До розробки програми розвитку дітей з особливими потребами необхідно залучати їхніх батьків – експерти

by sancho | 18 Жовтня 2017 11:04

Київ, 17 жовтня 2017.

Сім’ї, які виховують дітей з особливими потребами, страждають від депресії у 6 разів частіше, ніж середньостатистична сім’я в Україні. Це вдвічі більше ніж у країнах Європи та США. Якісне та кількісне дослідження існуючої системи послуг показало, що послуга Раннього втручання є найбільш ефективною формою підтримки таких сімей. Батьки, які користувались послугою, підпадали під ризик депресії вдвічі рідше. Про це розповіла Наталія Доброва-Крол, міжнародний експерт «HealthProm»; експерт Європейської Асоціації Раннього Втручання Eurlyaid, під час прес-брифінгу в Українському кризовому медіа-центрі.

Послуга раннього втручання передбачає спільну роботу батьків та експертів у розробці та реалізації програми розвитку для дітей з особливими потребами.  На даний момент центри раннього втручання працюють у 5 областях Східної України.  «Минулого року ми розпочали 4 проекти за Раннє втручання. Ці проекти були направлені на побудову не лише системи послуг Раннього втручання, але і побудову усієї системи Раннього втручання. Проводиться робота на рівні розробки політики, робота з ключовими міністерствами, державними структурами, робота на рівні громадськості», – розповіла Назгуль Чолпонбаева, фахівець із захисту дітей Дитячого фонду ООН (ЮНІСЕФ). Вона додала, що важливим елементом програми є робота з батьками.

«Дуже важливо залучати батьків у розбудову послуг для дітей, щоб вони були не клієнтами цієї послуги, а щоб вони вкладали у неї також свої знання та експертну підтримку. Тому ми зрозуміли, що батьки самі можуть долучатьсь і працювати як фахівці для надання послуг іншим людям», – підкреслила Арморер Вейсон, менеджер програми «Батьки за раннє втручання в Україні», Міжнародна громадська організація «HealthProm» (Лондон, Великобританія).

Для того, щоб дослідити дієвість послуги Раннього втручання, дослідження провели у двох областях – Дніпропетровській та  Харківській: послуга раннього втручання є доступною для батьків лише у Харківській області. У дослідженні взяли участь 11 представників профільних департаментів, а також 283 батьків, які виховують дітей з особливими потребами. «Наше дослідження було таким цікавим, тому що повністю включились батьки – вони виступали у ролі експертів. Дослідження мало партисипаторний підхід», – зазначила Наталія Алєксєєва, мама дитини з інвалідністю, президент Дніпропетровської обласної благодійної організації «Ангел Дитинства».

«Порівняльний аналіз показав, що послуга Раннього втручання, порівняно з іншими послугами, які батьки обирали як найефективніші, найбільшою мірою відповідала потребам дитини і сім’ї», – зазначив Вадим Мірошниченко, тато дитини з особливостями розвитку; представник Батьківського клубу «Світанок» (Харків). «Саме ця послуга допомогла організувати наше життя, наші рутинні питання таким чином, щоб вони були більш корисні для дитини і більш органічно вписувались у наш побут. Робота проходила на основі того, що на той час було важливо для нашої сім’ї. Це додавало значення нашій ролі як батьків, тому що саме ми робили цей запит. І була безпосередня робота саме нас, як батьків. Це додавало свого роду відповідальності за результат», – розповіла Анастасія Костенко, мама дитини з особливостями розвитку; представник Батьківського клубу «Світанок» (Харків).

«Наше дослідження, перш за все, було направлене на те, щоб дослідити ситуацію у таких сім’ях. Результати показали, що сім’ї стикаються з досить великою кількістю проблем. І мова йде не лише про стан здоров’я дітей. Ми дізнались, що майже кожна сім’я стикається з великими емоційними труднощами, великою кількістю щоденних турбот, які можуть викликати стан хронічного стресу. Цей стан хронічного стресу може значно впливати на функціонування самої сім’ї та розвиток дитини”, – розповіла Наталія Доброва-Крол. Дослідження показало, що батьки не задоволені існуючою системою державних послуг. „Батьки були досить критичні. Вони нам пояснили, що на їхню думку, цілісної, дієвої державної програми, яка була б орієнтована на потреби сімей, немає. Крім того, спектр, зміст та якість послуг, які пропонуються різними системами не задовольняють потреби сімей у повній мірі. По суті існує серйозна прірва між потребами та тими послугами, які існують», – додала Наталія Доброва-Крол.

uacrisis.org/ua

Source URL: http://naiu.org.ua/do-rozrobky-programy-rozvytku-ditej-z-osoblyvymy-potrebamy-neobhidno-zaluchaty-yihnih-batkiv-eksperty/