Солнечные мамы солнечных детей

3 Серпня 2018 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Проєкт «Портрет», где мы рассказываем истории обычных людей. О них редко пишут в СМИ. Каждый из наших героев обладает удивительной способностью мечтать и действовать. Их мечты воплощаются и становятся неотъемлемой частью жизни других людей. Большие дела состоят из маленьких шагов, которые наши герои делают каждый день. Для себя и для всех!

Полуподвальное  помещение, где я встретилась с Оксаной Зятьковой и Александрой Чуян, на первый взгляд, ничем не отличается от обычных подвалов в центре Одессы. Закрытый двор, двери, огороженные розовыми решетками, ступеньки вниз. На стенах фотографии. Дети в ярких костюмах. Их солнечные улыбки погрузили меня в фантастическую атмосферу тепла и уюта.

Оксана и Александра – мамы солнечных детей, они уже более шести лет руководят Одесской городской благотворительной организацией «Солнечные дети – организация помощи детям с синдромом Дауна». Мы проговорили несколько часов. О замечательных девочках Насте и Лене, об  их мечтах и желаниях, которые их мамы, как добрые феи из волшебной сказки, воплощают в жизнь. О победах и поражениях. О творчестве и о любви.

О создании организации:

До основания  ОБО «Солнечные дети» Оксана Зятькова вместе с другими мамами входили во Всеукраинскую благотворительную организацию «Даун Синдром». Александра присоединилась к ним после того как забрала дочку от бабушки, где девочка находилась какое-то время.

Александра: С папой Елены мы развелись. Я вынуждена была много работать, чтобы обеспечить ребенку все необходимое, лекарства, реабилитацию, питание. Моя мама взяла на себя уход за Леной, поскольку у меня физически не хватало времени.  С 2 до 5 лет она жила у бабушки, потом у меня появилась возможность забрать их обеих в Одессу. В 8 лет Елена пошла в школу.

21 марта (Всемирный день людей с синдромом Дауна, — авт.) в школе проходила выставка, потом были другие мероприятия, на одном из которых мы с Оксаной и познакомились.

Оксана: Мы познакомились в 2011 году

Александра: У меня были мысли о создании организации, когда я еще никого не знала. Мне хотелось объединиться с другими мамами, чтобы сообща помогать нашим детям. По большому счету, мой ребенок, никому не был нужен кроме меня и бабушки.

Оксана: Да, были времена, когда мы встречались с другими мамами, смотрели на своих детей, обнимались, и плакали от радости что встретили родственную душу.

В 2008  году я привезла в Одессу из Киева 100 календарей, на которых были изображены украинские звезды вместе с солнечными детками. Это был проєкт ВБО «ДАУН СИНДРОМ» Моя Настя  на открытии выставки сфотографировалась с Богданом Ступкой и группой «Алиби». Мы начали их распространять по поликлиникам и другим учреждениям. Хотелось, чтобы как можно больше людей узнали о наших детях.

Потом мы провели свою первую фотовыставку  в 2009 году в «Доме с Ангелом», куда пришло много родителей детей с синдромом Дауна. Так мы начали знакомиться между собой. Образовалась группировка (смеется) активных родителей, которая со временем стала основой для создания нашей организации.

Александра: В Одессе, кроме представителя Всеукраинской организации «Даун Синдром» не было организаций, которые бы занимались проблемами наших детей. Когда, в апреле 2012 года, встал вопрос об открытии  организации помощи людям с синдромом Дауна, Оксана взяла на себя инициативу и стала  председателем организации ОБО «Солнечные дети», я стала ее заместителем. С тех пор мы осуществили множество проєктов, а сколько еще хотим осуществить, можно очень долго рассказывать. Наша организация – это наша жизнь! За  время существования нашей организации  мы провели много мероприятий, и спортивные, и творческие, «Дни именинника», «День семьи», где наша организация собиралась на маевках. Ездили Всей организацией в Николаевский зоопарк, на страусинную ферму, в Умань в Софиевский парк.

Три года подряд в ночном клубе «Вечерняя Одесса мы отмечали Новый год всей организацией». В 2013 году благодаря батюшке Илье Манита, многие наши семье ездили на автобусе в Почаевскую Лавру. Дважды участвовали в конкурсе  «Благодийна Украина» где за победу получили приз «Ангел добра».

О тех, кто помогает:

Оксана: Мы очень хотели повезти наших детей в горы. Знаете, большинство наших мамочек воспитывают детей самостоятельно. К сожалению, большинство пап не выдерживают испытания диагнозом. На пенсию и пособие, которое мы получаем от государства, сложно прожить, я уже не говорю о поездках.

И все-таки, мы решились. Написали письмо в Южное управление таможни. Мы ничего не просили. Просто рассказали о себе, написали, что наши дети очень хотят увидеть Карпаты.

Мы искренне благодарны всем работникам Южной региональной таможни, каждый из которых пожертвовал свой дневной заработок в пользу наших детей. В 2013 году состоялась наша первая поездка, когда мы смогли повезти в Карпаты 6 семей.

Кроме того, они поддержали нашу идею проведения фотовыставки «Здравствуй мир! Это я!», которая прошла в Доме ученных. Фотографии Вы видите на стене.

Александра:  В 2013 году мы стали членами Консультационного совета по делам людей с инвалидностью при Одесском городском совете. Именно наша организация добилась того, что по городской программе «Равенство» людям с инвалидностью ежегодно начали выделять средства на оздоровление. Теперь мы каждый год можем возить на отдых в Закарпатье группу из 30 человек – это 10-12 семей деток с синдромом Дауна.

Оксана: Наши дети живут мечтой в 2 раза в год поехать в Закарпатье на  фестиваль «Долина нарциссов», в мае, и  на отдых — в августе. Отдохнули, потанцевали, можно начинать учебный год (улыбается).

О талантах и поклонниках:

Александра: Наш танцевальный ансамбль «Солнечные лучики» — уникальный коллектив. Дети танцуют самостоятельно, синхронно и без подсказок. Они заучивают движения. Это колоссальный труд. На постановку одного танца уходит минимум семь месяцев. Таких танцевальных коллективов нет нигде, ни в Украине, ни в Европе. Наша мечта — найти продюсера, который помог бы нам организовывать концерты. Эти дети достойны — увидеть мир, и чтобы мир увидел и восхитился их талантами.

Последний раз мы выступали на фестивале творчества людей с инвалидностью «Зори надежды» в городе Покровский Донецкой области. Когда наши дети вышли на сцену и начали танцевать, в зале все плакали, и организаторы, и зрители, и родители. Нам говорили, что это реальный пример, каких высот могут достичь дети с синдромом Дауна. «В селах, в маленьких и больших городах очень много таких детей. С ними никто не занимается. Родители давно махнули на них рукой. Ваш ансамбль – это пример для всех, как нужно работать с солнечными детками», — сказали нам организаторы фестиваля.

К сожалению, мы не можем возить их на все фестивали. По одной простой причине – не хватает средств.

Оксана: Благодаря фонду «Путь Добра» в 2016 году о наших детях сняли документальный фильм. «Ты где/я здесь» — первый украинский фильм о людях с синдромом Дауна. Режиссер  Максим Карасев рассказал 5 историй о прогулках солнечных детей по ночной Одессе.

Они также хотят любить, развлекаться, устраивать романтические свидания, выходить замуж. Мы привыкли, что если ребенок с инвалидностью – он должен сидеть дома. А они хотят – жить полной жизнью. Кто сказал, что им нужно это запретить?

В 2017 году, благодаря фонду Александра Коробчинского, мы с нашим фильмом ездили на закрытые показы по семи городам Украины. В Житомире, Херсоне, Николаеве, Харькове, Киеве, Тернополе и Львове нас тепло встречали организации, помогающие детям с синдромом Дауна.

О мечтах:

Оксана: Моя Настенька мечтает о свадьбе. Моя старшая дочь выходила замуж, потом ходила беременная и родила ребенка. Это все происходило у Насти на глазах. Она начала говорить о свадьбе. Потом пошла в школу, с Максимом они попали в один класс. Сначала они дрались, а через какое-то время Настя начала рассказывать, что «Я играла с Максимом. Я сидела с Максимом. Максим. Максим. Максим…»

У них началась любовь. С 9-ти летнего возраста они мечтают о свадьбе. Настя себе придумала, в каком платье она будет. Она все время говорит о том, что у нее будет лимузин, а не «Мерседес», как у сестры.

Однажды, я в сердцах сказала:

— У тебя не будет свадьбы. Оставь меня в покое!

Тогда Настя спросила:

— А почему не будет? Почему ты Кате сделала свадьбу, а мне не хочешь? У меня, как у нее – две руки, две ноги! Почему я не могу выйти замуж?

Это было жестоко с моей стороны, но ответила я резко, потому что, не известно сможет ли она выйти замуж в этой стране, за этого Максима или нет:

— Ты не такая. У тебя синдром Дауна.

— Это у тебя синдром Дауна, а я – солнечный ребенок! – ответила мне дочь.

Когда снимали фильм, Максим Карасев пришел отбирать детей для съемок. Насте и Максиму тогда было по 13 лет, они не подходили по возрасту, сценарий предполагал детей постарше. Их история так понравилась режиссеру, что он включил в фильм сцену свидания. Настя с Максимом катались в лимузине по ночному городу.

«Вот видишь, мама, я же тебе говорила, что поеду в лимузине, а ты не верила!», — сказала мне дочь. Я поняла тогда, что нельзя запретить мечтать. И что, если искренне верить – мечта обязательно сбудется.

Недавно у Насти сбылась еще одна мечта — попасть на концерт Олега Винника и сфотографироваться с певцом. Спасибо Максиму Кириллову, который подарил нам билеты на концерт.

Александра: Моя дочь, в отличие от Насти, говорит мало. Она спокойная, сдержанная. Я знаю, что ее мечта – выступать на сцене. Самое лучшее развлечение для Елены – это смотреть концерты. Она копирует движения исполнителей, танцует под музыку. Она этим живет.

Елена танцует в ансамбле «Солнечные лучики». На репетициях она, вместе с другими детьми, выкладывается по полной. Они очень огорчаются, когда их ругаешь, и всегда радуются, когда их хвалят, когда им аплодируют.

Оксана Зятькова, Александра Чуян и другие мамы из организации «Солнечные дети» давно научились смотреть на мир с позитивом. Это не значит, что они не видят проблем.

• Помещение, которое требует ремонта. Каждый год, они как могут, приводят его в порядок, но без финансовой помощи от города или спонсоров, с каждым годом, содержать учебные классы в подвале старого фонда становится все сложнее;
• Оплата коммунальных услуг, когда, не предусмотрено никаких льгот для инвалидных организаций. Налог на землю, который они оплачивают, собирая деньги из мизерных пенсий.
• Полное отсутствие государственных программ по профориентированию и трудоустройству людей с синдромом Дауна.
• Беспокойство о том, как их дети будут жить дальше, если они не нужны никому, кроме их мам
• И многое другое. Это тема для целого ряда статей.

Солнечные мамы солнечных детей – сильные и светлые женщины, с множеством интересны идей, реализованных проєктов и с надеждой на будущее.

Идея: ГО «Рівноправне суспільство»

Написала: Екатерина Орел

Студія і