Олена Гречаніна: Близько 40 тисяч пацієнтів Харківщини з орфанними захворюваннями гостро потребують державної підтримки

20 Липня 2018 Друкувати цю новину

Олена Гречаніна: Близько 40 тисяч пацієнтів Харківщини з орфанними захворюваннями гостро потребують державної підтримки

3 липня відбувся круглий стіл «Доступ до лікування орфанних пацієнтів в Харкові та Харківській області» за участю директора Харківського спеціалізованого Медико-генетичного центру, депутата обласної ради, члена постійної комісії з питань соціальної політики, охорони здоров’я, реабілітації учасників бойових дій та АТО Олени Гречаніної.

Захід зібрав лікарів різного фаху, представників Харківської обласної ради, Департаменту охорони здоров’я ХОДА, волонтерів, студентів, благодійників, громадські організації та асоціації хворих на рідкісні захворювання (орфанні).

Як зазначив директор Харківського спеціалізованого Медико-генетичного центру, депутат обласної ради Олена Гречаніна, «щорічно медико-генетичний центр приймає близько 40 тисяч пацієнтів більшість з яких мають орфанні захворювання. Обласна рада вже давно приділяє особливу увагу питанню допомоги таким людям. Ми провели кілька форумів із залученням профільних фахівців, не раз зверталися до уряду з проханням виділити необхідне фінансування для закупівлі ліків та спрямовували кошти з обласного бюджету на ці потреби».

Також провідний учений в галузі медичної генетики акцентувала увагу на відсутності чинних нормативних документів, які передбачають забезпечення орфанних пацієнтів життєво необхідними лікарським засобами, виробами медичного призначення та дієтичним лікувальним харчуванням.

Під час заходу обговорили питання щодо лікування пацієнтів 18+, створення центру або окремих палат для терапії пацієнтів з муковісцидозом. Йшлося про можливості фінансування зазначених цілей з міського та обласного бюджетів.

Харківська обласна рада

  Категорія:
написати коментар

0 коментарів

Поки немає коментарів

Ви можете бути тим, хто розпочне розмову.

Додати коментар

Ваші дані будуть надійно збережені! Вашу e-mail адресу не буде опубліковано. Також інші дані не будуть передані третій особі.
всі поля обов'язкові до заповнення.