Як Герман з Одеси переборює ДЦП, але не українську систему

Як Герман з Одеси переборює ДЦП, але не українську систему
18 Грудня 2018
Друкувати цю новину

Як Герман з Одеси переборює ДЦП, але не українську систему

“Нестандартний” – саме так мати називає 32-річного одесита Германа. Хлопець хворий на ДЦП, але щодня займається спортом і має дві вищі освіти. Мріє стати психологом для людей з інвалідністю, але на роботу зі своїми дипломами влаштуватися ніяк не може.

У сім місяців Майя Пушкарна помітила, що її повністю здоровий малюк Герман перестав сидіти.

“Лікарі тоді казали, що я його просто занадто розгодувала. Я не вірила, бо відчувала, що справа в іншому”, – згадує жінка. Це був 1986-й рік – доступної інформації нуль. Майя пригадує, як знайшла замітку в журналі “Здоров’я” про ДЦП і зрозуміла, що тіло Германа скував параліч.

Додає: “Діагноз поставили у рік та три місяці, але я вже на той час давно знала, яка в нього хвороба”.

Майя навіть не думала відмовлятися від хлопця. Хоча не всі рідні розуміли її вибір: “Мені колись свекруха сказала, що у її приятельки була хвора дитина. Вона помучилась і здала її. А я тоді нікого не слухала. Завжди говорила, що мій Герман ще піде”.

Герман
Діагноз малюку поставили лише на другому році життя

Дитячий церебральний параліч впливає на здатність нормально рухатися та розмовляти. Щоб це змінити, знадобилось вісім операцій та складна реабілітація.

“І м’язи перешивали, і насічки робили “, – додає Майя. Зізнається, що 30 років тому вона не була такою позитивною: “Сил не було, але життя змушувало вставати та боротися за нього”.

Не діти боялися Германа, а вчителі

“А хто вам сказав, що він буде у мене вчитися? Якщо хтось може на це дивитися, то я ні”, – мати хворого на ДЦП цитує директорку елітної одеської школи. Тоді Майя намагалася дати Герману найкращу освіту і дуже хотіла соціалізувати хлопчика, але у відповідь почула пропозицію самій створити окремий клас “для хворих дітей”.

“Зараз я б поговорила з нею інакше, але тоді мовчки пішла і проплакала весь день”, – ділиться Майя, демонструючи дитячі фото сина.

Це була не остання спроба сім’ї Пушкарних потрапити до звичайної школи. Завучі запевняли, що Герману це не потрібно. Казали, що дитячий колектив у школі “так собі”, а знання краще здобувати вдома. Мати не була проти, але розуміла, що справа зовсім не у дітях. Вчителі не готові були приймати її сина.

“Вони навіть казали, що мій син ніколи не буде писати, бо через ДЦП він не міг втримати олівця. Ми тоді брали дуже товсту ручку, і я малювала йому поля на половину зошита. Хоч почерк має негарний, але писати вміє”, – пишається Майя.

На руках – до аудиторій

Майя постійно просить сина сісти рівно, поправляє домашній одяг Германа і нагадує, що просила одягти сорочку. Герман сміється і пояснює: “Це ж одеські мами”.

Герман пишається своїми дипломами. За першою освітою – бухгалтер-аудитор, за іншою – психолог. Останньою марив з дитинства. Згадує, як мама буквально носила його на руках з аудиторії до аудиторії. Умов для комфортного пересування студентів з інвалідністю у вишах не було, а освіту здобути хотілось.

Ховаючи очі, хлопець зізнається: “Мені звичайно соромно, але я скажу. Навіть простого поручня в туалеті немає. Хоча це необхідно для таких, як я”.

“Сходи, пандуси, низький транспорт – всього цього не вистачає. Навіть на спеціалізованих пляжах я не можу підібратися до моря і ріжу ноги мушлями. Я б хотів пересуватися сам Одесою, а не постійно просити допомоги”, – розповідає Герман.

Герман
Герман показує свої дипломи про вищу освіту

Зарплата – так, робота – ні

Свої дипломи хлопець з ДЦП реалізувати поки не зміг. Роботодавці побоюються брати його на роботу.

Герман запевняє, що готовий вчитися, але це мало кого цікавить. Багато разів пропонували просто оформити. Мовляв, будеш офіційно оформленим, а на роботу можеш навіть не приходити. Але його такий варіант не влаштовує.

“Вони навіть згодні платити зарплату, тільки б не брати мене реально на роботу”, – каже Герман.

Хлопець декілька хвилин піднімається з домашнього крісла, щоб продемонструвати, як після старанних тренувань стоїть без милиць. Хвалиться, що навіть сам директор спортивної зали не очікував таких результатів.

ДЦП не виліковується, але регулярна робота над собою покращує фізичний стан. Герман тренується вдома кожного дня. В кімнаті є бігова доріжка та тренажер, але цього недостатньо. Без професійних занять тіло хлопця знову ослабне. Якщо порахувати пенсію Германа за рік, то вийде не більше 32 тисяч гривень. Вартість абонементу до зали ще й з тренером – понад 33 тисячі.

“Навіть якщо теоретично уявити, що ми віддамо всю пенсію на заняття спортом, все одно не вистачить”, – розповідає юнак. Герман давно мріє про соціальні спортзали та каже, що в місті немає повноцінних реабілітаційних центрів для людей з інвалідністю. Хоча заняття з такими спеціалістами дійсно допомагають боротися з багатьма недугами.

Герман
Герман і його мама Майя, яка першою повірила у свою дитину

Люди реагують на нього по-різному. Комусь незручно дивитися в бік Германа, хтось навпаки — підтримує. Хлопець з ДЦП додає, що молодь зараз взагалі не соромиться допомагати людям з інвалідністю.

“У них менше цього шокового стану, вони нормально реагують на такі речі. Для молодих світ відкритий – море інформації. Ми менш закомплексовані, ніж старше радянське покоління. Радянське покоління – стандартизоване, і всі, хто не підходять під їхні стандарти вже їх лякають”, – ділиться Герман.

Але все ж цього поки недостатньо. В Україні немає механізму, який би дійсно ставив таких дітей на ноги фізично та морально.

“Є, звичайно, організації інвалідності, але там дуже депресивно і нудно. Ми намагалися декілька разів там бути. Але всі вони розповідають, як важко жити на світі людям з інвалідністю. Я не погоджуюсь. Відповідаю, що проблеми є і у здорових”, – розповідає Герман і додає, що дуже багато залежить від ставлення батьків:

“Найперше – батьки не повинні соромитися своїх дітей, не дозволяти їм комплексувати: “Не дозволяйте нікому ображати ваших дітей. Пам’ятайте — вони не “хворі”, а просто “нестандартні”.

ВВС News Україна

  Категорія: