На Хотинщині допомагатимуть діткам, хворим на кришталеву хворобу

На Хотинщині допомагатимуть діткам, хворим на кришталеву хворобу
26 Червня 2014
Друкувати цю новину

На Хотинщині допомагатимуть діткам, хворим на кришталеву хворобуУ Хотині створена Громадська організація «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей України» – для людей з дуже рідкісним генетичним захворюванням – «недосконалий остеогенез». У народі ця недуга відома як кришталева хвороба.

На жаль, батьки «крихких діток» погано обізнані про це захворювання й відчувають себе самотніми в цій ситуації, бо, як правило, в лікарнях Буковини навіть не можуть установити діагноз.

Недосконалий остеогенез («osteogenesis imperfecta») – це спадкове захворювання, яке характеризується зменшенням кісткової маси через порушення формування кісткової тканини, що призводить до підвищеної ламкості кісток і часто супроводжується блакитним забарвленням оболонок очних яблук, аномаліями зубів, прогресуючим зниженням слуху. Поширеність захворювання коливається від 1-2 до 6-7 випадків на 100 тис. дітей.

– Наша організація створена за ініціативи людей, які активно борються за здоров’я та повноцінне активне життя своїх діток. Ми консультуємо щодо отримання медичної допомоги в Україні та за її межами, а також допомагаємо в отриманні статусу дитини з інвалідністю та наданні соціальної допомоги. У нас налагоджені контакти з лікарями-ортопедами, генетиками. Тільки спільними зусиллями ми зможемо створити найкращі умови для нормального життя людей з недосконалим остеогенезом, – розповіла Голова Всеукраїнської асоціації кришталевих людей України Любов Петрова.

Адреса організації: 60000, Чернівецька обл., місто Хотин, вул. Козацької слави, 10. Контакти: моб.тел. +0663010183, е-mail: ostimperfecta@gmail.com.

CitizenJournal

  Новина має такі "мітки":
  Категорія: