Тетяна Шелюг: «На сцені усі є рівними, адже тут важливий тільки твій духовний світ. Тут усі можуть показати себе як повноцінну особистість, продемонструвати, що життя прекрасне, якщо не опускати руки та не втрачати оптимізму»

Тетяна Шелюг, 76 років, м. Дніпро
Керівниця громадської організації людей з інвалідністю «Творчість»

Я маю інвалідність з дитинства, з чотирьох років. Тоді я досить несподівано захворіла на поліомієліт: це була одна з перших епідемій цієї хвороби в Україні. Тоді мій батько працював у Слов’янську, де захворіло 48 діток, серед яких була і я. І після хвороби, яка протікала важко, я більше не змогла ходити. Втім, я дуже вдячна своїм батькам за те, що вони не ставились до мене виключно як до хворої дитини, і всіляко намагались витягти мене із цього стану, показати, що життя – цікава річ, і що я сама маю ним керувати.

Про дружбу

Життя у мене – дуже цікаве, і велику роль у ньому відіграє дружба. До прикладу, шко­ла: я навчалась вдома, і до мене щодня приходили вчителі та однокласники (у ті часи була поширена така практика підтримки тих, хто вчився вдома). І я досі зберегла взаємини із декількома з них! Пройшло вже бозна скільки років, але ми продовжуємо дружити, хоч деякі із друзів вже живуть у інших країнах – Ізраїлі, Сполучених Штатах. Ми і справді дружимо! Може, зрідка зустрічаємось, але соціальні мережі допомагають: ми спілкуємось, цікавимось життям один одного, маємо спільні інтереси – наприклад, можемо годинами обговорювати книжки, домашніх улюбленців чи садівництво.

Так само є і подруги з інституту культури, де я вивчала бібліотекарську справу. Потім працювала у бібліотеці на лакофарбовому заводі, і з тої пори теж досі маю друзів та прия­телів – десь по троє-четверо людей. Моє ставлення до дружби, мабуть, було закладене ще в дитинстві, мовляв, дружба – це святе. Цю істину мені привили батьки. Про творчість людей з інвалідністю Звісна річ, дуже цікава сторінка мого життя – це моя робота, бо взагалі-то я – ділова жінка. Так вийшло, що багато років тому я познайомилась з багатьма людьми з інвалідністю, які мали творчі здібності: хтось грав на акордеоні, хтось співав, хтось читав вірші, і це мені запало у душу. Я теж захоплювалась творчістю, зокрема поезією (маю дуже гарну бібліотеку – чого тільки в мене немає!). Мене це все захопило, і була створена організація під назвою «Творчість». Це був 1996-й рік, і з тих пір я активно займаюсь творчістю людей з інвалідністю. Виявилось, що прагнення проявляти себе певним чином важливе передусім для самих себе, щоби довести собі, що ми теж щось можемо. Виявляється, що люди, у яких не виходить ходити, яким не вдається фізична праця, не виходить займатись справами здорових людей, теж прагнуть себе виразити – і виражають через творчість! Хтось співає, хтось читає вірші, хтось пише свої.

В нашій організації є і молодіжна студія зі своїм літературним клубом та поетичними вечорами. Дивовижно, але нещодавно виявилось, що наші учасники хочуть ще й танцювати! Я знаю по собі, як людина, що пересувається на візку, що танцювати хочеться усім. У світі вже розвинений такий вид творчості, як танці на візочках. За цим дуже цікаво спостерігати: це творчість зі спортивним нахилом. У нашій молодіжній студії є зовсім різні люди, з різними захворюваннями, із ДЦП… і ми вирішили спробувати: якщо люди прагнуть до танців – нехай! І наша молодь тепер радо танцює, в міру своїх можливостей. Займаються двічі на тиждень, заняття веде також людина з інвалідністю. І наші «діти» (ми їх так називаємо, хоча декому вже і під сорок років!) теж об’єднані міцною дружбою, вони спілкуються, допомагають один одному.

Я досі лишаюсь керівником організації, і ця студія – це дуже важлива частина мого життя, я навіть не уявляю без неї свій світ. Інколи виникали думки, що, можливо, вже час закри-вати організацію, але ж чи можна це зробити? Тоді всім цим людям не залишиться місця, де вони зможуть себе «притулити», відчути опору, свою потрібність. Я люблю свою роботу, і відчуваю, що мене там теж люблять і цінують.

Про театр та концерти

У нашому об’єднанні є і театральна студія: там займаються дуже різні люди. Ми навіть ставили Шекспіра! Були, звісно, побоювання, коли вирішили поставити «Гамлета»: а чи зможуть наші учасники виразити всі ці почуття? Але, чесно кажучи, їх вистава була неймовірною і справді мене зачепила.

«На сцені усі є рівними, адже тут важливий тільки твій духовний світ. Тут усі можуть показати себе як повноцінну особистість, продемонструвати, що життя прекрасне, якщо не опускати руки та не втрачати оптимізму»

Є такий стереотип, що якщо людина з інвалідністю, то вона зачиняється дома і її нічого не цікавить. А нас цікавить усе, і ми також отримаємо задоволення від життя! І ми завжди намагаємось ділитись цим задоволенням, аби люди бачили, що можна не тільки сидіти удо­ма.

Коли мені кажуть щось на кшталт «була на вашому концерті, дивилась на вашу твор­чість, і так плакала!..», то мене це дивує: чого тут плакати? Тут радіти треба, це щастя, що людина у такому становищі виходить на сцену, хоча видно, як для неї це важко!

Тож якщо підсумувати, можу сказати, що моє життя – цікаве. Я в жодному випадку не можу сказати, що погано прожила своє життя.

Про фестиваль «На крилах творчості»

Наше об’єднання «Творчість» багато років тому започаткувало творчі фестивалі для лю­дей з інвалідністю. Спочатку це були щорічні міські фестивалі «Крок до творчості – крок до життя» (минулого року від відбувся у 26-й раз!), а вже протягом одинадцяти років ми прово­димо Всеукраїнський фестиваль творчості для людей з інвалідністю «На крилах творчості». Це дуже влучна назва, адже саме на крилах творчості до нас приїздять творчі люди з різних регіонів, щоб показати свої досягнення на професійній сцені Театру драми та комедії.

У нашого фестивалю немає жодних градацій за нозологіями – адже на сцені всі рівні. Не важлива інвалідність – чи це вроджені або родові травми, чи синдром Дауна, чи набуті пост­травматичні хвороби хребта. На сцені усі є рівними, адже тут важливий тільки твій духовний світ, тож для творчих людей наш фестиваль є великим святом. Тут вони можуть зі сцени показати себе як повноцінну особистість, продемонструвати, що життя прекрасне, якщо не опускати руки та втрачати оптимізм. Зазвичай у залі присутні понад п’ять сотень глядачів, переважно – теж людей з інвалідністю, для яких такі виступи на сцені є колосальним при­кладом життєлюбства та подолання.

У проведенні фестивалю нам істотно допомагають Національна асамблея людей з ін­валідністю України та Департамент соціальної політики Дніпропетровської ОДА, адже проїзд учас­ників і сама організація такого масштабного заходу вимагають величезних ресурсів. Але нам завжди приємно і корисно читати відгуки наших учасників. Саме ця робота наразі займає у моєму житті значне й найважливіше місце, тому що цей фестиваль потрібен не тільки мені, а й людям з інвалідністю з усієї України.

Про сімейне життя

Звісно, цього б не було, якби поруч зі мною не було чоловіка. З ним у нас теж багато спільних інтересів, передусім – наша дача: і це не просто яблука-груші, а квіти, які ми там вирощуємо. Мій шлюб наразі – вже другий, а від першого шлюбу я маю сина, Олександра. А з Валерієм Іпатовичем ми вже разом більше двадцяти років, і слава богу, знаходимо спільну мову. Головне, що ми маємо спільні інтереси. Я люблю собак – він любить собак, я люблю садівництво – і він теж.

Протягом життя у нас, на жаль, собаки змінювали одна одну. Але ми обоє не прагнемо до породистих собак: беремо тих, кому погано, кого потрібно прихистити. Так, одну собачку ми взяли цуценятком, а вона виросла великою, гарною, красунею. Інший наш собака прибіг до нас у двір і не хотів йти. А третя собака живе у мене вже 16-й рік! Кішка у нас теж уже дру­га. І знаєте, є у мене така думка, що це не стільки потрібно їм, скільки потрібно нам. Ми закри­ваємо цим якусь порожнечу у житті: навіть не уявляю, що б я робила, якби у мене не було цих собак! А так – я вдома знаходжу віддачу у них.

Я обожнюю квіти, і навіть, чесно зізнаюсь, інколи розмовляю із ними. Можливо, це і сміш­но виглядає, але можу, приїхавши на дачу та побачивши розквітлу троянду, звернутись до неї, назвати красунею, подякувати. Квіти у мене – найрізноманітніші, я ніколи не женусь за чимось особливим, аби цим хизуватись. У мене ростуть і троянди, і ромашки, і проліски навесні, і хри­зантеми… Цілий рік на дачі щось квітне. Є і такі квіти, які на літо висаджую у сад, а в осінню пору забираємо усередину: зараз усі підвіконня зайняті, і будинок подібний на оранжерею. Це дуже гарно, дуже приємно, і дає мені віддушину.

Коли я приїжджаю на дачу, то забуваю про всі проблеми: навіть якщо якісь неприємності чи погано себе почуваєш. Але дивлюсь на квіти – і таке враження, ніби вони забирають шматок негативу.

Про доступне середовище

Питаннями доступності є теж займаюсь: багато працюю у Комітеті доступності при Дніпро­петровській обладміністрації. Це важлива частина мого життя, за якою мене знають і в місті, і по Україні. Я одна з перших, хто почав цим займатись, і, не хочеться себе хвалити, але завдяки мені наші театри отримали і пандус, і підйомник. Я не могла собі уявити – як це, ми не можемо відвідувати такі місця! І якщо я раніше зрідка потрапляла у театр, то треба було організовувати щось, аби мене підняли на другий поверх, і це, звісно, дуже неприємно. Але, зрештою, тепер моїми зусиллями в театрах є і пандуси, і підйомники, і навіть доступна вбиральня.

Звісно, коли ми починали, ще нічого не було, про це навіть не говорили. Фактично, ми були відокремлені від влади, адже пандусів таких не було навіть у виконкомах! Коли я створювала організацію, то у виконкомі мені буквально сказали: «А нащо вам це потрібно, ця творчість?». Зараз я це вже спокійно згадую, а у ті часи я складніше все сприйняла. Звісно, на початку створювались пандуси – погані, адже ще не було норм, як це має бути влаштовано. Зараз є і організації, і Національна асамблея людей з інвалідністю України, біля витоків якої я стояла, а зараз про цю організацію вже знають у світі. І хоча я дуже далека від політики, деяким діячам я досі вдяч­на за те, що вони відгукнулись, і, наприклад, посприяли встановленню пандусів.

За мою роботу протягом років я отримала й чимало державних нагород: Орден Княгині Ольги, почесні відзнако та грамоти. В межах міста беру участь у всіх значущих подіях, як тих, що стосуються людей з інвалідністю, так і решти. А буквально нещодавно, перед місцевими ви­борами, приділила багато уваги моніторингу доступності виборчих дільниці для людей з інвалід­ністю.

Часто буває у відрядженнях по області, куди я їжджу своєю машиною. Я воджу з 17-ти років, це – моя самостійність. Буваю за кордоном, а також на численних конференціях і семіна­рах, які проводить Національна асамблея людей з інвалідністю України. А ще брала участь у зустрічах ледь не з кожним президентом України. Тож мені цікаво не тільки те, що миле серцю, а й життя в цілому – в тому числі і будні людей з інвалідністю.

Інтерв’ю підготовано в рамках Всеукраїнського проєкту Національної Асамблеї людей з інвалідністю України «Права жінок з інвалідністю: дія у розвитку». Фінансування реалізації проєкту здійснюється за рахунок Державного бюджету України.

Тексти історій: Валерія Лазаренко.
Ілюстрації до буклету: Єлизавета Яблонська.

Wordpress Social Share Plugin powered by Ultimatelysocial