Коли особистий досвід допомагає змінювати правила

Зінаїду зі Сторожинецької громади важко застати вдома. Вона постійно в русі: фестивалі, спортивні змагання, поїздки до різних міст. Щойно повернулася з Ковеля, де здобула перемогу в одразу двох видах спорту. Важко повірити, що жінці шістдесят один  рік, і вона пересувається за допомогою крісла колісного. Але саме так виглядає реальність людини, яка обрала рух замість замикання у чотирьох стінах.

Інвалідність стала наслідком неврологічного захворювання. Діагноз Зінаїда почула ще у далекому 1989 році. Лікарі не давали прогнозів на покращення, але жінка відмовилась миритися з обмеженнями, які накладали лікарі. Довго не хотіла користуватися кріслом колісним, їй це здавалося символом поразки. У буквальному сенсі на руках пересувалася по оселі й на вулиці: сідала на один стілець, пересувала другий, і так повільно просувалася вперед. Лише згодом прийняла інше рішення – заради зручності та свободи пересіла на крісло колісне, здобула водійські права, придбала власний автомобіль – старенький «Запорожець». У ті часи це була не забаганка, а необхідність. Транспорт, пристосований для людей, які користуються кріслами колісними, практично відсутній і сьогодні.

Зінаїда часто подорожує залізницею. Проте в Україні пересування потягами для людей на кріслах колісних досі залишається справжнім викликом. Замовити спеціалізований вагон часто важко. А піднятися до звичайного вагона без допомоги сторонніх осіб майже нереально.

«Щоб безпечно підняти чи висадити мене з потяга, треба щонайменше чотири, а краще, п’ятеро фізично сильних людей. Добре, якщо в екіпажі є чоловіки або викликаємо поліцію чи військових. Та дуже часто доводиться довго чекати. І далеко не кожен готовий допомагати – у когось спина болить, хтось каже, що це не його робота», –  ділиться жінка.

Вона переконана: ситуація вирішується простим технічним рішенням. На кожному вокзалі має бути універсальний мобільний підйомник. Доступність українських вокзалів – болюча  тема. Навіть головний вокзал у столиці лише нещодавно отримав ліфти до перонів. І це лише початок змін, а не результат. Про самостійні подорожі без супроводу поки говорити рано.

Паркування — ще один щоденний виклик. Місця для людей з інвалідністю займають водії з посвідченням, але без потреби в них:

«Я якось сперечалася з чоловіком у Сторожинці, бо на машині не було знака, але посвідчення інвалідності було, третя група. А я в кріслі колісному. І нічого не можу зробити», – розповідає Зінаїда.

Ця ситуація вказує на нагальну потребу диференціації паркувальних прав. Люди з різними нозологіями мають різні потреби. Зараз же – одне правило для всіх, і воно часто працює не на користь тих, кому справді потрібен простір для безпечного паркування.

Попри щоденні труднощі, Зінаїда не концентрується на негативі. Навпаки, шукає й знаходить у житті натхнення. Спорт, громадська діяльність, подорожі, нові знайомства, вишивка бісером, виступи на фестивалях – усе це частина її повсякдення.

Проте найбільше щастя – це родина. Донька, зять, двоє онуків. Народження доньки – це особливий момент у її житті. Вагітність настала вже після встановлення діагнозу. Лікарі не радили народжувати. Але вона вирішила інакше і сьогодні живе в колі любові й турботи.

«Життя прекрасне. Так, є простір для покращення. Але якщо в тебе є віра в себе і підтримка рідних, то все можливо», – каже Зінаїда.

Шлях Зінаїди демонструє, що справжня інклюзія не обмежується особистою мотивацією чи силою духу — вона потребує системних рішень. Її досвід підкреслює важливість кількох напрямків адвокації: забезпечення доступності транспорту, зокрема залізничного, шляхом впровадження універсальних підйомників на вокзалах. Оновлення підходів до паркувальної політики з урахуванням реальних потреб людей з різними нозологіями, розвиток доступної інфраструктури, яка дозволяє людині з інвалідністю самостійно пересуватись і брати участь у суспільному житті. Кожне з цих рішень не потребує надзусиль – лише політичної волі, відповідального підходу та діалогу з тими, кого це стосується. Адже активне життя людей, як-от Зінаїда – це не виняток із правил, а аргумент на користь змін, які давно на часі.

Цей матеріал підготовлено в межах адвокаційної кампанії, що реалізується в рамках проєкту «Мультисекторальна гуманітарна допомога з урахуванням інвалідності для внутрішньо переміщених осіб, репатріантів, ветеранів та приймаючих громад в Україні».
Проєкт реалізує Національна Асамблея людей з інвалідністю України в партнерстві з Європейським форумом з питань інвалідності (EDF) за підтримки Федерального міністерства закордонних справ Німеччини (GFFO) та CBM (Християнської місії незрячих).

Олександра Перькова, комунікаційна менеджерка проєкту