Бачити можливості, не звертаючи увагу на діагноз

8 Квітня 2021 Друкувати цю новину

Щороку 2 квітня відзначають день розповсюдження інформації про аутизм. Медіа, громадські організації та відділи охорони здоров’я випускають матеріали, націлені зруйнувати міфи про РАС (розлади аутистичного спектру), їх наслідки та особливості.

Вперше широка аудиторія дізналась про аутизм з фільму «Людина дощу» 1988 року. Головний герой, якого зіграв Том Круз, замкнутий у собі, і весь його день був розписаний по хвилинах. А якщо щось йшло не за планом, він дратувався і злився. Треба заначити, що він ще був екстраординарним генієм. Приблизно такий образ закріпився за людьми з діагнозом «аутизм», яких пізніше почали називати на честь фільму – людьми дощу.

Аутизм – не хвороба, а стан людини

Аутизм (розлади аутистичного спектру (РАС) – це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя.

Розлади аутистичного спектру починаються у дитинстві, проте зберігаються у підлітковому і дорослому віці. У більшості випадків ці стани проявляються у перші 5 років життя. Цей діагноз не можна вилікувати, проте можливо навчитись з ним жити. Деякі «люди дощу» здатні жити самостійно і продуктивно, інші страждають на важкі порушення і потребують довічного догляду та підтримки.

Довкола хвороби існує багато міфів, які вже спростовані науковим світом. За посиланням МОЗ розвіює улюблений міф антивакцинаторів про те, що аутизм виникає внаслідок вакцинації, та інші вигадані історії.

Історія родини із Сум, яка виховує трьох дітей з аутизмом

Сьогодні ми хочемо розповісти вам історію Оксани Ліцман та її чоловіка Юрія, які виховують трьох діток з розладами аутистичного спектру. Вона має декілька освіт, але зараз не працює, адже важко знайти роботу з гнучким графіком, щоб продовжувати виховання дітей. Чоловік Юрій працює у Києві та не часто має можливість приїжджати.

Вперше Оксана завагітніла у 31 рік. Вагітність протікала без ускладнень, і через 9 місяців на світ з’явилися донечки-двійнята – Аліса та Маргарита. До 1,5 року дівчатка розвивались і пізнавали світ як нормотипові діти: вимовляли перші слова, були веселі та спокійні. Мама помітила, що діти змінились у поведінці, після вакцинації.

«Я розумію, що вакцина не є причиною РАС. Цей стан рано чи пізно все одно б проявився у них, просто через вакцину це сталось раніше», – говорить вона.

Аліса та Маргарита перестали розуміти мову, втратили здатність утримувати зоровий контакт з кимось, почали гратись з іграшками на інший, свій, манер, а одна з дівчат перестала відгукуватись на ім’я.

Спочатку Оксана почала шукати інформацію в інтернеті про ознаки, які проявились у її дочок.

«Я знайшла статтю про аутизм, і у Маргарити більша частина показників співпадали. Те, що вони поводяться інакше, помітила і медичний психолог, коли ми прийшли до неї на зустріч. Вона порадила звернутись до професійних лікарів»

Мама розповідає, що вони довго оббивали пороги лікарів, перш ніж їм поставили діагноз. До 3-х років його не озвучували.

«Спочатку ми звернулися до неврологів, потім до психіатра, остеопата, їздили до різних міст. Багато лікарів не бачили проблеми. Згодом дітям поставили діагноз – аутизм»

Хоч дівчата – двійнята, але різні за характером та зовнішністю. Аліса більш грайлива, весела, легко йде на контакт з іншими дітьми та має лідерські якості. У неї багато захоплень, серед яких гра у шашки, складання пазлів. Вона має гарний слух і добре відчуває ритм. Місяць тому Аліса пішла на заняття з танців.

«У нас дуже хороша викладачка, яка, не зважаючи на діагноз, дала доньці шанс і знайшла підхід до Аліси. Дочка не розуміє, де «ліво» та «право», тому вона віддзеркалює рухи. У неї чудово виходять навіть складні танцювальні вправи», – розповідає Оксана.

Маргарита ж більш сором’язлива, не любить групових занять, гучних заходів. Тому мама сподівається знайти викладача, який не проти попрацювати з дівчинкою індивідуально. Маргарита любить малювати, танцювати та співати. Наспівує певну мелодію, і так мама розпізнає, який мультик потрібно увімкнути.

«Маргарита в нас справжня леді, завжди слідкує за тим, як одягнена. Не любить піжами і перед сном переодягається в улюблені сукні. Вона дуже емоційно реагує на те, що не подобається, бо не може висловити своє незадоволення. Одного разу вона захотіла одягнути рукавички, коли надворі було +10. Я не відразу зрозуміла, у чому була проблема. І так постійно – потрібно без слів розуміти їх бажання. Усі ці роки я вчуся з ними взаємодіяти, відчувати, що саме їм потрібно і з мінімальними стресами для них»

А ще дівчинка росте майбутньою господинею – допомагає мити посуд, любить готувати їсти. Особливо їй сподобався майстерклас із випічки пряників.

Вдруге Оксана стала мамою у 34, у неї народився синочок Артем. У нього були улюблені іграшки, книжки, кольори, обожнював малювати. Хлопчик дуже часто хворів, мав проблеми з серцем. У 2 роки виявилось, що Артем теж має РАС.

Артем менш зацікавлений у іграх, аніж його сестри. Він любить відкривати енциклопедію та вглядатись у картинки. Його не дуже цікавлять дитячі книжки, натомість він любить музику. Артем веселий, добрий хлопчик, який краще контактує з дорослими, аніж з однолітками. А ще дуже любить обійми. Тож він краще пообіймається з викладачем, аніж робитиме певні вправи.

Аліса, Маргарита та Артем ходять до спеціалізованого садочка. Щороку вони проходять реабілітацію у Сумах та Харкові, відвідують приватних викладачів.

“Немає чарівної таблетки, яка б повернула дитину з аутизмом до нормотипового стану. Корекція РАС має бути індивідуальною і комплексною. Моїм дітям, наприклад, не можна заспокійливе, бо воно погано на них впливає. Основні спеціалісти для дітей з РАС – це генетики, нутріціологи, метаболісти, поведінкові фахівці, дефектологи-логопеди. Якщо немає протипоказань, призначають стимуляцію головного мозку, після якої діти легше сприймають будь-яку інформацію,” – розповідає мама Оксана.

Як це – виховувати дітей з розладами аутистичного спектру

Оксана з неохотою згадує день, коли дізналась, що у її дітей РАС.

«На депресію часу не було. Чоловік довгий час не сприймав, що у дітей є діагноз. Та зараз він оптимістично налаштований, вірить, що наші діти пристосуються до життя, і все у них буде чудово. Цей оптимізм заряджає і мене», – ділиться жінка.

Допомагають у вихованні Оксані й Юрію рідні та близькі люди. Дітей з РАС не залишиш наодинці, нагляд потрібен 24/7. Якщо кудись потрібно йти, то обов’язково за руку, інакше вони розбіжаться у різні сторони.

Більшість часу Оксана проводить разом з дітьми, їй рідко випадає нагода присвятити його собі. Новий ковток життя мамі дало знайомство із жінками дітей з інвалідністю. Відвідування Мама Клубу, різноманітні майстеркласи, участь у проєкті “Криця в обладунках”.

«Інші мами навчили мене співпереживати. Ми розуміємо з півслова і є кращими психологами одна для одної, підтримуємо та допомагаємо. Я дуже рада, що ці жінки є в моєму «особливому» житті,» – ділиться Оксана.

Потрібно розповсюджувати знання про людей з розладами аутистичного спектру

Наше суспільство ще досить важко сприймає те, що поряд можуть жити люди, у яких є додаткові потреби або ж інша реакція на повсякденні речі.

«Нещодавно ми повертались з Алісою з тренування. По дорозі додому вона захотіла йти сама і побігла вперед. Наздогнала її вже на перехресті, коли Аліса майже вибігла на червоне світло. Хвилин 15  я не могла перевести її через дорогу, тому що вона принципово вирішила переходити сама і на червоне світло, можливо, переплутала кольори. Аліса нещодавно тільки почала говорити, але їй ще важко висловлювати свої думки. У неї була істерика, хотіла сісти в калюжу, я ледве втримувала її за руки. Звісно ж такою поведінкою, ми привернули увагу людей, які проходили повз. Деякі з них зацікавились і зупинились, спостерігаючи, що відбувається. Одного чоловіка навіть заспокоювали люди, бо він сильно кричав на мене. Лише одна людина підійшла дізнатися, чим мені допомогти, і перевела нас на світлофор», – розповідає Оксана.

Вона додає, що такі ситуації роблять складнішими поїздки до інших міст, походи у магазини. Люди, які не розуміють ситуації, схильні скоріше розкритикувати батьків, аніж зрозуміти ситуацію.

«Виховувати толерантність у людей, я вважаю, потрібно зі школи. Має бути психолог, який працюватиме з дітками і батьками, як зі звичайних, так і “особливих” сімей. Було б непогано, якби школярів вчили цьому на уроках»

Через неприйняття людей з інвалідністю у суспільстві Оксану лякає можливе майбутнє її дітей – непорозуміння та непривітний навколишній світ.

“Іноді виникає бажання обійняти весь світ, але є моменти, коли хочеш заховатись у кокон разом із дітьми, щоб захистити їх. Мене лякають думки про те, чи почнуть вони взагалі говорити, вирішувати самостійно проблеми, мати друзів та будувати власні сім’ї, розуміти навколишній світ”, – ділиться переживаннями жінка.

Оксана вірить у те, що світ не без добрих людей. Вона познайомилась з мамою, яка виховує нормотипових дітей.  Жінка вирішила допомогти гуляти з Алісою, Маргаритою і Артемом.

“Вона познайомила моїх дітей зі своїми доньками, вони підлаштувались під наші ігри. З раннього віку ця мама пояснює дівчаткам, що бувають різні діти, мають різні потреби. Вона ходить зі своїми доньками на інклюзивні майстер-класи, навіть купила інвалідний візок для ляльки Барбі. Я вважаю, що саме з самосвідомості і починається інклюзія. Хочеться, щоб таких відповідальних мам було більше”, – закінчує розмову Оксана.

Люди з розладами аутистичного спектру досить часто несправедливо дискримінуються у суспільстві. Але незнання не звільнює від відповідальності. Тож ми сподіваємось, що ця історія розкрила вам життя людей «дощу», і ви будете краще їх розуміти.

Марина Тищенко

Джерело http://sts.sumy.ua/society/bachyty-mozhlyvosti-ne-zvertayuchy-uvagu-na-diagnoz-istoriya-simyi-yaka-vyhovuye-troh-ditej-z-autyzmom.html

  Категорія:
написати коментар

0 коментарів

Поки немає коментарів

Ви можете бути тим, хто розпочне розмову.

Додати коментар