Незламна – цикл мотиваційних статей. Кіра Баліна: “Я мрію, щоб люди більше цінували переваги і менше помічали недоліки, бо вони є у кожного з нас. Тільки таке українське суспільство я хочу бачити в майбутньому” (Ehg)

20 Вересня 2023 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

“Я мрію, щоб люди більше цінували переваги і менше помічали недоліки, бо вони є у кожного з нас. Тільки таке українське суспільство я хочу бачити в майбутньому”.

Слово «Мама» ми промовляємо в скрутну хвилину і в щасливу мить. Мама – це жінка, яка бачить наші перші секунди життя, радіє нашому першому кроку, веде нас до школи. Материнство – це не тільки радість за успіхи, а й смуток через невдачі. Але що робити, коли твоя дитина не така, як інші? Коли вона потребує особливої допомоги, а люди звинувачують тебе в поганому вихованні? Хто ти для суспільства, якщо ти мама дитини з розладом аутичного спектра? Як повірити в себе і не здатись? Як знайти сили подолати всі труднощі та подарувати дитині щастя і віру в її майбутнє? Про це розповіла Кіра Баліна, яка пройшла багато випробувань материнства. Вона готова ділитись досвідом та порадами, як перемогти свої страхи й стати не тільки чудовою матір’ю, а сильною, незламною жінкою. Кіра народилась в Україні, неподалік від міста Кривий Ріг, проте через початок повномасштабного вторгнення жінці довелось виїхати за кордон.

— У мене двоє чудових синів Єгор та Іван. Єгорові 19 років, він людина з розладом аутичного спектра (далі РАС). Вже півтора року, я з дітьми живу у Франції. Ми намагаємось пристосовуватись до нових умов. Нещодавно я отримала посаду віцепрезидента «Association Iroise-Ukraine» (асоціація, що працює з українськими біженцями), а сини навчаються у французькому коледжі. Цей рік для обох буде завершальним. Я сподіваюсь діти вступатимуть до ліцею, де отримають професійні знання і зможуть реалізувати себе.

— Кожна сім’я , в якій зростає дитина з інвалідністю має власну історію. Розкажіть з чого все почалось у Вас?

— Коли Єгор був маленький, то поводив себе як звичайна дитина. Дивну поведінку сина я помітила після двох років. Єгор не відгукувався на своє ім’я, в нього з’явились специфічні звички у харчуванні, він не звертав увагу на сторонніх людей, навіть, на батьків не завжди була реакція. Єгор захоплювався різними гаджетами, але зовсім не грався простими іграшками. Син негативно реагував на голосні звуки. В його присутності ми не вмикали пилосос, чи пральну машину і мене це бентежило. Також насторожувало те, що він розмовляв, але не вмів будувати діалог, тобто не відповідав на запитання, а просто повторював за мною фрази. Я шукала спеціаліста, який би погодився з ним займатись та на той час в Україні психологи не вміли працювати з такими дітьми. Лише коли Єгор пішов у спеціалізований садочок, психологиня сказала нам, що це може бути аутизм і дитину варто обстежити. Після того, ми потрапили до психоневрологічного диспансеру, де одна хороша лікарка порадила звернутись на кафедру аутизму до вже, на жаль, покійного професора Чуприкова. На кафедрі аутизму Єгорові остаточно встановили діагноз класичний РАС. Відтоді почався наш нелегкий шлях пристосування один до одного. Єдине, що полегшило цей складний процес – народження Івана. Молодший син з дитинства був дуже активним, він постійно витягував Єгора назовні з так званої мушлі. Діти часто грались разом.

— Якою була перша реакція ваших рідних на діагноз старшого сина? Як вони ставляться до цього тепер?

— Спочатку мама не розуміла, допоки лікар не розповів їй про аутизм. Вона часто говорила, що я не так виховую дитину. Адже у Єгора, навіть, не було жувального рефлексу і всю їжу доводилось перетирати блендером до однорідної маси. У нас було дуже багато непорозумінь. Але зараз Єгор – це гордість всієї родини. Я пишаюсь тим, що він має дуже багато друзів як в Україні, так і у Франції. На жаль, більшість людей з РАС не досягають такого рівня розвитку тільки через те, що батьки не вірять в них і не дають їм достатньо свободи. З одного боку це можна зрозуміти, бо, справді, страшно відпустити дитину, коли вона дуже наївна і довірлива. Але з іншого – це велике зло, адже тоді дитина завжди прив’язана до рідних і нічого не може робити сама.

— Чи з’являлось у вас відчуття провини через діагноз дитини? Як ви з ним боролись?

— Ні, я не відчувала провини, але дуже хотіла знайти причину, чому ж так трапилось. Одного разу ми потрапили в громадську організацію(далі ГО) «Фонд об’єднаних сердець» і поїхали в корекційний табір «Слава». Там я побачила дуже багато дітей з РАС і зрозуміла, що мій син ніколи не стане звичайним. Напевно, це спровокувало клінічну депресію. Я дуже схудла, перестала виходити з дому, мені було фізично погано, хоч всі медичні показники були в нормі. Тоді моя лікарка сказала, що це психологічна реакція організму і я повинна лікувати депресію за допомогою препаратів, або шукати інші варіанти. Оскільки я вірю у всі нематеріальні речі, то все ж таки знайшла рішення. Я спробувала рейки – це енергетична практика лікування руками, до якої входять різноманітні медитації та афірмації. За рік я змогла трохи виправити стан свого організму. Тепер це допомагає мені змінювати негативні думки на позитивні, адже все залежить від того, як ти відчуваєш цей світ і наскільки йому довіряєш.

— Кіра не лише чудова мама, але й активна громадська діячка. Ось, що вона розказала нам про свою роботу і про те, як старший син Єгор змінив її світогляд.

— Я почала працювати у благодійній організації людей, які живуть з ВІЛ «Всеукраїнська Мережа ЛЖВ» (тепер «100% життя») соціальною працівницею в проєкті для дітей з інвалідністю. Я не могла залишати синів вдома, тому вони завжди відвідували зі мною всі заходи. Довкола було дуже багато дітей і Єгорові доводилось з ними комунікувати. У цій благодійній організації був великий спектр послуг не лише для дітей з інвалідністю, але й для їхніх батьків. Мені було дуже важко прийняти, що мій син не такий, як всі. Я сподівалась, що одного ранку прокинусь і він стане звичайним хлопчиком. Знадобилось багато часу, щоб усвідомити те, що цього ніколи не буде. Насправді, Єгор дуже змінив моє життя. Він навчив мене сприймати людей по-іншому, по-іншому дивитись на такі, здавалося б, звичайні речі як можливість бачити, чути, говорити… Завдяки йому, я зрозуміла наскільки складно жити людям, у яких немає хоча б однієї з цих можливостей. Коли у 2014 році почалась війна, чимало людей з Луганщини та Донеччини евакуювались у Кривий ріг. На той час я продовжувала працювати у «Всеукраїнській мережі ЛЖВ» і стала керівницею одного з проєктів для переселенців. На жаль, я не довела його до кінця, але це був цікавий досвід. Після того, я заснувала ГО «Особливий дотик». Її діяльність була пов’язана з роботою з дітьми та підлітками з інвалідністю. Оскільки в мене син з РАС, то дітям з таким діагнозом ми приділяли більше уваги. В нас було три активістки: Наталія Мельничук – голова ГО «Сонячні діти Криворіжжя», Ліна Рева – голова ГО «Інші грані» і я. Спочатку, коли діти були маленькими, ми боролись за те, щоб вони могли ходити у звичайні школи, спілкуватись зі своїми однолітками, щоб в суспільстві їх сприймали, як рівних. Я думаю, що все було б так і на далі, проте наші діти виросли, а ми стикнулись з новими проблемами. Наприклад, мій син закінчив “Криворізьку спеціальну школу “Натхнення”. Однак, можливості здобути професійну освіту, на жаль для дітей з РАС в Україні немає. Це був новий етап боротьби. Ми проводили інформаційну кампанію та інші заходи, де діти демонстрували свої таланти. Разом з відомими криворізькими журналістами та відеоблогерами, ГО «Особливий дотик» і «Студія освітніх ініціатив» організувала «Школу крутих блогерів», в якій взяли участь кілька дітей з РАС. Медійники навчали їх, як працювати з фото та відео, створювати контент для соціальних мереж, правильно брати й давати інтерв’ю. У Єгора це досі чудово виходить. Від початку навчання в «Школі крутих блогерів» й до сьогодні він веде свої сторінки у соцмережах та знімає відео для tiktok. Я думала, що у великому місті буде більше варіантів і Єгор зможе здобути професійну освіту. Тож коли він закінчив спеціалізовану школу, ми переїхали до Одеси, де прожили майже рік, але через повномасштабне вторгнення рф в Україну були змушені евакуюватись. Ми їхали майже місяць: спершу у Польщу, далі у Німеччину. Нам довелось призупинити поїздку через карантин. Після перебування в Німеччині на карантині, я зрозуміла, що жити в цій країні ми не зможемо і переїхала з дітьми до Франції. Французи прийняли нас дуже гостинно. Вони без проблем зарахували дітей до коледжу й забезпечили всім необхідним. Старший син дуже задоволений навчанням і зовсім не хоче повертатись додому тому, що у Франції основним пріоритетом є працевлаштування людей з інвалідністю. Такі люди перебувають тут під особливим наглядом. На мою думку, у Франції на 20 років від України відстають всі цифрові технології, але соціальні програми для людей з інвалідністю і для людей літнього віку розвинені набагато краще.

— Ви розповідали, що Єгор навчався в спеціалізованій школі. Чи страшно було вам відпускати сина?

— У мого страху є невеличка передісторія. Свою першу дитину я народила дуже рано, але мій син помер, коли йому було лише півтора року через ваду серця несумісну з життям. Я боляче переживала цю втрату. Тож, коли народився Єгор, сильно хвилювалась за нього, тоді ще я нічого не знала про аутизм. Відпускати дитину було дуже важко. Ми спеціально переїхали жити в інший район ближче до школи, щоб кожен день забирати сина додому. Коли йому було 12 років, він вперше сам попросився на вулицю. До цього моменту ми усюди ходили разом: в магазини, на дитячі майданчики. Звісно, я дозволила погуляти, але за ці 15 хвилин, поки він повернувся, я, мабуть, посиніла разів 10 і посивіла разів 20. Через кілька років трапився такий випадок. Ми з сестрою працювали у передвиборчій кампанії одного місцевого депутата. Я забула телефон вдома, а повернутись назад ми вже не могли. Тоді я вперше ризикнула і попросила Єгора привести телефон. Пам’ятаю, як ловила маршрутку посеред дороги, щоб син не проїхав потрібну зупинку, бо коли щось йде не за графіком, він розгублюється і починає панікувати. Зараз у Франції ми живемо в невеликому селі, де всі знають один одного. Тут ніхто нічого не краде, тому ми не замикаємо будинок, навіть, на ніч. Я впевнена, що моєму синові ніхто не заподіє нічого поганого. Тепер доволі часто Єгор гуляє сам, він може поїхати автобусом до найближчого містечка, трохи розважитись і повернутись додому.

Найбільшим страхом було те, що син опиниться у притулку для людей з інвалідністю, коли мене не стане. Я поставила собі за мету: настільки соціалізувати Єгора, щоб він міг жити у суспільстві, а не у притулку, чи у диспансері. Прийняти таке рішення мені допомогла лекція докторки зі США Терези Сіансіоло, в неї дорослий син з аутизмом, він одружений і має дитину. Пані Тереза сказала одну важливу фразу: “Якщо ви думаєте, що ваші діти не подорослішають, не закохаються, в них не буде сексу і власних дітей, то глибоко помиляєтесь. Ви повинні вірити у своїх дітей!” Після того, я зрозуміла, що повинна ставитись до Єгора, як до звичайної дитини, бо в нього теж є свої думки, свої емоції, свої потреби та зацікавлення, до яких потрібно прислухатися. Він дуже хоче стати кухарем. Щодо його вибору професії в мене є певні сумніви, але не зважаючи на це, я вірю в нього і хочу, щоб син принаймні спробував. Якщо все вийде, то це буде дуже добре, якщо ж ні, завжди можна рухатись в іншому напрямку.

— Пані Кіро, ми розмовляли з вами про шкоду надмірної батьківської опіки. Як вам вдалось перебороти себе? Коли ви зрозуміли, що опіку потрібно зменшувати?

— Єгор часто сам хотів помити посуд, або просив показати, як готувати їжу. Але мені все одно було складно до цього звикнути. Своїм страхом я поділилась з пані Терезою. На що отримала від неї таку відповідь: “Коли він потребує самостійності – просто заспокойся. Якщо ти не можеш цього зробити, то це тільки твоя проблема. Тож вирішуй її сама”. Потім я поступово почала просити Єгора купувати хліб у кіоску, що був не далеко від нашого дому, або сходити в найближчий АТБ і придбати вже щось складніше. Зазвичай, він розраховувався банківською карткою, але іноді я давала готівку і вчила його рахувати гроші. Я не хотіла б постійно жити у Франції та старший син бачить тут своє майбутнє. Якщо Єгор вирішить залишитись, то я допоможу йому оформити всі необхідні документи. Я хочу, щоб у нього було своє життя, а не те, яке я придумала.

— Як ви наважились після Єгора народити ще одну дитину? Як налаштовували себе на цей крок?

— Після смерті першого сина, я сказала мамі, що більше ніколи не народжуватиму, але так сталось, що народила Єгора. Через 5 років я завагітніла знову і вирішила не позбавлятись цієї дитини, хоч мені було дуже страшно. Я дякую Богу за те, що Іван з’явився у нашій сім’ї.

— Кілька місяців тому в українських медіа висвітлювали дискримінацію хлопчика з РАС у розважальному центрі. Розкажіть про свій досвід дискримінації та нерозуміння оточення?

— Були випадки, коли з Єгора знущались діти. Вони звертали увагу на одноманітні рухи та незвичайну поведінку. Проте молодший син у два роки вже захищав старшого брата. Я завжди була поряд, реагувала на батьків інших дітей, котрі намагались робити Єгорові зауваження і пояснювала ситуацію. В Україні суспільство досить специфічне, часто не лояльне до людей з інвалідністю та ми з усім впорались. Тепер я ділюсь своїм досвідом з іншими батьками, у яких діти ще маленькі, які тільки починають цей шлях. Адже 80% успіху залежить від того, як до інвалідності дитини ставляться батьки, чи готові вони прийняти той факт, що вона завжди буде такою і з цим треба жити.

— Що б ви побажали батькам, в яких є діти з розладами аутичного спектра?

— Єдине, що я хотіла б побажати: просто повірити в себе і в свою дитину.

— Коли почалось повномасштабне вторгнення рф ви перебували в Україні. Якої інформації на вашу думку не вистачало людям з аутизмом?

— В перші дні війни всім було страшно. Було не зрозуміло, що відбувається і скільки це триватиме. На той час я з дітьми була в Одесі недалеко від моря. Ми жили на 11-му поверсі, будинок добряче трусило, я не знала куди бігти і що робити. Найбільше мене турбувало питання безпеки, бо людина звикає до ситуації, а в той момент, коли вона розслаблена, часто відбувається щось непередбачуване. Моя мама живе в Інгульці, наче спокійний район Кривого рогу. Проте минулого року вибух пролунав у дворі моїх батьків і трохи постраждав будинок. Внаслідок сильного стресу, у мами відмовили нирки. Будь-яка людина реагує не дуже добре на такі події, а поведінку людини з аутизмом зовсім не можливо передбачити. Я не знаю, якої конкретно інформації не вистачало людям з РАС, але деякі питання з документами Єгора ми досі не можемо вирішити тому, що в Україні багато структур реорганізувались, або змінили своє місце перебування.

— Як би ви хотіли, щоб люди в Україні сприймали аутизм у майбутньому?

— Я хочу, щоб не тільки людей з РАС, а й усіх людей з інвалідністю в Україні сприймали, як рівних та повноправних членів суспільства. У 2018 році до дня людей з інвалідністю ми знімали соціальний відеоролик, в якому хотіли розповісти наскільки такі люди круті і талановиті. Адже не зважаючи на те, яка в людини інвалідність, вона може жити повноцінним життям. Я мрію, щоб люди більше цінували переваги і менше помічали недоліки, бо вони є у кожного з нас. Тільки таке українське суспільство я хочу бачити в майбутньому.

Як каже народна мудрість: “Мати – перша школа дитини”. І Кіра не лише виховує власних дітей, а й передає свій досвід цілим поколінням.
Своїм прикладом вона демонструє: Українці справді незламні. Кіра знаходить в собі силу допомагати іншим батькам дітей з інвалідністю і маленькими кроками створює таке суспільство майбутнього, про яке мріє сама.

***********

«НЕЗЛАМНА» – цикл статей про українських жінок та дівчат, що мотивують, захоплюють та надихають!
Ця ініціатива впроваджується в рамках проєкту «Сприяння правам жінок та дівчат з інвалідністю шляхом посилення їх участі та лідерства в громадах», який реалізує Національна Асамблея людей з інвалідністю України за підтримки UN Women Ukraine / ООН Жінки в Україні та Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги / WPHF.

Про Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF).
Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF) – це єдиний глобальний механізм, створений виключно на підтримку участі жінок в процесах розбудови миру та безпеки, а також гуманітарної допомоги. WPHF, керований низкою представників громадянського суспільства, урядів та ООН, – це трастовий фонд за участі багатьох партнерів, який мобілізує терміново необхідне фінансування для місцевих організацій, очолюваних жінками, та працює разом із жінками на передовій заради побудови міцного миру. WPHF надав фінансування та підтримав спроможність понад 500 місцевих організацій громадянського суспільства, які працюють над питаннями порядку денного «Жінки, мир, безпека» та реалізують гуманітарну діяльність у 28 країнах світу, які постраждали від кризи.

Ця публікація підготовлена за фінансової підтримки Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF), але це не означає, що висловлені в ній погляди та вміст є офіційно схваленими або визнаними з боку Організації Об’єднаних Націй».

******************************

KIRA BALINA: “I dream that people would appreciate the advantages more and notice the disadvantages less, because each of us has them. This is the kind of Ukrainian society I want to see in the future.”

We say the word “Mom” in difficult moments and in happy moments. Mom is a woman who sees our first seconds of life, rejoices in our first steps, and leads us to school by hand. Motherhood is not only joy for successes, but also sadness for failures. But what can you do when your child is not like others? When he or she needs special help, and people accuse you of poor parenting? Who are you to society if you are the mother of a child with autism spectrum disorder? How can you believe in yourself and not give up? How do you find the strength to overcome all difficulties and give your child happiness and faith in his or her future? Kira Balina, who has gone through many trials of motherhood, spoke about this. She is ready to share her experience and advice on how to overcome fears and become not only a wonderful mother, but also a strong, invincible woman. 

Kira was born in Ukraine, not far from Kryvyi Rih city, but due to the outbreak of the full-scale invasion, she had to move abroad.

— I have two wonderful sons, Yehor and Ivan. Yehor is 19 years old, and he has autism spectrum disorder (ASD). For a year and a half now, I’ve been living in France with my children. We are trying to adapt to the new circumstances. Recently, I was appointed vice president of the Association Iroise-Ukraine (an association that works with Ukrainian refugees), and my sons are studying at a French college. This year, both of them are going to graduate. I hope my children will enter a lyceum where they will gain professional knowledge and be able to realize themselves.

— Each family raising a child with disability has its own story. Tell us, please, how it all started for you?

— When Yehor was little, he behaved like a regular child. I noticed the strange behavior of my son after he was two years old. Yehor did not respond to his name, he developed specific eating habits, he didn’t pay attention to strangers, and he didn’t always respond to his parents. Yehor was fond of various gadgets but did not play with simple toys at all. The son had a negative reaction to loud sounds. We wouldn’t switch on the vacuum cleaner or washing machine in his presence, and I was worried by this. I was also worried that he could speak but did not know how to build a dialog; that is, he did not answer questions, but simply repeated phrases after me. I was looking for a specialist who would agree to work with him, but at that time psychologists in Ukraine did not know how to work with such children. It was only when Yehor went to a specialized kindergarten that a psychologist told us that it could be autism and that the child should be examined. After that, we went to a psycho-neurological clinic where a good doctor advised applying to the Department of Autism, to seek consultation from, unfortunately, the late Professor Chuprykov. At the Department of Autism, Yehor was finally diagnosed with typical ASD. Since then, the difficult path of adjustment to each other has started. The only thing that made this difficult process easier was the birth of Ivan. The younger son was very active since childhood, and he was constantly pulling Yehor out of his so-called shell. The children often played together.

— What was the first reaction of yours and your family members to the diagnosis of your elder son? What is their attitude now?

—At first, my mother did not understand until the doctor told her about autism. She often said that I was raising my child in wrong ways. Yehor even didn’t have a chewing reflex, and all his food had to be ground with a blender until it was a homogenous mass. We had a lot of misunderstandings. But now Yehor is the pride of the whole family. I am proud that he has many friends both in Ukraine and in France. Unfortunately, most people with ASD do not reach that level of development only because their parents do not believe in them and do not give them enough freedom. On the one hand, this is understandable, because it is really scary to let a child go when he or she is very naive and trustful. But on the other hand, it is a great evil, because in that case the child is always tied to his or her family and cannot do anything on his or her own.

— Have you ever had a feeling of guilt about your child’s diagnosis? How did you cope with it?

— No, I didn’t feel guilty, but I really wanted to find the reason why it had happened. One day, we joined the United Hearts Foundation, a public organization, and went to the “Slava” intervention support camp. There I saw a lot of children with ASD and realized that my son would never be regular. That probably triggered clinical depression in me. I lost a lot of weight, stopped going out from home, and felt physically ill, even though all my medical indicators were normal. Then my doctor said that it was a psychological reaction of the body, and that I should treat depression with either medication or look for other options. Since I believe in all intangible things, I found a solution finally. I tried rails, which is an energy healing practice using hands, which includes various meditations and affirmations. Within one year, I was able to improve my body’s condition a little. Now it helps me to change negative thoughts into positive ones because it all depends on how you feel about this world and how much you trust it.

— Kira is not only a wonderful mother, but also an active public activist. Here is what she told us about her work and how her eldest son Yehor changed her outlook.

—I started working at the All-Ukrainian Network of PLWH (now it is “100% of Life”), a charitable organization of people living with HIV, as a social worker in a project for children with disabilities. I couldn’t leave my sons at home, so they always attended all the events with me. There were very many children around, and Yehor had to communicate with them. This charitable organization had a wide range of services not only for children with disabilities, but also for their parents. It was very hard for me to accept the fact that my son is not like everyone else. I hoped that one morning I would wake up and he would become an ordinary boy. It took a long time to realize that this would never happen. In fact, Yehor has changed my life a lot. He taught me to perceive people in a different way and to look differently at such seemingly ordinary things as the ability to see, hear, speak… Thanks to him, I realized how difficult it is to live for people who do not have at least one of these abilities. When the war broke out in 2014, many people from Luhansk and Donetsk regions evacuated to Kryvyi Rih. At that time, I continued working at the All-Ukrainian Network of PLWH and became the head of one of the projects for IDPs. Unfortunately, I did not complete it, but it was interesting experience. After that, I founded the public organization “Special Touch.” Its activities were related to working with children and adolescents with disabilities. Since I have a son with ASD, we paid more attention to children with this diagnosis. We had three female activists: Natalia Melnychuk, head of the NGO “Sunny Children of Kryvyi Rih”; Lina Reva, head of the NGO “Other Faces”; and me. Initially, when our children were young, we fought for their right to attend regular schools, communicate with their peers, and to be perceived as equals in society. I think that everything would have remained the same, but our children grew up and we faced new problems. For example, my son graduated from Kryvyi Rih Special School “Inspiration.” However, there are, unfortunately, no opportunities for children with ASD in Ukraine to get a vocational education. That was a new stage of struggle. We conducted an information campaign and other events where children demonstrated their talents. Together with well-known journalists and video bloggers from Kryvyi Rih, the public organizations “Special Touch” and the “Studio of Educational Initiatives” organized the “School of Cool Bloggers,” attended by several children with ASD. Media professionals taught them how to work with photos and videos, create content for social media, and how to give and take interviews. Yehor is still very good at it. From the beginning of his studies at the “School of Cool Bloggers” up to now, he has been running his own social media pages and filming videos for Tiktok. I thought that in a big city there would be more options and Yehor would be able to get a professional education. So, when he graduated from a specialized school, we moved to Odesa, where we lived for almost a year, but were forced to evacuate due to Russia’s full-scale invasion of Ukraine. We traveled for almost a month: first to Poland, and then to Germany. We had to stop the trip because of the quarantine. After being quarantined in Germany, I realized that we wouldn’t be able to live in that country and we moved to France with my children. The French gave us a very hospitable welcome. Without complications, they enrolled the children in college and provided them with everything they needed. My eldest son is very satisfied with his studies and does not want to return home because in France the main priority is to ensure employment for people with disabilities. Such people are under special supervision there. In my opinion, in France, all digital technologies are 20 years behind Ukraine, but social programs for people with disabilities and the elderly are much better developed.

— You said that Yehor studied at a specialized school. Were you afraid to let your son go?

— There is some background to my fear. I gave birth to my first child very early, but my son died when he was only one and a half years old because of a heart defect that was incompatible with life. I was painfully suffering this loss. So, when Yehor was born, I was very worried about him, even though I knew nothing about autism. It was very hard for me to let go the child go. We deliberately moved to another neighborhood closer to the school to take our son home every day. When he was 12 years old, he asked to let him go outside for the first time. Until then, we went everywhere together: to the shops or to the playgrounds. Of course, I let him go for a walk, but during those 15 minutes, until he was back, I must have turned blue 10 times and gray 20 times. A few years later, another incident happened. My sister and I were working for the election campaign of a local deputy. I forgot my phone at home, and we couldn’t go back. That was the first time I took a risk and asked Yehor to bring the phone. I remember catching the minibus in the middle of the road so that my son wouldn’t miss the right stop, because when something goes wrong, he gets confused and starts panicking. Now, in France, we are living in a small village where everyone knows each other. Nobody steals anything here, so we don’t lock the house, not even at night. I am sure that no one will do any harm to my son. Now Yehor quite often walks alone; he can go by bus to the nearest town, have some fun, and come back home.

My biggest fear was that my son would end up in a shelter for people with disabilities when I am gone. I set myself a goal: to socialize Yehor to the extent that he could live in society, not in a shelter or in a dispensary clinic.

It was a lecture of Dr. Theresa Cianciolo from the USA that helped me to make such a decision. She has an adult son with autism, who is married and has a child. Ms. Teresa said one important phrase: “If you think that your children will not grow up, fall in love, have sex and have children of their own, then you are deeply mistaken. You have to believe in your children!” After that, I realized that I should treat Yehor as a normal child because he also has his own thoughts, emotions, his needs and interests that need to be listened to. He really wants to become a chef. I have some doubts about his career choice, but nonetheless, I believe in him and want my son to try at least. If everything works out well, it will be very good, but if not, you can always move in another direction.

— Ms. Kira, we talked to you about the threat of overprotective parenting. How did you manage to overcome yourself? When did you realize that the amount of care should be reduced?

—Yehor often wanted to wash the dishes himself or asked me to show to him how to cook. But it was still hard for me to get used to it. I shared my fear with Dr. Theresa. And I got the following answer from her: “When he needs to be independent, just calm down. If you can’t do that, it’s your problem only. So, resolve it yourself.” Then I gradually started asking Yehor to go and buy bread in a kiosk not far from our house, or to go to the nearest ATB [a supermarket] and buy something more complicated. He usually paid with a bank card, but sometimes I gave him cash and taught him how to count money. I would not like to live in France permanently, but my eldest son sees his future here. If Yehor decides to stay, I will help him to have all the necessary documents registered. I want him to have his own life, not the one I’d make up.

— How did you find courage to give birth to another child after Yehor? How did you prepare yourself for that step?

— After the death of my first son, I told my Mum that I would never give birth again, but it so happened that I gave birth to Yehor. Five years later, I got pregnant again and decided not to get rid of that child, even though I was very scared. I thank God for bringing Ivan into our family.

— A few months ago, the Ukrainian media reported discrimination against a boy with ASD in an entertainment center. Could you tell us about your experience of discrimination and misunderstanding from others?

— There were cases when children were bullying Yehor. They noticed his monotonous movements and unusual behavior. However, the younger son, even at the age of two, was already defending his older brother. I was always there for him, responding to the parents of other children who tried to make comments to Yehor and explaining the situation. In Ukraine, society is quite specific, often not loyal to people with disabilities, but we have coped with everything. Now I share my experience with other parents whose children are still young and who are just starting this journey. After all, 80% of success depends on how parents treat their child’s disability and whether they are ready to accept the fact that it will always be like that and that they have to live with it.

— What would you wish to the parents of children with autism spectrum disorders?

— The only thing I would wish them is simply to believe in yourselves and your child.

— When the full-scale invasion of the russian federation began, you were in Ukraine. In your opinion, what information did people with autism lack?

—In the first days of the war, everyone was scared. It was not clear what was happening and how long it would last. At that time, I was in Odesa with my children near the sea. We lived on the 11th floor, and the house was shaking a lot, and I didn’t know where to run or what to do. I was most worried about safety because a person gets used to a situation, and when she or he is relaxed, something unpredictable often happens. My mom lives in Inhulets, which seems to be a quiet neighborhood in Kryvyi Rih. However, last year, an explosion happened in my parents’ yard and partially damaged the house. Due to severe stress, my Mum’s kidneys failed. Any person does not react well to such events, and the behavior of a person with autism is completely unpredictable. I do not know what specific information people with ASD lacked, but we still cannot resolve some issues with Yehor’s documents because many agencies in Ukraine have been reorganized or changed their location.

—How would you like people in Ukraine to treat autism in the future?

— I want not only people with ASD, but all people with disabilities in Ukraine to be treated as equal and full members of society. In 2018, for the International Day of People with Disabilities, we filmed a social video in which we wanted to tell how cool and talented such people are. After all, no matter what kind of disability a person has – they can live a full life. I dream that people would appreciate the advantages more and notice the disadvantages less, because each of us has them. This is the kind of Ukrainian society I want to see in the future.

As folk wisdom says, “The mother is a child’s first school.” And Kira is not only raising her own children, but also passing on her experience to entire generations.

By her example, she demonstrates: Ukrainians are truly invincible. Kira finds the strength to help other parents of children with disabilities and is taking small steps to create the society of the future she dreams of.