«Мне сказали, что я аутист…»

10 Серпня 2018 Друкувати цю новину

«Мне сказали, что я аутист…»Тему детского аутизма часто обсуждают в прессе. О таких детях показывают репортажи.

Обычно на записи они сидят, глядя перед собой, замкнутые в собственном мире, и практически не контактируют с внешней средой. Иногда таким детям и их семьям оказывают помощь в виде стиральной машинки или оздоровления в лечебном санатории.

Но вот о взрослых людях с аутизмом информация почти отсутствует. Хотя они есть. Более того, некоторые даже вступают в отношения, пытаются построить семью. Один из людей с аутизмом и его супруга рассказали, как трудно по сути не воспринимать этот мир, но жить в нем…

«СОСЕДИ ПОЛИЦИЮ ВЫЗЫВАЛИ…»

Тридцатидвухлетний Виталий (все имена изменены) имеет аутизм. Как это проявляется внешне? Кроме всего прочего, он порой ведет себя несколько странно, не всегда привычно и логично. Часто он просто никак не реагирует на просьбы, слова и события. Однако если продолжать “достукиваться”, Виталий начнет истерить, кричать или просто плакать. Но больше всего аутизм в Виталии выдает взгляд – почти всегда задумчивый, устремленный внутрь себя. Во время нашей беседы он не “отключался”, а всего лишь то и дело качался, сидя на лавочке, и беспрестанно двигал кистями рук. Некоторые ответы Виталия мне было трудно понять сразу, как и ему не всегда удавалось вникнуть в мои вопросы. Но рядом была гражданская супруга Виталия тридцатишестилетняя Евгения, которая помогала нам выходить из таких положений. Первый вопрос я задал Виталию.

– Скажите, когда вы поняли, что имеете аутизм? И что это вообще такое?

– Я не знаю, когда понял это, – Виталий говорит без запинки, просто явно по-своему понял вопрос. – Мне сказали: “Ты - человек с аутизмом”. Я сказал: “Хорошо”.

– Виталик родился таким, – добавляет Евгения. Она среднего роста, полноватая, с веснушчатым лицом. – У него только мать. Отец, футбольный тренер, ушел из семьи, когда понял, что его ребенок странный, не такой, как все. Как говорила тетя Таня (мама Виталика), он всегда хотел сына, которому сможет передать свои умения, любовь к футболу. А тут такое… Вот и не выдержал.

– Как это проявлялось в детские, подростковые годы?

– Я поздно научился читать и считать, – говорит Виталий. – Глубоких знаний по физике, химии, биологии не получил. Но не потому, что тупой. Мама говорила, что просто нет специалистов, которые могли бы мне преподать науки. В обычной школе я не учился. Мама водила меня к людям, которые меня обучали. Эти люди очень терпеливые. А так мне трудно дается все новое. Вернее, для меня это невыносимо. Помню, мама захотела переклеить обои в моей комнате. А это ведь сразу меняет комнату, все помещение становится странным, чужим. И в нем мне становится очень плохо.

– Иногда тетя Таня не понимала, каков Виталик. Или просто не хотела понимать, – включается в беседу Евгения. – Людях с аутизмом не жуткие консерваторы. Им невероятно сложно привыкать к новому, нужен заведенный порядок вокруг. Скажем, мы с Виталиком несколько лет покупали хлеб в одном и том же магазине. А когда его снесли, Виталик впал в настоящую истерику. Соседи даже полицию вызывали – думали, убивают кого-то. Еще Виталик периодически впадает в “задумчивость”. Если аутизм более тяжелой формы, то человек находится в таком состоянии постоянно. Виталик же “задумывается” от часа до четырех в день. В такие моменты его не надо трогать. В прошлом году мы решили выбраться на пляж. Пришли в безлюдное место. Я оставила Виталика с вещами, а сама пошла купаться. И тут к нему подошел пьяный. А Виталик как раз “задумался” и не реагировал. Тогда алкаш его тронул за плечо, мол, чего молчишь, есть курить или нет? Виталик от этого прикосновения, от попытки влезть в его мир начал орать. Вы бы видели, как улепетывал тот бродяга!

«НЕ ДАВАЙ МОЕМУ СЫНУ ЛОЖНУЮ НАДЕЖДУ…»

– Как вы познакомились? И как вам живется вместе?

– Я в то время работала социальным работником. Среди прочих обязанностей была работа с людьми с аутизмом, которые находятся в сложных жизненных условиях. Ведь когда человек с аутизмом маленький, то и родители еще молоды. У них есть моральные, физические силы ухаживать за ним. Кроме того, у многих первые годы остается надежда: вдруг это пройдет, вдруг придумают лекарство от аутизма? Но время идет, ребенок вырастает, родители стареют. С каждым годом становится все труднее во всех смыслах. Виталику еще повезло, что ему не приписали шизофрению или умственную отсталость, не пичкали психотропами, как многих людей с аутизмом в те времена. Впрочем, и сегодня такое случается – не вникая, пишут, что человек просто дурачок, и годами травят ненужными препаратами. Так вот, я посещала людей с аутизмом. Чтобы получше понять тех, с кем работаю, искала информацию в Сети. И там нашла сообщество людей с аутизмом. Среди сообщений нашла тексты Виталика. Он очень необычно рассуждал о понятии Вселенной, происхождении людей и о том, что будет после смерти. Так мы начали общаться.

– А почему решили увидеться?

– Его мама уже старенькая, ей очень трудно. А Виталий хоть и умный, но нуждается в заботе. Я стала к ним ходить. Но не по работе, ведь это был вовсе не мой участок, а просто так. Виталик мне понравился внешне. Согласитесь, он красивый! – смеется Евгения. Виталий на эти слова не реагирует. – Когда я впервые его увидела (Виталий сидел в своей комнате, где книги лежали под кроватью, сложенные, как он потом рассказал, по степени заношенности корешков, на мониторе компьютера покоилось нижнее белье), то подумала: каково было бы с таким жить?

– А мама Виталия не удивлялась вашим приходам?

– Поначалу удивлялась. Она не понимала, что меня может привлекать в ее сыне. Даже подозревала меня в нечистых замыслах по поводу их квартиры. Несколько раз заводила разговоры: “Найди себе обычного парня, не давай моему сыну ложную надежду”. Сейчас мы живем у меня, так что тетя Таня успокоилась. Виталик первый мужчина, с которым мне хорошо вместе, даже если мы просто молчим. Скажем, мы о чем-то общаемся, и тут он впадает в свою “задумчивость”. Меня это нисколько не раздражает. Я просто тихонько сажусь рядышком, мягко прижимаюсь к нему и так могу час сидеть. Мне реально хорошо. И я знаю – Виталику тоже хорошо, пусть он и не может толком проявить свои эмоции.

«МЫ СМОТРИМ ФИЛЬМЫ, ЧИТАЕМ, ЗАНИМАЕМСЯ СЕКСОМ…»

– Виталий, а когда вы начали испытывать какие-то чувства к Евгении?

Этот вопрос я, видимо, задал зря. В ответ Виталий начинает стонать, будто от зубной боли, и сильно покачиваться из стороны в сторону. При этом Евгения совершенно спокойно сидит, глядя на него. Потом осторожно гладит по голове, приговаривая: “Ничего, все нормально, перестань”. Постепенно Виталий успокаивается. Евгения поясняет:

– Он так реагирует, потому что в первое время я его доставала этим вопросом. Виталик переживает эмоции, как и все мы. Но вот объяснить их даже самому себе ему сложно. Скажем, в двадцать лет у Виталия начал болеть живот. Он часто проходил разные медкомиссии, но не говорил об этих болях. Просто не мог понять, в чем дело, почему дискомфорт и что это вообще за ощущение. То есть ему трудно отличить, скажем, боль в животе от чувства жажды. Виталик знает, что когда женщина и мужчина вместе, они должны испытывать чувство любви. Но не понимает, что именно он должен испытывать. И это его очень тревожит.

– Скажите, Виталий, вам нравилось, когда приходила Евгения?

– Нравилось. С ней мне не было трудно, – кивает он.

– А мне бывало, особенно поначалу, – смеется Евгения. – Случались такие моменты, которые просто ввергали в ступор. Например, то, что Виталию трудно дается так называемый язык жестов, он не умеет читать между строк. Как-то я ему сказала: “Если что, звони в любое время”. Побыла еще с ним, потом ушла домой, легла спать. В четыре утра раздается звонок. Вскакиваю, беру трубку. Виталик! Думала, что-то случилось с тетей Таней, а он говорит: “Ты ведь сказала – звони в любое время”. И так во всем остальном. Виталику нужно говорить прямо и четко, никаких абстракций и недосказанности. В этом смысле мы часто не понимали друг друга. Но я привыкла со временем.

– Когда вы поняли, что хотите быть с этим человеком?

– Наверное, когда тетя Таня поехала на похороны к своей сестре в Беларусь. Она попросила меня побыть четыре дня с Виталиком. Я легко согласилась. Вот в те дни все и поняла. Когда тетя Таня вернулась, я сказала ей: “Мне хорошо с вашим сыном. Если вы не против, мы хотели бы жить вместе”.

– А вы, Виталий, тоже этого хотели?

– Хотел. С Женей интересно. Она много знает, мы смотрим фильмы, читаем, занимаемся сексом…

Последняя фраза из списка совместных занятий смущает всех, кроме Виталия. Евгения говорит:

– Да, а еще Виталик до жути прямолинейный. Хотя что в этом такого?

– Вы, как я понимаю, стали первой женщиной Виталия?

– В этом плане у нас все хорошо. Сначала бывало трудно притереться друг к другу. Случалось много нелепых моментов. Я часто забывала, что Виталик имеет аутизм, и, бывало, скажу что-то вроде: “Будь мягче!”. А он впадает в ступор: как мягче, в каком смысле?

– У меня есть друг с аутизмом, – говорит Виталий. – Его зовут Костя. Мы никогда не виделись, хотя и живем в четырех километрах. Косте в пятнадцать лет поставили диагноз “шизофрения”. И пять лет лечили. Потом родители увезли его в Чехию, там медики сказали: “Это аутизм”. Причем легкая степень, даже легче, чем у меня. Но побочные эффекты от лечения шизофрении не позволяют ему заниматься сексом.

«ВИТАЛИК НЕ ИНВАЛИД, ОН ПРОСТО ДРУГОЙ…»

– Евгения, как родственники и знакомые воспринимают ваш выбор?

– Кто как. Мама и отец только и ждут, когда я найду “нормального”.

– Виталий, у тебя есть друзья?

– Костя и Саша из Коростеня.

– Но ты с ними только переписываешься, вы не видитесь?

– Нет. Саша из Коростеня вообще не выходит из дома, он боится людей. Я тоже боюсь, мне тяжело в общественном транспорте.

– Это сродни социофобии, – добавляет Евгения. – Когда человек с аутизмом оказывается среди незнакомых людей, которые шумят, двигаются, толкаются, его может охватить паническая атака. Да что люди! Виталик, расскажи, почему у тебя была паническая атака, когда мы сюда шли?

– Бабочка мимо пролетела, – говорит Виталий. – Не знаю, почему меня это так испугало. Она такая яркая, быстрая. Внезапно проскользнула мимо щеки…

– Евгения, вы понимаете, что должны всю жизнь совмещать роль любящей супруги и очень заботливой, терпеливой матери? А ведь вам наверняка и самой хоть иногда хочется опереться на сильное плечо.

– Я много думала над этим и сделала для себя выводы. Мне нравится заботиться о нем. Но дело даже не в этом. Виталик стал для меня близким, любимым человеком. Я знаю много семей, где супруг имеет инвалидность. И жена не уходит к другому, более сильному и здоровому. Виталик же не имеет инвалидности, он просто другой, не похожий на всех, но при этом ничем не хуже.

– Что для вас самое трудное в совместной жизни с Виталием?

– То, что не могу вволю его обнимать, – Евгения с печальной улыбкой косится на Виталия. Тот смотрит перед собой и молчит. – Это еще одна особенность людей с аутизмом. Объятия они воспринимают как клетку, опасность. Раньше я пыталась научить Виталика относиться к объятиям нормально. Но быстро поняла, что это невозможно. Лишь в редкие моменты он позволяет себя обнять.

– Чем вы зарабатываете на жизнь? Как я понимаю, Виталий не работает?

– На данный момент работаю только я, – отвечает Евгения. – Но Виталий тоже приносит доход, пусть и не так стабильно.

– Каким образом?

– Женя находит мне работу,- серьезно говорит Виталий. – Я хорошо умею красить.

– Что красить?

– Что угодно, – Евгения загибает пальцы, – заборы, любые постройки, стены. Если надо, обращайтесь! Когда Виталий видит поверхность и знает, что она должна быть определенного цвета, то будет красить так хорошо и тщательно, как ни один мастер. Прошлой осенью я нашла ему подработку – на одном заводе нужно было привести в порядок стены двух одноэтажных цехов. На покраску требовалось часов пятнадцать. С семи утра я побыла с Виталиком. Вижу, у него все получается, и пошла с тетей Таней по делам. Замдиректора должен был приехать часа через три и отвезти Виталика домой. До дома мы добрались в восемь вечера. Думали, Виталик давно дома. А его нет. Звоню тому заместителю, он говорит: “Дела были, не добрался до завода”. Оказалось, Виталик еще там. С семи утра до девяти вечера (когда мы приехали его забрать) красил без отдыха. За один день сделал работу, на которую тратят три-четыре дня…

– А о детях вы не думали?

– Раньше мне не хотелось детей, – отвечает Евгения. – А сейчас мы решили: пусть будет так, как должно быть. Если забеременею, то рожу.

– Не боитесь, что ребенок может родиться… с особенностями?

– Боюсь, конечно. И Виталик боится. Но даже в таком случае это не приговор. Ведь мы с Виталиком счастливы, значит, и наш ребенок сможет иметь это счастье…

Денис Данилюк

Эхо

  Категорія:
написати коментар

0 коментарів

Поки немає коментарів

Ви можете бути тим, хто розпочне розмову.

Додати коментар

Напишіть відгук