Резолюція Всеукаїнського форуму щодо підвищення спроможності батьківських об’єднань у представленні інтересів дітей та молоді з інвалідністю

26 Серпня 2015 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Уповноваженому Президента України у справах людей з інвалідністю

 Міністерству  соціальної політики

 Міністерству освіти та науки

 Міністерству охорони здоров’я

 Резолюція

 22-25 липня в м. Вінниці відбувся Всеукраїнський форум щодо підвищення спроможності батьківських об’єднань у представленні інтересів дітей та молоді з інвалідністю. 106  учасників  Форуму з  16 областей України – батьки, опікуни, законні представники, обговоривши питання захисту та представництва інтересів людей з інвалідністю, доручили організаторам форуму – Всеукраїнському громадському об’єднанню «Національна Асамблея інвалідів України» підготувати Резолюцію та  поширити її серед органів влади, осіб з інвалідністю, членів родин, громадськості.

 На Форумі обговорювалось коло актуальних питань, пов’язаних з проблемами життєзабезпечення  людей з інвалідністю в нашій державі.  Учасники Форуму, відзначили, що потрібно докласти максимум зусиль для впровадження у життя всіх норм чинного законодавства для вирішення питань людей з інвалідністю.  В Україні почала створюватись мережа реабілітаційних установ для  людей з інвалідністю, відбулись зрушення у  впровадженні інклюзивного навчання, зростає рівень  забезпечення  технічними засобами реабілітації, збільшено фінансову підтримку людей з інвалідністю та їх родин, повільно, але безперервно руйнуються  архітектурні та психологічні бар‘єри на «тернистому» шляху людей з інвалідністю.

 Однак  нинішня кризова ситуація в економіці та військові дії  на сході України значно погіршили  життя  всіх українців, в першу чергу, людей з інвалідністю та їх родин.  За останні два роки значно збільшилась кількість людей з інвалідністю, постраждалих в зоні АТО. Особливо багато проблем змушенні долати сім’ї, які опікуються дітьми та молоддю  з важкими і множинними порушеннями розвитку. Сім’ї,  які виховують людей  з інвалідністю фактично виключенні з суспільного життя, тому що  не достатньо розвинена система надання послуг в громаді, в більшості  населених пунктів України  архітектурна  та транспортна доступність знаходиться на низькому рівні.

 У зв’язку з цим виникає необхідність зміни системи державної підтримки осіб з інвалідністю з метою забезпечення умов для включення їх в життя суспільства, надання підтримки в їх прагненні до самостійного, повноцінного життя в соціумі, іншими словами,  забезпечення виконання положень Конвенції ООН про права людей  з інвалідністю. Учасники форуму відмічають, що Конституція України, законодавчо-нормативні акти, міжнародні угоди,  ратифіковані Україною, гарантують рівність прав всіх громадян  незалежно від стану їхнього здоров’я. Ратифікація КПІ спонукала український уряд до прийняття низки нових законодавчо-нормативних документів які мали б допомогти ефективно відстоювати права людей  з інвалідністю. Ці кроки безумовно ефективні.  Але  наявне законодавство  є  декларативним, тобто існує на папері проте не виконується в повсякденному житті.

 Де-юре відповідальність за реалізацію прав людей  з інвалідністю в Україні покладена на декілька міністерств та де-факто – формування політики щодо людей з інвалідністю перекладається на Міністерство соціальної політики. Наявні міністерства та відомства не мають міжвідомчої координації в реалізації прав людей  з інвалідністю. Урядова політика реалізовується таким чином, що «права» людей  з інвалідністю перетворюються в соціальні гарантії які надаються державою, а сама «людина» є об’єктом соціального захисту з боку держави. Таким чином держава замість того щоб виступити гарантом прав та свобод людини з інвалідністю оточує її соціальними пільгами на які вона, на папері, має право, але в житті не має можливості отримати через брак коштів в державному бюджеті. На сьогодні в багатьох регіонах держави  мають місце випадки неправомірних, корупційних дій МСЕК,  ЛКК, ПМПК. Недостатня забезпеченість їх фахівцями,  низький рівень їх підготовки призводить до формальності в роботі, непрофесійності в трактуванні діючих інструкцій в процесі визначення життєобмежень, потреб та реабілітаційних заходів при встановлені групи інвалідності та заповнені ІПР, не етичного поводження, відсутності інформаційно –роз’яснювальної роботи серед людей з інвалідністю та членами їх родин. Заслуговують уваги проблеми людей з інвалідністю які роками не вирішуються, це зокрема – освіта, оздоровлення, трудова зайнятість, підтримка за місцем проживання людей з важкими формами інвалідності – ДЦП. розумова відсталість , психічні розлади.

 Тому учасники Форуму просять врахувати такі пропозиції :

 1. Забезпечити дієву, ефективну,  прозору  міжвідомчу співпрацю в питаннях захисту та реалізації прав та свобод людей з інвалідністю між Міністерствами освіти,  охорони здоров’я, соціальної політики, молоді та спорту та їхніми підрозділами на місцях через підписання Меморандуму та створення координаційної Ради.

 2. Сформувати міжвідомчу базу даних про людей з інвалідністю (дані мають бути вичерпними та стосуватись всіх сторін життєдіяльності людини та постійно оновлюватись) та забезпечити відповідне програмне забезпечення цієї бази, враховуючи збереження конфідиційності інформації та доступності  бази даних  для Міністерств освіти,  охорони здоров’я, соціальної політики, молоді та спорту та їх підрозділів на місцях.

 3. Розглянути питання внесення правок до ст.23  Закону України «Про мобілізаційну підготовку та мобілізацію» та визначити у подальшому що з родини де виховуються діти інваліди до 18 років мобілізації підлягають батьки чи опікуни лише на добровільних засадах (у добровільному випадку) та у разі введення стану «війни».

 4.  Провести заходи з покращення роботи МСЕК,  ЛКК, ПМПК, а саме:

• забезпечити включення до їх складу спеціалістів соціальної сфери, реабілітологів  та громадських організацій, що зможе значно покращити якість їх роботи із соціалізації людей з інвалідністю,
• налагодити тісну співпрацю МСЕК,  ЛКК, ПМПК з управліннями соціального захисту, освіти та управлінням у справах сім’ї та молоді, фізичної культури та спорту, це дасть можливість  мати інформацію та створити банк даних про види реабілітаційних послуг, які можуть надаватися конкретній особі з інвалідністю  за місцем його проживання,
• підвищення відповідальності лікарів та голів МСЕК,  ЛКК, при визначенні послуг та заповненні ІПР  враховувати реальні потреби людей , керуючись станом здоров’я , віком, а не питаннями наявності коштів.
• детально роз’яснити  порядок   встановлення  інвалідності дітям та дорослим  підгрупи «А». Визначити окремим пунктом порядок інформування людей з інвалідністю, їх батьків.

 5. З метою унеможливлення вільного трактування  дати визначення наступним термінам, що використовуються в інструктивних листах та внести відповідні правки до всіх документів де використовуються ці терміни.

•  «стійкий розлад функцій організму»;
•  «стійке обмеження життєдіяльності»;
•  «висока міра втрати здоров’я»;
•  «помірна міра втрати здоров’я»;
•  «середня міра втрати здоров’я»;
• «надзвичайна залежність від постійного стороннього догляду, допомоги або диспансерного нагляду інших осіб»;
• « незначні порушення»;
• «помірні порушення»;
• «виражені порушення»;
• «значно виражені порушення»;
• дати роз’яснення чи вплине  отримання особою з інвалідністю підгрупи «А» на подальшу реалізацію нею своїх прав на лікування, реабілітацію, навчання, трудову діяльність тощо.

 6. Викласти у наступній редакції п 4 Постанови КМ України від 15 серпня 2011 р. N 872  «Про затвердження Порядку організації інклюзивного навчання у загальноосвітніх навчальних закладах» :

 –           Рішення  про  утворення  класів  з  інклюзивним  навчанням
приймається  керівником  загальноосвітнього  навчального закладу з
урахуванням  освітніх  запитів  населення   за   погодженням  з  відповідним  органом управління освітою.

 –            Власник та  керівник  загальноосвітнього  навчального закладу несуть персональну відповідальність за організацію  інклюзивного навчання дітей з особливими освітніми  потребами  (дітей  з  вадами  фізичного  та  психічного розвитку, в тому числі дітей-інвалідів) – створення необхідної  матеріально-технічної та методичної бази, прийняття на роботу   відповідних педагогічних кадрів, їх перепідготовки та навчання, приведення  приміщень у відповідність  з ДБН та санітарно-гігієнічними    вимогами.

 –            На підставі інформації ПМПК, що подається до відповідних органів управління освітою, не пізніше ніж за 8 місяців до початку навчального року, а також додатково в процесі повсякденної діяльності закладів освіти у разі отримання звернення батьків дітей з особливими освітніми потребами власниками навчальних закладів, здійснюють формування бюджетної політики щодо забезпечення даних категорій дітей якісною інклюзивною  освітою.

 7. Для ефективної організації інклюзивного навчання слід в інструктивній формі прописати дії керівників навчальних закладів та їх власників щодо  зменшення  кількості дітей у вже існуючих класах( з 2-го по 11-й)у разі запровадження  інклюзивної формою навчання (вимагається до 20 осіб)  та створення відповідних умов навчання, порядок призначення асистента вчителя (призначається  обов’язково у разі відкриття інклюзії в навчальному закладі на  підставі висновку ПМПК з урахуванням психофізичного стану дитини з ООП з урахуванням рекомендацій ЛКК та реабілітаційних установ з урахуванням  побажання  батьків.

8. Сприяти внесенню змін до Постанови КМ України   від 12 квітня 2000 р. N 646 «Про затвердження Інструкції з обліку  дітей і підлітків шкільного віку» у п.7 абзац 2 та п.11, зміст яких ображає людську гідність та суперечить «Конвенції про права дитини» ст.23,28, Закону України «Про внесення змін до деяких законів України про освіту щодо організації інклюзивного навчання» від 05 червня 2014 року. Скасувати вимоги щодо  формування «списків дітей і підлітків віком від 6 до 18 років  з вадами розумового та фізичного розвитку, які не можуть навчатися в загальноосвітніх навчальних закладах».

9. Внести зміни в існуючу Державну програму «Репродуктивне здоров’я нації» на період до 2015 року, затвердженої Постановою КМ України від 27 грудня 2006 року №1849, та забезпечити включення  до  нової Державної програми відповідних завдань та розділів надання родинам, які виховують дитину-інваліда (у разі бажання родини, відсутності протипоказань, репродуктивному віці батьків, нормальному соціальному становищу тощо) фінансової та медичної допомоги на зачаття дитини, проведення генетичних досліджень.

10. Удосконалити забезпечення людей з інвалідністю технічними засобами реабілітації та санітарно – гігієнічними засобами:

– Спростити  умови замовлення та отримання цих засобів, встановити часові норми виконання замовлення не пізніше чим один місяць,

– Забезпечити індивідуальний підбір візків, ходілок, милиць за особистими замірами незалежно від наявності коштів,

– Розробити детальну інструкцію надання засобів відповідно до індивідуальних потреб та відповідальність замовника, виробника у разі невиконання замовлення або неякісного підбору засобу,

– З медичними установами вирішити питання забезпечення осіб з інвалідністю памперсами та життєво необхідними ліками –  в залежності від потреби, а не в залежності з наявністю фінансування

– Сприяти створенню якісного синтезатора української мови та  дейзі – бібліотек, які зможуть швидко і якісно поповнити брак адаптованих підручників для осіб з порушенням зору,

– Додати  до переліку технічних засобів реабілітації для осіб з порушеннями зору дейзі-плеєр, портативний збільшувач тексту, мобільний телефон – смартфон (планшет з функціями дзвінків).

11. Створити умови забезпечення осіб з обмеженими фізичними можливостями житлом пристосованим для їх потреб та максимального  переобладнання та пристосування вже існуючого житла.

 12. Спонукати місцеву владу до закупівлі  спеціально обладнаного громадського транспорту для перевезення людей з інвалідністю та інших маломобільних груп населення,. Створення безпечних умов користування  особами з інвалідністю транспортною інфраструктурою (вокзали, зупинки, переходи, місця паркування спецавтомобілів).

 13. Організація реабілітаційної допомоги  за місцем проживання без відриву від сім‘ї, з цією метою забезпечення створення мережі центрів реабілітації різних напрямків за місцем проживання людей з інвалідністю.

 14. Для забезпечення оздоровлення та санаторно –курортного лікування для людей з розумовими та психічними порушеннями внести зміни до статутних документів санаторіїв та пансіонатів загального користування, які б дозволили цим людям отримувати  ці послуги на загальних підставах. Крім цього для осіб з важкими формами порушень відкрити спеціальні пансіонати для оздоровлення..

 15. Забезпечити надання послуг людям з інвалідністю за системою соцзамовлення. Розробити відповідну законодавчу базу участі в соцзамовлені недержавних установ.

 16. Забезпечити впровадження в життя стандартів соц. послуг на місцевому рівні,  в тому числі  послуг підтриманого проживання, підтримки на робочому місці, денної зайнятості та денного догляду, транзитного проживання,  підтримки батьків людей з важкими формами інвалідності від вигорання.

 17. Включити громадські організації батьків , що опікуються людьми з інвалідністю до переліку організацій ГОІ , що підтримуються з державного бюджету.

 Розуміючи ту велику відповідальність, яку доля поклала на наші батьківські плечі за наших дітей  та намагаючись підтримати один  одного, ми, учасники батьківського руху будемо і надалі консолідувати  свої зусилля  в боротьбі  проти дискримінації людей з інвалідністю та  успішному  впровадженню  положень Конвенції ООН про права інвалідів.