by Olga Zhurbenko | 19 Травня 2020 12:18
Національна Асамблея людей з інвалідністю України звернулась до Міністра охорони здоров’я М.В. Степанова з приводу ситуації, що виникла в областях з тимчасовиим зупиненням фінансування терапії дітей з орфаними захворуваннями.
“До Громадської спілки Всеукраїнське громадське об’єднання «Національна Асамблея людей з інвалідністю України» звернулись батьки дітей з рідкісним органним захворюванням – ювенільним ревматоїдним артритом з резистентною до традиційної терапії формою, що проживають у Дніпропетровській, Полтавській та Кіровоградській областях, які стурбовані призупиненням фінансування терапії їхніх дітей” – йдеться у листі.
Батьки зазначають, що запас ліків, за словами медиків залишився до кінця травня. Вартість щомісячного лікування є дуже високою для середньостатистичної сім’ї, бо щомісяця ця сума складає від 11 до 17 тис. грн, а лікування триває роками.
Важливо, щоб держава вчасно закуповувала ліки, призначені пацієнтам лікарями. Переривання у терапії може привезти до тяжких незворотних наслідків, а саме до глибокої інвалідизації дітей.
НАІУ звертає увагу високопосадовця, що дана ситуація спостерігається не лише у зазначених областях, але і по усій Україні. Просимо розглянути звернення батьків й повідомити Національну Асамблею людей з інвалідністю України про можливі шляхи виходу із даної ситуації.
Завантажити Звернення батьків[1].
Source URL: https://naiu.org.ua/lyst-zvernennya-do-ministra-ohorony-zdorov-ya-ukrayiny-shhodo-tymchasovogo-zupynennya-finansuvannya-terapiyi-ditej-z-orfannymy-zahvoryuvannyamy/
Copyright ©2024 Національна Асамблея людей з інвалідністю України unless otherwise noted.