По собственным законам: история о маме и дочери, которые научились жить с аутизмом

30 Липня 2014 Друкувати цю новину

Светлана Кудрицкая«В детстве Оля была гиперактивным ребенком. Но жила по каким-то собственным, не понятным мне законам». Так начинает свой рассказ Светлана Кудрицкая – мама, которая однажды отчаялась, но нашла в себе силы бороться дальше.

Она сумела доказать, что у ее дочери не шизофрения и что психиатрическая клиника – совсем не для нее. Светлана получила инвалидность по аутизму уже для взрослой дочери.

- Когда Вы узнали о том, что у Вас растет ребенок с аутизмом? Какими были Ваши первые действия?

- Узнала впервые, когда Оле было 6 лет. Даже если у Оли можно было заметить какие-то признаки раньше, я не знала о такой болезни, как аутизм. Дочь не говорила о своих нуждах, кричала, нервничала, толкалась, хотя разговаривать научилась довольно рано. Мы с трудом догадывались, чего она хотела. Оля не общалась с другими детьми, делала то, что интересно только ей. Она боялась всего нового. К врачам-психиатрам обращались с трех лет, но диагноз аутизм Оле впервые поставили только в 6 лет в НИИ психиатрического отделения Харькова. В 8 лет дочь получила инвалидность по диагнозу «детский аутизм» в психиатрической больнице Днепропетровска.

- Как Вы организовали учебу для Оли?

- С учебой для таких детей сложилась очень непростая ситуация, особенно в нашем городе. Олю определили на индивидуальное обучение в общеобразовательной школе. Когда дочке исполнилось 10 лет, я все-таки решила найти для нее школу в Киеве, потому что дома у меня никаких вариантов не было. Поездка в Киев позволила получить много информации по аутизму, однако школы для Оли я не нашла. Прошло время. Эта история отложилась до 16-летия дочки. Когда в 16 лет надо было переоформлять группу, наши врачи выставили Оле диагноз шизофрения. По их словам, никакого аутизма в приказах не было (тогда еще действительно не было письма МОЗ об аутизме). Это было сложное для меня время, ведь о таком диагнозе, как шизофрения, я никому не могла сказать...

- Как Вы смогли выйти из этой ситуации?

- Все получилось случайно, если, конечно, в жизни что-то бывает случайным. Я узнала, что в общественную организацию для детей-аутистов в Днепропетровске «Особое детство» приезжает читать лекции Юлия Эрц из Израиля. И я пошла. После выступления всех лекторов я встала и задала вопрос: «Что делать, если ребенку 18 лет, а чтобы получить инвалидность, он должен проходить обследование стационарно?». Мне ответила Ольга Доленко, врач-психиатр из Запорожья, которая тоже выступала на лекции. Она сказала, что мы не должны ложиться в больницу. Есть вариант прохождения экспертизы. А когда я спросила, что делать, если после 18-ти лет диагноза аутизм не существует вообще, Доленко, в свою очередь, рассказала мне об уже существующем письме МОЗ. Мне сообщили, что помочь с диагнозом может детский психиатр Игорь Марценковский в Киеве. Все лето я думала и настраивалась, но осенью все же решилась. В конце сентября мы с Олей приехали на обследование, которое проводилось в течение недели.

Она проходила разные тесты: на интеллект, социализацию, адаптивное поведение, навыки и другие. Я очень сожалела, что не сделала этого раньше. В результате Оле поставили полный диагноз, который характеризовал все ее проблемы. С ним мы вернулись в область.

- Как разворачивались события, когда пришло время получать «взрослый аутизм» для Оли?

- Скажу, что было очень сложно. У нас снова была проблема со стационаром. Не было возможности, чтобы дочка там лежала. У Оли, кроме психических проблем, есть много разных физиологических особенностей по здоровью. К тому же из обычной пищи она практически ничего не ест. Поэтому я ехала с большой надеждой, что нам разрешат обследоваться амбулаторно. Но когда мы обратились в областную больницу, моя надежда разбилась. Мы приехали домой. Я помню свое состояние – это было ужасно. Сначала я решила ничего не делать – жить, как живется. Сколько смогу так прожить – столько и будет.

А потом я вспомнила, что раньше в интернете читала, как Фонд «Дитина з майбутнім» помог оформить инвалидность по диагнозу аутизм амбулаторно. В больнице говорили только о стационаре, что надо лечь на обследование, намекали, что диагноз нужно уточнять. Я поняла, что проблему своими силами не решу. Поэтому написала в Фонд. И, спасибо большое, Лариса Рыбченко очень быстро отозвалась и рассказала мне, что и в каком порядке делать. Я последовала ее совету. Но получила официальный отказ в амбулаторном прохождении. И тогда уже Лариса Константиновна обратилась к Ирине Яковлевне Пинчук (главный внештатный специалист МОЗ Украины по специальности «Психиатрия и наркология» – ред.). Только после ее помощи наступил счастливый конец нашей истории, если можно так сказать.

Нас вызвали и провели экспертизу амбулаторно, при этом остался диагноз аутизм.

- Какие у Вас планы на будущее?

- Продолжать обучение, конечно же.

Проблема в том, что у Оли не очень хорошо с социализацией. «По оценке социального функционирования социально-адаптивного поведения девочка соответствует 8 годам, школьные навыки – 12 годам, общественные – 8,5-9 годам», – такие результаты обследования в Киеве. Но, по крайней мере, у Оли высокий уровень интеллекта. Нам предложили сейчас пройти бесплатное обучение по рабочей творческой специальности. Такое обучение есть во Львове, Виннице и под Киевом. Мы пока над этим думаем.

- Что бы Вы посоветовали другим родителям?

- Что здесь можно посоветовать? Ни в коем случае не опускать руки. Я сама убедилась в том, что в Украине мало условий для таких детей. И я очень жалею, что упустила много возможностей и потеряла много времени. Родители должны понимать, что они не могут предугадать, как развернутся события. Я от всего сердца благодарю тех людей, которые протянули мне руку помощи в нужный момент. Особенная благодарность Игорю Анатольевичу Марценковскому, Ларисе Константиновне Рыбченко и Ирине Яковлевне Пинчук. Спасибо за профессионализм и чуткость!

Электронный журнал "Аутизм сегодня"

  Новина має такі "мітки":
  Категорія:
написати коментар

0 коментарів

Поки немає коментарів

Ви можете бути тим, хто розпочне розмову.

Додати коментар

Напишіть відгук