Нехай ця історія змусить подумати про тих МАМ, які ще недавно гуляли зі своїми дітьми лиш вночі… Лише б ми їх не бачили. Бо в Радянському Союзі людей з інвалідністю не було. «У строителей коммунизма не может быть таких детей», – так вважав Брежнєв. Але були МАМИ, які віддали своє життя дітям, а не своїх дітей – в інтернати… Не відмовились бути МАМОЮ, коли в спину їм говорили про гріхи, а вони везли своє немічне доросле щастя у візочку, та годували з ложечки у кафе, бо і у 20 років самостійно не могли їсти… Ці МАМИ переживали одну за одною дитячі операції. З надією… І одна за одною переживали розлучення. Без надії…
Декілька хвилин читання про життя десятиліттями. Море милосердя й ні краплі заздрості… Жодного вигаданого слова – прикрашати нема що. Люди так багато говорять про їхні долі, і так мало наважуються у них запитати… А їх варто чути. Аби цінувати…
«Благополучная семья, хороший брак. Отец работал в горкоме партии…»
«В 85-м году у меня была благополучная семья, хороший брак. Отец работал в горкоме партии, в Виннице был человек уважаемый… Сын родился. Родился здоровый – благодаря этому он и выжил… 20 дней держали в роддоме. Родителям говорили, что со мной плохо, хотя со мной, как раз, было хорошо… Врач очень сожалела, что не было студентов. Хотела показать им, как проходят классические роды у здоровых женщин. 3 кг 450 г, 54 см, закричал сразу… Мне приносили кормить и все восхищались: у моего Антоши были золотого цвета волосы!.. И потом… На третьи сутки пропал свет, кто-то крикнул: «Война!» Через санитарок узнали, что молодая девочка-санитарка видно не попала в кроватку, когда собирала детей. Когда включили свет, мой сын лежал на полу… А я в тот момент выбежала звонить папе – узнать что случалось… На четвертые сутки он уже был «вяленький»… Мне сделали «чистку» – искали причину… Все понимали, что могут быть большие неприятности – непростая семья.
Приехали домой. Гости пришли. Все радостные. Моя бабушка развернула ребенка и сказала: «Деточка, кончилась твоя жизнь…» Сейчас я знаю, что это классический детский церебральный паралич. Он держал кулачки, ножки – накрест… ДЦП – хроническая болезнь головного мозга.
Травма была очень тяжелая, и она была скрыта, поэтому до года ездили по больницам… Мы заметили, что он голову не так держал, развивался не так. Заметила не столько я, сколько бабушка. Она принимала роды дома у невестки…
Мы писали в Народный контроль СССР. Добились. В те времена. Так совпало, что когда обратились в психбольницу и нам сказали, что это тяжелая форма ДЦП, мы начали уже разбираться, а это было запрещено. Я хотела все выяснить, а папа – завотделом горкома партии и дочка тут со своими расследованиями…. Папа согласился, чтобы я поехала в Москву. Приехала комиссия, разбиралась… Результат: ребенок не рождался, у меня осталась только бумажка… Ни в роддоме, ни в больнице ничего нет… Меня обвинили в краже документов – медицинской карточки.
…Хотела выехать в Америку, не получилось. Друзья узнавали, что можно было уехать, если доказать вину врачей. Тогда бы там моему ребенку была хорошая помощь. Мне бы не пришлось пройти такой тяжелый путь, который я прошла…
«Больных детей много было у военных – жены не успевали доехать до больниц»
…Ходили по дворам и спрашивали, нет ли у них таких детей, с которыми гуляют ночью. Мы были полными изгоями… Так нашла Валерию Александровну Щербину – бабушку мальчика, она стала моим учителем. Точно также нашли других родителей… Тогда мы еще не знали, что такое «инициативная группа»…
Дети такие были. Их было немало. Врачи видели мой настрой – за все время не предложили оставить ребенка. Наверное, боялись моей реакции…
Интернаты – это фабрики людей с инвалидностью. Для наших детей интернат – это смерть. Получилось так, что в 1986 году Влад Листьев сделал первую передачу в СССР о детях с ДЦП. Я ему за это очень благодарна. Впервые из его уст поставили такой диагноз, тогда многим просто не говорили. Раньше ведь учили, что единственная причина ДЦП – это вина врачей. Потом мы уже выяснили, что это и прививки, и генетика… Причин около 400.
Обидно, что когда весь мир в Будапеште строил город для децепешников (это хорошая методика реабилитации венгерского ученого), то СССР не участвовал. Как сказал Брежнев: «У строителей коммунизма не может быть таких детей». Вот тогда построили самую большую в мире страну интернатов. К сожалению, больных детей очень много было у военных – их жены не всегда успевали доехать до больниц. Поэтому были и закрытые санатории. Вообще, Евпатория – город для децепешников…
К сожалению, ДЦП – не вылечивается. Можно уменьшить инвалидность, но то, что случилось в мозге во время травмы, нельзя изменить. На этом нажилось много врачей и шарлатанов, и, как в военном санатории шутил врач: «Света, был бы здоровый – давно умер»… Мы прошли все методики, которые тогда были в Союзе. Не ездили за границу – финансово не потянули… В СССР (да и сейчас) существует медицинская модель инвалидности. А это не медицинская проблема, а социальная. Вначале человек живет, а лечится он всю жизнь…
«Он меня не радует, я хочу с ребенком играть в футбол…»
У меня прекрасная семья, и то, что Антон такой – это заслуга моего отца, мамы, сестры, бабушки и дедушки. И, конечно, всех друзей. Сама бы я не смогла. 33 года занимаюсь этой общественной работой. К сожалению, мой первый муж не признавал такого ребенка – через пять лет мы разошлись. Просто сказал: «Он меня не радует, я хочу с ребенком играть в футбол…» Отец Антона и его окружение считали меня дурочкой, полоумной… Так считали очень многие. Теперь уже меньше – уже чиновники бывали за границей, увидели, что такое есть. И в предвыборных кампаниях они очень хорошо используют тему людей с инвалидностью – она беспроигрышная. Поэтому сейчас проще – много общественных организаций. У меня огромный опыт стажировок за границей. Но муж и его семья не признавали… Говорили: это мне за мои грехи. Всех вспоминали. В селе слышала, что «отрабатываю за грехи»… Может быть, я не отрицаю. Самое главное и самое тяжелое – это принять такого ребенка. Прошла я бабок и экстрасенсов… Я поняла, что у каждого человека своя миссия – Бог решил, что я с этим справлюсь лучше всех. Поэтому мне дали тяжелого ребенка, ведь сдвинуть эту проблему с мертвой точки смогли родители именно тяжелых детей. Помню, в девяностые в Виннице была газета «Тумба». В кинотеатре Коцюбинского на Новый год бизнесмены устроили праздник для наших детей. И вот «Тумба» написала:
«Полоумные мамаши со своими дефективными дебильными детьми собрались в кинотеатре Коцюбинского, где их дети пили халявную пепси-колу и радовались жизни. А в это время здоровый ребенок просил милостыню под елочкой возле горисполкома…» Прошло столько лет, а я это помню. Наши мамы тогда пошли в редакцию. Извинения, конечно, не было. Для нас это был шок…
Многому мне пришлось научиться. Но я не могу ездить в трамвае. Потому что когда Антоше было пять лет, я попросила молодых людей помочь мне с коляской. Уже было видно, что он не обычный. «Корова, сама можешь!..» С того времени я перестала просить. Но этот трамвай… Да, это со мной произошло, но мне легче просить помощь для других.
В садике Дворкиса… С «Люксом» Рыбак
Первый центр был создан при доме «Малютка». Это было отделение для мам. Обком партии успел организовать, как раз к распаду Союза. Тогда в Виннице в списке было больше 100 таких детей. Они все были по домам, ходили ночью гулять, днем не принято. Если ты инвалид – сиди дома. Или должен умереть – или быть в интернате. Мне в кафе говорили: «Что ты сюда носишь своего ребенка – портишь настроение и аппетит…» Ему было 24 года, он не научился сам кушать, поэтому я его кормлю…
В советское время считалось, что такие дети могли рождаться у алкоголиков, пьяниц. В нашей команде не было ни пьяниц, ни алкоголиков. Это были известные люди в Виннице. Все мамы – с высшим образованием, далеко не асоциальные. И что получается? За все время, сколько я работаю, не было ни одной алкоголички. У них рождаются другие дети….
Так вот в «Малютке» в приказном порядке освободили группу. Меня отправили на стажировку в Москву. Я была единственная мама – не врач. После этого стала профессиональной массажисткой. Когда мама постоянно находится с ребенком, папа в это время потихонечку уходит. Поэтому мы пришли к выводу, что надо создавать другую систему реабилитации. Особенный ребенок – это психологическая травма для всей родни.
В 92-м году в садике Дворкиса – №24 вместе с бизнесвуменшей Татьяной Рыбак создаем группы для таких детей. Поездив и полечив детей, у меня был большой опыт. Могла написать диссертацию. Но я тогда не думала о науке – мне надо было поднимать своего ребенка.
Тогда в садике было 11 наших детей. Был один мальчик сирота, мама его еще была жива (у нее был рак) и она просила хоть какое-то время помочь, чтобы он не попал в интернат. Этот мальчик жил еще несколько лет в этом садике. Ему операцию делали. Мы были молоды, ничего не боялись, хотели все сами сделать… Сейчас анализирую – просто авантюрные идеи… Потом на нас написали жалобу и нас начали проверять, мол, мы – не медики и непонятно что устроили с тяжелыми детьми… После комиссии нас отправили на курсы массажистов. И оставили в покое. Пригласили специалиста из Евпатории. Мы пришли к нему с Антошей и задержались на два года. Ему делали операции… Очень сложные… Все это прошли… Когда вернулись – у меня ничего не осталось. Я с сыном ушла к родителям.
Я помню тот день, когда шла по городу с коляской… Был ураган, но дождя не было. Шла и плакала. И тогда я решила, что больше меня никто не выгонит. Я буду решать все сама… И я не окажусь на улице. Помимо центра надо было зарабатывать деньги, я с мужем моталась и в Румынию, и в Югославию торговать железом… И в Ленинград – торговать маслом и сахаром… И вот я осталась без всего. У меня даже вещей не было… Подруга предложила: «Поехали в Конотоп». На четырех электричках, на «кравчучках» привезли тюль. Мы нанимали «Запорожец» за пять долларов…. Я не могла прийти в дом к родителям, которые столько помогли, и просто висеть у них на шее. Хотя никогда меня ни словом не упрекнули – принимали мою жизнь…
Дворкис обещал, что в садике сделают центр реабилитации, но когда я приехала с Антошей из Евпатории, то узнала, что через детсад Татьяна Рыбак прокручивала со своим «Люксом» такие вещи (!), не только зонтики для выпускников… И мы, все-таки, решились делать свой отдельный центр. Нам, мамам, было страшно. Только на третий раз, когда наступила на те же грабли, я решила сама возглавить.
…Постоянные упреки, что «здоровые дети не имеют, а ты со своими инвалидами наворотила», мне неприятны. На каждом этапе родители наших детей, когда и были благополучны, они становились на грани нищеты. Особенно, когда уходил папа…»
Це історія МАМИ – Світлани Демко. Вона є беззмінним директор Вінницького обласного центру соціально-психологічної реабілітації дітей і молоді з функціональними обмеженнями “Обрій” . Окрім того, Світлана Василівна є регіональним представником обласного осередку Всеукраїнського форуму «Батьки за раннє втручання».
Коли бачите маму з особливою дитиною, просто подумайте: скільки всього вони пережили… А ще скільки треба пережити цій дитині. Дорослій людині. Без мами…
20 хвилин