Діагноз – ДЦП. Навчання батьків як спосіб допомоги

by Olga Zhurbenko | 29 Жовтня 2012 12:56

25 вересня у приміщенні дитячої поліклініки № 1 Подільського району м. Києва відбувся тренінг «Реабілітаційна, психологічна та соціальна підтримка батьків, що вихову­ють дітей з ДЦП». Захід був організований Асоціацією паліативної та хоспісної допомоги України. У програмі заходу були презентації на такі теми:

1. Обладнання для реабілітації дітей у домашніх умовах;
2. Особливості психоемоційного розвитку дітей та підлітків;
3. Навички ефективного спілкування з дітьми з обмеженими можливостями;
4. Практики психоемоційного розвантаження для батьків з обмеженими фізични­ми  можливостями;
5. Організації Києва та області, які допомагають дітям з обмеженими фізичними можливо­стями.

Також, у програмі тренінгу була презентація товарів для догляду за хворими торго­вої марки Seni та Bella. В рамках цієї презентації присутні на тренінгу батьки отримали невеличкі подарунки – памперси для маленьких та більш старших дітей, які, звичайно, дуже допоможуть малечі, оскільки деякі прояви хвороби пов’язані саме з потре­бами у таких товарах.

Однак, не подарунки були головними на тренінгу. Голов­ними були поради, які давали виступаючі. Так, Роман Зотович Барабаш, лікар з лікувальної фізкультури дитячої поліклініки № 1 слушно зазначив, що виховання та лікування дитини з ДЦП – велика і важка праця. І це, на його думку, повинен бути спосіб життя. Інший, але спосіб життя. Це важка ноша, хрест, від народження дитини і до кінця. Однак, є певні засоби, які допомагають полегшити реабілітацію таких діток в домашніх умовах. Так, Р. Зотов розповідав, зокрема, про етапи рухового розвитку дити­ни – від народження і до 1 року. При ДЦП ці етапи дещо відстають у часі, однак показана модель рухового розвитку дитини дає певні підказки батькам про те, як реабіліту­вати дитину. Так, поки дитина не повертає голову і не сидить, про її вертикалі­зацію – становлення на ноги – та самостійне ходіння думати не доводиться. При ДЦП сигнали від головного мозку до периферії ідуть з порушеннями, тож потрібно направля­ти сигнали у зворотному напрямку.

Під час презентації було представлено багато цікавих пристосувань для реабіліта­ції – це і стільчики різноманітні, і костюми «Гравітон» та «Гравістат». Вони мають різну ціну, однак, побачивши такі пристрої, мама, звертаючись, для прикладу, за допомогою, може чітко висловити свої побажання. А вміння чітко висловлювати свої побажання – дуже важливе, та про це буде сказано згодом.

Також під час тренінгу був виступ психолога, який розповідав про особливості психоемоційного розвитку дітей та підлітків з ДЦП і давав поради батькам про те, як ефективно вирішувати психологічні проблеми дітей. Як виявилось, це дуже важливо для присутніх, оскільки у певний період життя підліток, фактично – майже доросла людина – задумується про власну сім’ю, про кохання. Однак, багато батьків, що мають дітей з ДЦП, вважають, що створення сім’ї для їх дітей майже або зовсім неможливо. Тут для психолога важливо зрозуміти, чи дійсно дитина не може у майбутньому створити сім’ю з певних причин, чи всі проблеми – у побоюваннях батьків, часто – марних, і найголовніше – допомогти батькам і дитині вийти з цієї ситуації без конфліктів.

Наприкінці тренінгу Олександр Олександрович Вольф, соціальний працівник Національної спеціалізованої дитячої лікарні «Охматдит», голова Асоціації паліативної та хоспісної допомоги розповів присутнім про досвід Асоціації у справі допомоги дітям з ДЦП та іншими тяжкими захворюваннями та організації та установи, які допомагають дітям з ДЦП та їх батькам та діють у Києві та області. Серед цих установ як релігійні, так і громадські організації. Це, для прикладу, Національна асамблея осіб з інвалідністю України, Фонд П. Порошенка. Це, за словами О. Вольфа, не значить, що зовсім немає тих, хто хоче допомагати дітям з особливими потребами. Просто, не всі батьки знають, як правильно звертатись по допомогу. Виявляється, це ціла наука, яку варто опанувати, оскільки від цього на 50, а то і 90 % залежить якість життя дитини. Для прикладу – прохання про допомогу, особливо повторне, повинне бути наполегливим, але коректним. Тобто – не потрібно кричати і плакати в кабінеті. Краще озброїтися інформацією, отриманою на подібних тренінгах, зокрема – юридичного характеру. А ще краще – зрозуміти, що якщо хтось відмовляє в допомозі – це не тому, що бракує совісті чи бажання, а від браку можливостей.

Такі тренінги дуже потрібні, оскільки, якщо згадати прислів’я з вудочкою та рибою, дають батькам і дітям саме «вудочку», адже «риба» – гроші чи подарунки – колись закінчується, а завдяки «вудочці» є можливість здобути «рибу» самостійно.

Світлана Патра,
Студентський медіа-центр

Source URL: https://naiu.org.ua/diagnoz-dtsp-navchannya-batkiv-yak-sposib-dopomogi/