На дві хвилини молодший: як родина Максима вже 20 років вчиться жити з його діагнозом – і як їм у цьому допомагає громада

…Максим народився другим із двійнят, – всього лише на дві хвилини після свого старшого брата. З цього часу брат завжди був найбільшим авторитетом у його житті: йому малий Максим довіряв, його копіював, на нього орієнтувався. Особливого значення наявність брата-«двійника» набула після того, як лікарі поставили молодшому діагноз – аутизм.

З цим діагнозом Максим живе уже 20 років . Закінчив школу-інтернат. Займається музикою, грає на піаніно. Зрештою, отримав 2 групу інвалідності. А далі – багато знаків запитання.

У невизначеній ситуації увесь цей час перебуває і його мама. «Хто би що не казав, але після оголошення діагнозу дитині, у значно більшій фрустрації перебуває мама, ніж сама дитина», – розповідає мати Максима Олена Бондаренко.

Так вона опинилися перед проблемами, добре знайомими більшості батьків, які виховують дітей з інвалідністю: постійним безгрошів’ям та неможливістю реалізувати себе у професійному житті. Бути мамою – чудово, але при цьому Олена – ще й фахівець. Але працювати, заробляти, реалізуватися у соціумі вона  могла дуже обмежено – догляд за молодшим забирав увесь її час.

«Виживали переважно завдяки бабусям, – розповідає вона. – Навіть на роботу я ходила лише тоді, коли хтось із бабусь підміняв вдома з дитиною». Також допомагали благодійники. Зокрема, громадська організація із Запоріжжя «Аутизм. Свідоме батьківство».

Із рідного Вільянська до обласного центру – півтори години на громадському транспорті. Спершу їздили переважно за гуманітарною допомогою. «І за неї дуже дякуємо, – продовжує Олена, – адже вона стала для нас справжнім порятунком. Потім на перше місце вийшли трохи інші потреби, – ми зрозуміли, що на цьому етапі потребуємо роботи із психологом. Тож громадська організація запросила Максима на регулярні групові заняття».  

Із дорослішанням Максима проблеми родини не зникли, – навіть загострилися. Вік не пожалів бабусь, які сьогодні вже не можуть допомагати, як у молодості. До цього в обидвох додалися ще й проблеми зі здоров’ям, а отже вже не вони підтримують Олену з її чоловіком, а навпаки – самі потребують від них допомоги.

Мама Максима опинилася у зачарованому колі: вийти на роботу вона може лише залишивши Макса під контролем тата чи брата. А це, звісно ж, не завжди виходить – та й дуже обмежує можливості родини. При цьому коштів, навіть на базові витрати, з кожним днем потрібно все більше.

«Разом з іншими такими батьками, як я, ми таки знайшли можливий вихід із проблеми. Він полягає у створенні в нашій громаді соціального закладу денної форми, – продовжує Олена Бондаренко. – Для мене найважливіше, щоби моя дитина почувала себе у безпеці, була під мінімальним наглядом фахівця. А також могла знайти собі заняття – в арт-майстерні, на заняттях з ремісництва, в аграрній сфері».

Для Максима це – розвага, соціалізація і елемент саморозвитку. Для його мами – можливість самореалізуватися у професії та поліпшити фінансове становище родини. «Існує такий термін «інвалідизація сім’ї», коли батьки втрачають свій професійну підготовку і фактично «зникають» для соціуму. Мами фактично стають доглядальницями: не можуть працювати, – продовжує мама Олена. – Ми дуже стараємося уникнути цього».

Її підтримали. «Почали підтягуватися й інші матері, які мають дітей з аутизмом, навіть неповнолітніх. Вони шукають собі «подушку впевненості» на майбутнє. У такому закладі наші діти можуть отримати головне для них – спілкування. Це я можу сказати на основі нашого досвіду занять в громадській організації «Аутизм. Свідоме батьківство». Дітей з таким діагнозом, як у мого Максима, зазвичай треба змушувати виходити із своєї зони комфорту і спілкуватися із однолітками. А тут – він сам захотів у студію! Сам питав, коли ми підемо наступного разу».

Громадські активісти вирішили підтримати родину Максима та інших мешканців громади, розвиваючи сферу соціальних послуг. Організація «Аутизм. Свідоме батьківство» взяла участь в адвокаційній кампанії «Гуманітарне реагування: право на захист має кожен», що здійснювалася під час реалізації проєкту «Посилення захисту прав осіб з інвалідністю під час гуманітарного реагування та відновлення відповідно до Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю».

Для вивчення проблеми було проведено три фокус-групи: серед батьків дошкільнят, школярів та вікової категорії 18+. Його висновки представили на круглому столі «Захист прав дітей та молоді з інвалідністю в умовах гуманітарного реагування: висновки фокус-груп та рекомендації для Запоріжжя» – за участю громадськості і представників влади.

Головною потребою визнали відкриття соціального закладу, у якому у денний час могли би перебувати люди віком від 18 років з аутизмом. Під наглядом. У безпеці. Займаючись улюбленою справою – музикою, співами, а в ідеалі ще опановуючи ази професії. Яка була би до душі Максиму та іншим хлопцям і дівчатам – і якою він міг би займатися з урахуванням його діагнозу.

Попутно визначили й досить об’ємний перелік системних бар’єрів – відсутність інформації, транспорту, нестача кадрів, бюрократія, недостатнє фінансування. Всі вони разом й призводять до соціальної ізоляції сімей, затримки розвитку дітей та вигорання батьків. А наслідки війни (відключення електроенергії, водо – і теплопостачання, обстріли, регулярні повітряні тривоги) тільки посилюють значущість проблеми.

Результатом адвокаційної кампанії стали ключові узагальнення.

Перше із них – необхідно створити єдиний офіційний інформаційний майданчик (портал, чатбот, розсилку з актуальною інформацією про послуги, фахівців, виплати, центри – для всіх вікових груп). Також батьки дітей та молоді з інвалідністю та особливими освітніми потребами вважають необхідним розмістити інформаційні стенди в садках, школах, лікарнях, аптеках, магазинах з контактами та переліком безкоштовних послуг. 

Важливо, на їхню думку, спростити та прискорити оформлення виплат, реабілітаційних програм, направлень (онлайн-подача, автоматичне продовження на 2–3 роки для стабільних діагнозів). При цьому потрібно  збільшити кількість фахівців (логопеди, дефектологи, реабілітологи, психологи) через фінансування штатів та субсидії приватним спеціалістам. 

Необхідним елементом вирішення проблеми є спеціальний транспорт, який має розпочати роботу у громаді. Або ж влада мусить передбачити грошову компенсацію за користування таксі для поїздок до фахівців, садків, шкіл, центрів. Це особливо важливо у разі повітряної тривоги.  

Ще один важливий елемент – монетизація послуг та засобів реабілітації. Річний бюджет, на думку батьків дітей з інвалідністю, на вибір засобів має становити 10–30 тис. грн. Також рекомендується запровадити компенсацію чеків на заняття – до половини його вартості. 

Потрібно обладнати всі школи та центри сенсорними кімнатами, перегородками, вентиляцією, укриттями; модернізувати центри денного догляду для 18+. Розширити програми раннього втручання, корекції, соціалізації та гуртків для дітей з особливими освітніми потребами.  (без перерв, більше місць). А також створити регулярні групи психологічної підтримки та тимчасовий догляд для батьків (мам і татусів) усіх вікових груп. 

Зрештою, потрібно створити раду батьків осіб з інвалідністю (за віковими групами) при міській раді для щоквартального моніторингу змін та зворотного зв’язку. 

Свої звернення активісти надіслали на адресу Запорізької міської ради, департаментам освіти, соціального захисту, транспорту, охорони здоров’я, керівництву Пенсійного фонду в громаді тощо.

Вони переконані – колективними зусиллями їм вдасться вирішити проблему. Вони зібрали достатньо аргументів і мають за своєю спиною достатньо потужну підтримку: людей з інвалідністю та їхні родини, які потребують допомоги. Олена Бондаренко і її син Максим – також серед них.

Юрій Патиківський, комунікаційний менеджер проєкту

​Проєкт «Посилення захисту прав осіб з інвалідністю під час гуманітарного реагування та відновлення відповідно до Конвенції ООН про права осіб з інвалідністю» ГС «ВГО «НАІУ» реалізує в межах гранту Міжнародного Альянсу людей з інвалідністю (IDA)