їх жінці та разом із нею знайти максимально безпечне рішення.
До чого може призвести відкладання профілактичних обстежень?
Регулярні профілактичні обстеження існують для того, щоб виявити проблему тоді, коли вона ще не спричинила серйозних наслідків.
Відкладання візиту до гінеколога може означати пізніше виявлення передракових змін шийки матки або онкологічних захворювань, які на ранніх стадіях значно краще піддаються лікуванню.
Несвоєчасна діагностика запальних захворювань органів малого таза може призводити до хронічного болю, порушення репродуктивної функції та інших ускладнень.
Без регулярного спостереження можуть залишатися непоміченими доброякісні захворювання матки та яєчників, порушення менструального циклу, ендометріоз, гормональні розлади або інфекції, які потребують лікування.
Проте наше завдання — не залякувати жінок можливими наслідками. Наше завдання — створити умови, за яких профілактичний візит буде доступним, безпечним, комфортним і заснованим на повазі до людської гідності.
Тоді профілактика стає не примусовим обов’язком, а природною частиною турботи про власне здоров’я.
Що потрібно регулярно проходити жінкам незалежно від наявності інвалідності?
Відповідно до віку, стану здоров’я, індивідуальних факторів ризику та національних рекомендацій жінкам варто проходити гінекологічні консультації, скринінг раку шийки матки, обстеження молочних залоз, а за потреби — тестування на інфекції, що передаються статевим шляхом.
Важливо також контролювати артеріальний тиск, масу тіла, рівень глюкози та холестерину, адже репродуктивне здоров’я нерозривно пов’язане із загальним станом організму.
Не існує однакового переліку та однакової частоти обстежень для всіх. Найкраща профілактика — це індивідуальний план спостереження, складений разом із лікарем.
Якщо жінка планує вагітність, їй доцільно пройти преконцепційне консультування, щоб заздалегідь оцінити можливі ризики, переглянути лікування хронічних захворювань і підготувати організм.
Які симптоми не варто ігнорувати?
Негайної консультації потребують сильний або незвичний біль внизу живота, рясна кровотеча, кров’янисті виділення поза менструацією або після менопаузи, гарячка в поєднанні з болем, виділення з неприємним запахом, різкий біль під час вагітності та будь-яке швидке погіршення самопочуття.
Не варто відкладати звернення, якщо змінився звичний характер менструального циклу, з’явився біль під час статевого життя, утворення в ділянці зовнішніх статевих органів або молочних залоз, тривалий свербіж чи інші симптоми, які не минають.
Для деяких жінок з інвалідністю це особливо важливо. Через порушення чутливості людина може не відчувати біль або відчувати його інакше. Тому потрібно звертати увагу не лише на больові відчуття, а й на інші зміни у стані організму.
“Огляд без примусу: як адаптувати медичну допомогу до потреб жінки”
Що робити, якщо попередній досвід відвідування гінеколога був травматичним?
Можна почати з онлайн-консультації або першої зустрічі без огляду.
Перший візит до гінеколога не обов’язково має включати огляд у кріслі. Якщо жінка хвилюється, мала негативний досвід або просто не готова, першу зустріч можна присвятити знайомству та розмові.
Жінка може розповісти про стан здоров’я, перенесені захворювання, попередній досвід, скарги, плани щодо вагітності або контрацепції. Вона може поставити запитання та з’ясувати, чи розуміє лікар її потреби.
Довіра не виникає за кілька хвилин. Вона формується поступово. І саме довіра є основою якісної медичної допомоги.
Я завжди кажу своїм пацієнткам: огляд не повинен відбуватися «через силу».
Жінка має розуміти, навіщо потрібна певна процедура, що саме робитиме лікар і які відчуття можуть виникнути. Вона повинна мати можливість у будь-який момент попросити зробити паузу або припинити огляд.
Це не привілей. Це право кожної людини.
Іноді перша консультація може включати абдомінальне ультразвукове дослідження без огляду в гінекологічному кріслі, якщо такий метод відповідає клінічній ситуації. В інших випадках огляд можна перенести на наступний візит.
Як має відбуватися огляд після травматичного досвіду?
Лікар повинен пояснити кожен етап і отримати добровільну згоду перед будь-якою маніпуляцією.
Можна заздалегідь домовитися про слово або жест, який означатиме, що пацієнтка хоче зробити паузу чи припинити огляд.
Іноді достатньо повільнішого темпу, більшої кількості часу для розмови або присутності людини, якій жінка довіряє.
Лікарю важливо пам’ятати, що кожен негативний досвід є реальним для людини, яка його пережила. Не можна знецінювати страх словами: «Це було давно», «Тут немає чого боятися» або «Всі це проходять».
Турбота про психологічну безпеку пацієнтки є такою ж важливою, як і турбота про її фізичне здоров’я.
Чи обов’язково проводити огляд у стандартному гінекологічному кріслі?
Ні. Універсального алгоритму для всіх не існує.
Залежно від стану жінки та мети обстеження огляд можна провести у гінекологічному кріслі, на кушетці, каталці або операційному столі.
Іноді достатньо змінити положення тіла. В інших випадках варто розділити консультацію та огляд на різні візити. Іноді доцільно спочатку провести ультразвукове або інше дослідження.
Головне правило — не змушувати пацієнтку пристосовуватися до системи. Система повинна навчитися пристосовуватися до потреб людини.
Як проводити огляд, якщо у жінки виникає спастика?
Це потрібно обговорити ще до початку огляду.
Спастика може посилюватися через тверду поверхню, хвилювання, біль, зміну положення тіла або спробу силоміць випрямити ноги.
Ноги не можна розводити або опускати силою. Це може посилити спастику, спричинити біль чи травму.
Існують гінекологічні крісла з м’якими підтримками для ніг. Вони дозволяють розташувати жінку без надмірного розтягування м’язів. Якщо такого обладнання немає, положення можна адаптувати за допомогою медичних працівників, які обережно підтримуватимуть ноги.
Огляд також може бути проведений на кушетці. Це може бути менш зручно для лікаря через висоту поверхні, але залишається можливим та інформативним.
Усе це потрібно планувати заздалегідь. Під час першої розмови жінка може розповісти, чи виникала у неї спастика під час попередніх оглядів, які положення є зручними та яка допомога потрібна під час переміщення.
“Лікар має в першу чергу говорити з жінкою”
Як лікарю спілкуватися із жінкою, яка прийшла із супроводжуючою особою?
Насамперед потрібно звертатися до самої жінки.
Присутність іншої людини не означає автоматично, що вона має брати участь у медичній розмові або приймати рішення.
На початку консультації лікар повинен запитати жінку, чи хоче вона, щоб супроводжуюча особа залишалася під час розмови або огляду. Також необхідно уточнити, яку інформацію можна обговорювати в її присутності.
Якщо жінка хоче поговорити наодинці, їй потрібно забезпечити таку можливість.
Приватність — це не лише право на конфіденційність. Це право самостійно приймати рішення щодо власного здоров’я і визначати, хто може бути присутнім під час обговорення або медичних процедур.
У міжнародному русі людей з інвалідністю існує принцип: «Нічого про мене без мене».
У медицині він означає, що навіть коли поруч є родич, асистент чи опікун, лікар насамперед звертається до самої жінки, залучає її до ухвалення рішень і поважає її автономію настільки, наскільки це можливо.
Це не просто правило етикету. Це прояв поваги до людської гідності й одна з основ сучасної медичної етики.
Як адаптувати комунікацію для жінок із різними видами інвалідності?
Комунікацію потрібно адаптувати до потреб людини, а не очікувати, що людина пристосується до системи.
Жінка з порушенням слуху може потребувати перекладу жестовою мовою або письмової комунікації. Якщо вона не хоче говорити про особисті питання у присутності перекладача чи родича, можна використовувати планшет, комп’ютер, телефон або папір.
У моїй практиці були випадки, коли пацієнтка заздалегідь записувала свої запитання на планшеті, а я письмово відповідала на кожне з них. Це нормальний і робочий спосіб комунікації.
Для жінки з порушенням зору важливо чітко пояснювати, що відбувається, озвучувати свої дії та не торкатися до неї без попередження. Інформаційні матеріали мають бути доступними у різних форматах.
Не всі люди з порушенням зору користуються шрифтом Брайля, особливо якщо втратили зір у дорослому віці. Тому одного формату недостатньо.
Якщо пацієнтка має труднощі з мовленням, лікарю потрібно дати їй достатньо часу висловитися, не перебивати й не звертатися автоматично до супровідної особи.
Для жінок з інтелектуальними або психосоціальними порушеннями особливо важливі проста мова, достатньо часу для пояснення та перевірка того, чи правильно пацієнтка зрозуміла інформацію.
Найважливіше правило залишається незмінним: звертайтеся насамперед до самої жінки.
Що допомагає побудувати довіру між лікарем і пацієнткою?
Передусім готовність слухати.
Я часто запитую: «Що для вас зараз найважливіше?» і «Чим я можу допомогти, щоб досягти цього максимально безпечно?»
Корисно, якщо жінка заздалегідь записує запитання. Під час прийому через хвилювання можна забути важливі деталі. Письмовий список допомагає структурувати розмову.
Після консультації жінка також повинна отримати зрозумілий план: які обстеження пройти, що робити далі, коли звернутися повторно та на які симптоми звертати увагу.
Лікар має чесно пояснювати ризики та можливості, а жінка залишається головною учасницею ухвалення рішень щодо власного здоров’я.
“Коли інвалідність затьмарює діагностику”
Що таке діагностичне затьмарення і чим воно небезпечне?
Діагностичне затьмарення, або diagnostic overshadowing, виникає тоді, коли нові симптоми автоматично пояснюють уже відомим захворюванням або інвалідністю, не розглядаючи інших можливих причин.
Наприклад, хронічний тазовий біль можуть пов’язати з неврологічним захворюванням, хоча його причиною може бути ендометріоз.
Порушення менструального циклу можуть пояснювати стресом, прийомом ліків або основним діагнозом, хоча вони можуть бути проявом ендокринного чи гінекологічного захворювання.
Якщо у жінки є захворювання серця і під час вагітності виникають слабкість, нудота або запаморочення, не можна автоматично пояснювати кожен симптом серцевою патологією. Потрібно перевірити, чи не пов’язаний він із вагітністю або іншим станом.
Кожен новий симптом заслуговує на уважну оцінку.
Саме тому акушер-гінекологу важливо знати висновок фахівця, який спостерігає основне захворювання. Це допомагає зрозуміти, де проявляється вже відомий стан, а де виникає нова акушерська або гінекологічна проблема.
“Вагітність і материнство: оцінювати ризики, а не вирішувати за жінку”
Чи означає інвалідність, що вагітність автоматично буде вагітністю високого ризику?
Ні. Факт інвалідності сам по собі не означає автоматично вагітність високого ризику.
Ризик визначається конкретним захворюванням, його перебігом, функціональним станом організму, супутньою патологією та індивідуальними особливостями жінки.
Дві жінки з однаковою групою інвалідності можуть мати абсолютно різні медичні ризики.
Саме тому сучасна медицина оцінює не абстрактну «інвалідність», а стан здоров’я конкретної людини.
У вашій практиці були жінки з інвалідністю, які ставали матерями?
Так. Наприклад, я двічі проводила кесарів розтин жінці з тяжкою формою дитячого церебрального паралічу, порушенням ходи та вираженою спастикою.
Через спастику природні пологи були неможливими. Але це не означало, що вона не могла виносити вагітність, народити дитину або бути матір’ю. Ми врахували її стан і обрали безпечний спосіб пологів.
Під час переміщення на медичне крісло їй була потрібна допомога. Ми також обережно обговорювали, хто з близьких зможе підтримувати її після пологів. Поруч були чоловік і мама. Водночас рішення щодо вагітності, пологів і подальшого материнства ухвалювала сама жінка.
Вона народила двох дітей. Коли після другого кесаревого розтину ми говорили про її подальші репродуктивні плани, я запитала, чи розглядає вона завершення репродуктивної функції. Вона відповіла: «Ні. Ми ще думаємо про третю дитину».
Цей досвід добре показує, чому не можна оцінювати репродуктивні можливості жінки лише за її зовнішнім виглядом, способом пересування або діагнозом. Потрібно оцінювати конкретний стан здоров’я, можливі медичні ризики, потребу в підтримці та ресурси родини.
Інвалідність сама по собі не є підставою вирішувати за жінку, чи може вона стати матір’ю. Завдання лікаря — надати повну інформацію, оцінити ризики й допомогти зробити вагітність та пологи максимально безпечними, а не забирати у жінки право на вибір.
З чого починати планування вагітності жінці з інвалідністю?
Із преконцепційної консультації.
За потреби першу зустріч можна провести онлайн, особливо якщо жінка живе в іншому місті або має складнощі з транспортом.
Спочатку лікар знайомиться з жінкою, з’ясовує, яке захворювання або травма призвели до інвалідності, як змінювався стан, яке лікування вона отримує та що зазначено у висновках профільних фахівців.
Потрібно оцінити активність основного захворювання, переглянути медикаментозну терапію, визначити можливі ризики для жінки та майбутньої дитини, перевірити вакцинацію, скоригувати дефіцитні стани й обговорити необхідні препарати.
Обсяг обстежень визначається індивідуально. Зазвичай потрібні консультація акушера-гінеколога, оцінка загального стану здоров’я, лабораторні дослідження та обстеження відповідно до індивідуальних ризиків.
За наявності супутніх захворювань можуть бути потрібні консультації кардіолога, ендокринолога, невролога, нефролога, ревматолога, генетика або інших фахівців.
Мета преконцепційного консультування для жінки з інвалідністю — не знайти причину відмовитися від вагітності, а зробити вагітність максимально безпечною.
Навіщо потрібна мультидисциплінарна команда?
Вагітність може впливати на перебіг основного захворювання, а захворювання, зі свого боку, може впливати на перебіг вагітності.
Один фахівець не може однаково добре знати всі аспекти.
Кардіолог може бути експертом із захворювань серця, але не знати всіх особливостей ведення вагітності. Акушер-гінеколог може добре розуміти перебіг вагітності, але потребувати консультації невролога, ревматолога або нефролога щодо основного стану.
Мультидисциплінарна команда дозволяє подолати професійні обмеження окремих спеціалістів.
Її склад визначається індивідуально. Мета команди не в тому, щоб ускладнити життя пацієнтці великою кількістю консультацій. Навпаки, вона повинна допомогти ухвалити найбезпечніші рішення та сформувати зрозумілий маршрут.
Окремо необхідно продумати логістику: чи доступний обраний медичний заклад, як жінка приїжджатиме на консультації, чи потрібна їй допомога під час переміщення і де вона зможе зупинитися, якщо живе в іншому місті.
«Ви маєте право на якісну, доступну й поважну медичну допомогу»
Що ви хотіли б сказати жінкам, які відкладають звернення до гінеколога?
По-перше, знайдіть лікаря, якому ви довіряєте і з яким можете відкрито говорити.
По-друге, не відкладайте профілактичний візит лише тому, що нічого не болить.
По-третє, пам’ятайте: репродуктивне здоров’я є такою ж важливою складовою загального здоров’я, як серце, легені чи нирки.
Ви маєте право запитувати, навіщо потрібна певна процедура. Маєте право знати, що відбуватиметься під час огляду. Маєте право попросити зробити паузу, відмовитися від маніпуляції або перенести огляд на інший день.
Ви маєте право самостійно визначати, хто буде присутній під час консультації.
І найважливіше — ви маєте право на якісну, доступну й поважну медичну допомогу.
Перькова Олександра, комунікаційна менеджерка проєкту
