До Президента України — в різних шкарпетках

22 Березня 2013 Друкувати цю новину

Розробку та прийняття Державної програми по синдрому Дауна (СД) вимагали 21 березня батьки та активісти Всеукраїнської благодійної організації «Даун Синдром». Лист із вимогами до Президента України Віктора Януковича особисто доставили на вул. Банкову батьки та діти із синдромом Дауна та передали до рук Юрія Павленко, уповноваженого Президента України з прав дитини. Саме 21 березня, адже цей день із 2006 року по всьому світу відзначається як Всесвітній день людей із синдромом Дауна.

«За 22 роки Незалежності України, люди із синдромом Дауна так і не одержали можливості лікування, розвитку, отримання освіти та здобуття спеціальностей. А відтак вони є тягарем для суспільства і для економіки країни. Зараз у нашій країні проживає близько 15 тисяч таких людей. Держава більше не може робити вигляд, що не помічає їх та їхніх потреб», —  наголосив Сергій Кур’янов, президент ВБО «Даун Синдром» та батько 8-річного Іллі.

Зокрема в Листі до Президента ВБО «Даун Синдром» звернула увагу на виконання конституційних прав людей із синдромом Дауна.«Вимагаємо  від Держави та Просимо Вас, як Гаранта Конституції, надати доручення профільним міністерствам по розробці державної програми по синдрому Дауна. В якій буде чітко сформульовані такі проблеми:

  • Діагностування та лікування дітей з СД, отримання інвалідності;
  • Робота з батьками по протидії сирітству дітей з СД;
  • Розробка центрів раннього розвитку для дітей з СД;
  • Освітні програми;
  • Здобуття спеціальностей та працевлаштування», — йдеться у Листі.

Тетяна Михайленко, директор з розвитку ВБО «Даун Синдром» та мама 9-річного Лева говорить:  «Наші діти при використання спеціальних програм можуть навчатися в звичайних школах і мають на це право. Держава мусить забезпечити батьків вчасною діагностикою, а дітей з синдромом Дауна — соціальною підтримкою та реабілітацією. Нашим «сонячним дітям»  потрібна професійна освіта та допомога держави у працевлаштуванні».

Нині в Україні проживає до 15000 людей із синдромом Дауна, з них  близько 8000 дітей. За офіційною статистикою МОЗ України в нашій країні щорічно народжуються понад 420 дітей із синдромом Дауна, у 2012 році — 445 дітей.

Не випадково в цей день активісти вдягнули різнокольорові шкарпетки, зокрема одну пару принесли і Президенту. Адже цього року за ініціативою міжнародної організації Down Syndrome International в усьому світі проходить масова акція «LOTS OF SOCKS» на підтримку людей із синдромом Дауна та з метою висловити їм свою солідарність. 

Мета цього міжнародного руху — звернути увагу суспільства на проблеми людей із синдромом Дауна. Активісти пропонують кожному надіти в цей день різнокольорові шкарпетки і за допомогою такого незвичайного аксесуара відчути себе не таким, як усі. Зрозуміти, що означає жити під пильними і часто недобрими поглядами оточуючих.

Окрім активістів, різнокольорові шкарпетки в Україні вдягають сьогодні зірки шоу-бізнесу, політики та спорту, телеведучі та журналісти. Їх фотографії можна знайти на http://www.facebook.com/downsyndrome.org.ua

«Ми вимагаємо від держави почути і помітити нас. Саме тому сьогодні, разом із тисячами людей по всьому світу, ми вийшли на вулицю в різних шкарпетках. Ми готові не лише вимагати державної програми, ми готові допомогти владі в її написанні»,— каже активістка організації ВБО «Даун Синдром» Олена Михайлова.

Додаткова інформація для ЗМІ:

Наталя Красненкова,моб. 067-465-54-26krasnenkova@downsyndrome.org.ua

Леся Шутко, моб. 067 245 38 75, lesya.shutko@prhouse.com.ua

 

23 марта (суббота)20:00

 

Вход свободный

 

Предлагаем отметить этот день вместе с нашими друзьями из The Charity Chicken Foundation (Нидерланды) и приглашаем всех  на весёлый праздник «Tastes like Chicken Kiev — 2013″.

  • Для Вас живая музыка от гостя вечера, ирландского музыканта Петера Кэррола и группы The Магма.
  • Весь вечер присутствующих развлекают неунывающие Цыплята!
  • Приходите в костюме и станьте победителем конкурса «Лучший Цыпленок -2012».
  • Испытайте свою удачу — выигрывайте чудесные призы в  благотворительной лотерее, целью которой является сбор средств на программы единственного в Украине Центра раннего развития для детей с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями.

Приходите на этот незабываемый вечер, полный смеха и проделок наших Цыплят, чтобы помочь украинским детям с синдромом Дауна.

Предоставить призы для лотереи или приобрести лотерейные билеты можно у Татьяны Михайленко,mikhailenko@downsyndrome.org.ua

Ирландский паб O’Brien’s 

(ул. Михайловская, 17а)

Довідка:   

21 березня відомий як Всесвітній день людини із синдромом Дауна. Вперше було відзначено у 2006 році, на VI міжнародному симпозіумі по синдрому Дауна, проведеному в м. Пальма де Майорка (Іспанія) за ініціативою правлінь Європейської та Всесвітньої асоціацій ДаунСиндром. Двадцять перший день третього місяця був обраний, щоб показати, що синдром Дауна пов'язаний з наявністю в клітинах людини 3-ї хромосоми у двадцять першій парі. 10 листопада 2011 резолюцією Організації Об'єднаних Націй ця дата була офіційно внесена в календар.

За офіційною статистикою в Україні щороку народжується близько 430 дітей із синдромом Дауна. Імовірність народження такої дитини не залежить від здоров'я або способу життя його батьків. Всі малюки можуть стати повноцінними членами суспільства за наявності необхідної психолого-педагогічної та медичної підтримки. У світі вже давно існує добре розроблені методики супроводу таких дітей та їхніх родин. В Україні поки відсутня будь-яка системна модель підтримки та професійної допомоги людям із синдромом Дауна та їх сім'ям. Такий стан речей призводить до відмов від дітей у пологових будинках. Медики і педагоги часто керуються застарілими і поверхневими відомостями.

ВБО «Даун Синдром»  Всеукраїнська благодійна організація "Даун Синдром» (www.downsyndrome.org.ua) заснована у 2003 році батьками дітей з синдромом Дауна. Місія організації — надавати допомогу людям з синдромом Дауна та іншими генетичними особливостями та їх сім'ям (у сфері медицини, освіти), їх соціальна адаптація та реалізація права на повноцінне життя.

В даний час ВБО «Даун Синдром» об'єднує понад 520 сімей з усіх куточків України. З жовтня 2010 року ВБО «Даун Синдром» є членом Європейської Асоціації ДаунСиндром.

2 листопада 2010 відкрито Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна, послугами якого вже користуються більше 480-ти сімей з усіх куточків України. Програми Центру для сімей безкоштовні.

Контакти Центра:

02218, Україна, м. Київ, вул. Радужна, 51
тел/факс: +38 (044) 540-96-09
моб.тел: +38 068-340-59-93
info@downsyndrome.org.ua

ВБО «Даун Синдром»

  Категорія:
написати коментар

0 коментарів

Поки немає коментарів

Ви можете бути тим, хто розпочне розмову.

Додати коментар

Ваші дані будуть надійно збережені! Вашу e-mail адресу не буде опубліковано. Також інші дані не будуть передані третій особі.
всі поля обов'язкові до заповнення.