«Я пишаюся кожним її виступом»: історія Катерини Добриніної, дівчини, яка живе у власному ритмі. І місцевої громади, яка прагне розуміти її потреби

Народження первістка, ще й дівчинки, було великою радістю у сім’ї Добриніних. Мила, весела, грайлива дитина – і жодних підозр, ні у батьків, ні в лікарів… І тільки згодом мама, Олена Василівна, стала помічати тривожні сигнали – затримка мовлення, складнощі в соціальній взаємодії.

…Катя завжди сприймала світ по-дитячому щиро. Їй складно було відчути межі – що доречно, а що ні, як будувати стосунки з однолітками, як поводитися з дорослими. Але у початковій школі дівчинці пощастило: поруч була мудра вчителька, яка зуміла створити навколо неї атмосферу любові і підтримки. Однокласники допомагали, приймали, брали участь у її житті: одна велика компанія, справжні друзі.

З переходом до старших класів усе змінилося. Підліткові компанії, нові правила, інша класна керівниця – і вчорашні друзі поступово почали віддаляти дівчинку від себе. Її вже не кликали на зустрічі, знайомити з сусідами, соромилися називати подругою.

«Для Каті це було дуже болісно. Але вона все одно намагалася бути з ними на рівних, – згадує Олена Василівна і називає одну із головних рис своєї доньки. – Вона надзвичайно безхитрісна! Настільки, що просто не вміє казати неправду. І так само не розуміє, чому інші можуть дозволити собі говорити те, що не відповідає дійсності».

Тоді родина зробила ставку на те, що по-справжньому надихало Катю – музику. Ідея з’явилася несподівано: директор школи якось почув, як дівчинка співає просто посеред коридору. Не те щоби дуже професійно, але надзвичайно щиро. Вчителі підтримали пропозицію — Катя, мовляв, дуже музична дитина. То, може, музика – і буде її шматком хліба на доросле життя?…

Так Катерина вступила до музичної школи, а згодом – до обласного музичного коледжу ім. П.Д. Демуцького – на відділ хорового диригування. Навчання давалося непросто. Сцена лякала, хвилювання сковувало. На репетиціях усе виходило чудово, але перед глядачами емоції брали гору.

«Кожен її виступ доводив мене до сліз, бо я достеменно знала, скільки зусиль він для неї коштує. Але Катя завжди намагалася взяти себе в руки. І я дуже цим дуже пишаюся», — каже мама.

Довгий час родина не оформлювала інвалідність. «Я сподівалася, що вона переросте», — зізнається Олена Василівна. Лише півтора року тому подали документи, і Катерина отримала другу групу інвалідності. Перед цим був важкий період: серйозні проблеми зі здоров’ям, тривале лікування, складний підбір медикаментів.

Через це дівчина не завершила останній курс училища. І хоча час від часу повертається до думки про диплом, родина розуміє: для цього потрібна велика підготовка, адже час упущено і частину знань втрачено.

Сьогодні найважливіше для Каті – соціалізація. Вона вже може сама себе обслуговувати, пересуватися містом, але наразі ще потребує підтримки, щоб упевненіше почуватися у цьому великому світі.

Велику роль у цьому відіграє місцева громадська організація «Шлях добра». «Для неї це як другий дім. Там її приймають, там вона відчуває себе серед своїх», — каже мама. Катерина бере участь у концертах, заходах, музичних заняттях – онлайн і наживо. В різних громадських організаціях відвідує безкоштовні курси, заняття з арт-терапії, української мови, ходить на майстер-класи. «Вона любить навчатися і радіє кожній новій можливості», — констатує Олена Василівна.

Справжнім проривом для Каті стала у проєкті «Персональний помічник», який опікується людьми з інтелектуальними порушеннями і який в Умані реалізувала одна з гуманітарних організацій. «Для таких людей, як моя дочка, супровід — це ніби старт у життя», — переконана Олена Василівна. Разом із помічницею, яку вона отримала у межах проєкту, Катя вчилася орієнтуватися в місті, користуватися транспортом, самостійно їздити на заняття, відвідувати бібліотеку, заходи, концерти. Три-чотири години активного життя щодня стали фундаментом довгоочікуваної впевненості.

«Після цього вона почала сама їздити на заняття. Для нас — це величезний крок», — каже Олена Добриніна. Родина велика: двоє підлітків-синів, молодша дитина, а ще й 90-річна бабуся, яка бореться із своєю хворобою. Тож мама навіть фізично не може супроводжувати доньку всюди. І тому кожна ініціатива, що підтримує самостійність людей з інвалідністю, – безцінна.

Питання працевлаштування поки відкрите. Родина не проти, але необхідну вакансію поки не підібрали: фізично важку чи матеріально відповідальну роботу Катерина виконувати не зможе. Її сила – в музиці, у щирості, у вмінні бути справжньою.

Ця історія – про прийняття. Про те, що розвиток може мати свій темп. Про те, як важливо не залишати родини сам на сам із викликами. І про те, що навіть невеликі кроки – самостійно сісти в автобус, поїхати на заняття, виступити на сцені – можуть бути великими перемогами.

І, можливо, головне досягнення — це не диплом і не професія. А те, що Катерина має простір, де її приймають, де вона співає, навчається, дружить і продовжує шукати своє місце у світі – у власному, особливому ритмі.

А допомагають їй у цьому її родина, її друзі і всі, хто готові долучитися. Громадська організація «Шлях добра» вирішила адвокатувати зміни, так необхідні Катерині — та багатьом іншим мешканцям громади. Саме тому вона долучилася до адвокаційної кампанії «Гуманітарне реагування: право на захист має кожен», що здійснюється у межах реалізації проєкту «Посилення захисту прав осіб з інвалідністю під час гуманітарного реагування та відновлення відповідно до Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю».

Громадські активісти провели аналіз офіційних сайтів громади. До цього залучили молодих людей з інтелектуальними порушеннями, які, власне, й визначили основні бар’єри: чи легко їм зрозуміти написане, що можна поліпшити, а що взагалі зробити по-новому. З цією метою вони  напрацювали рекомендації, які презентували на круглому столі, що відбувся в Умані на початку березня 2026 року.

Ці рекомендації вони адресували органам місцевого самоврядування, зокрема, для управління праці та соціального захисту населення, а також освітнім, соціальним та гуманітарним організаціям громади.  

Головні з них — забезпечити розміщення ключової соціальної та гуманітарної інформації у форматі «простої мови» (easy-to-read), адаптованої для людей з інтелектуальними порушеннями. Також пропонується створити окремий розділ на офіційному сайті з доступною інформацією про соціальні послуги, гуманітарну допомогу, алгоритми звернення та контакти відповідальних осіб.

Також, на думку учасників проєкту, варто розробити покрокові інструкції для мешканців з інвалідністю «Що робити, якщо…» (наприклад, якщо треба отримати гуманітарну допомогу, якщо необхідно оформити соціальну послугу тощо). При цьому розміщену у них інформацію треба регулярно оновлювати — з урахуванням принципів доступності та зрозумілості. До цієї роботи варто залучати людей з інтелектуальними порушеннями та представників громадських організацій. Вони  тестуватимуть зрозумілість матеріалів перед їх оприлюдненням.

Також учасники дослідження вважають, що під час формування офіційних повідомлень треба спрощувати їх формулювання, зменшити  використання складної юридичної та бюрократичної термінології. Складні документи варто дублювати короткими пояснювальними довідками у форматі легкого читання. При цьому мають бути чітко зазначені контактні дані, графік роботи, алгоритм дій для отримання послуг.

На круглому столі прозвучала пропозиція запровадити практику інформаційних консультацій для людей з інтелектуальними порушеннями – з урахуванням їхніх комунікаційних можливостей. А також створити інформаційні буклети у доступному форматі для поширення через соціальні служби, ЦНАП та громадські організації.

В освітній, гуманітарній, соціальній сферах варто використовувати принципи універсального дизайну та доступності інформації при підготовці інформаційних матеріалів. Не зайвим буде провести навчання для працівників освітніх та соціальних закладів щодо етичної комунікації та взаємодії з людьми з інтелектуальними порушеннями.

Родина Катерини, її вчителі і наставники чудово розуміють: це лише перший крок на шляху до інформаційної безбар’єрності, яка дозволить цій талановитій дівчині, а також всім іншим уманчанам із подібними порушеннями почувати себе впевнено у цьому великому і незрозумілому світі. Отже, перший крок зроблено – і це вже маленька перемога.

Юрій Патиківський, комунікаційний менеджер проєкту

Проєкт «Посилення захисту прав осіб з інвалідністю під час гуманітарного реагування та відновлення відповідно до Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю» ГС «ВГО «НАІУ» реалізує в межах гранту Міжнародного Альянсу людей з інвалідністю (IDA)