Долі людей із рідкісними захворюваннями – у світлинах

by Olga Zhurbenko | 23 Червня 2015 11:20

У Запоріжжі  відбулася фотовиставка «Рідкісне право жити», присвячена долям дітей, хворим на орфанні (рідкісні) захворювання, за підтримки Департаменту охорони здоров’я облдержадміністрації.

[1]

За даними Департаменту, в Запоріжжі зареєстровано близько 1100 пацієнтів, які мають орфанні захворювання. Найпоширеніші з них – гемофілія, муковисцидоз, фенілкетонурія, хвороба Гоше тощо.

Організатори виставки – Український фонд «Здоров’я» та ГС “Орфанні захворювання України” – прагнуть привернути увагу парламентаріїв, урядовців, журналістів та загалом суспільства до долі таких людей, переважно дітей.  Крім того, на виставці можна довідатись, куди саме недужі можуть звертатись по допомогу, поспілкуватись із такими ж хворими та  з представниками громадських організацій пацієнтів.  Ще одна мета, яку переслідують організатори виставки, – сприяти поширенню інформації про права пацієнтів та сучасні профілактичні, діагностичні, лікувальні методи щодо орфанних захворювань серед медиків.

Виставка складається з фотоісторій 18-ти родин, у яких є або були хворі на рідкісні хвороби. У 2013 та 2014 роках фотограф Геннадій Мінченко зустрічався з людьми, які страждають на орфанні захворювання, в різних куточках України, побував у їхніх родинах, проживаючи поряд з ними звичайні будні, що вдало відобразив у своїх світлинах.

Запоріжжя стало четвертим містом, де відбулася виставка в рамках просвітницької акції – Всеукраїнського туру виставки «Рідкісне право жити». Виставка вже експонувалась у Києві, Полтаві, Сумах і тепер у Запоріжжі.

 Довідково:

Орфанні хвороби – це рідкісні захворювання, частота яких у більшості країн світу не перевищує одного випадка на дві тисячі осіб. Це спадкові порушення обміну речовин, рідкісні форми онкологічних та онкогематологічних захворювань, рідкісні інфекційні ураження, аутоімунні процеси. 80 % рідкісних захворювань обумовлені генетичними причинами. Кількість цих хвороб у світі  досягає 8 тисяч.

Запорізька ОДА[2]

Source URL: https://naiu.org.ua/doli-lyudej-iz-ridkisnymy-zahvoryuvannyamy-u-svitlynah/

---