Чи відчують 15 тисяч сімей, які виховують людей з синдромом Дауна, повагу та турботу держави

10 Листопада 2017 by Olga Zhurbenko

Друкувати цю новину

Я – батько дитини з синдромом Дауна.

І живу в країні, де я і мій 13-річний син Ілля залишені сам на сам з нашими проблемами і викликами. Тому й виходить, що людьми з такою генетичною аномалією в Україні опікуються самі батьки.

Сергій та його 13-річний син Ілля

Я, приміром, свого часу покинув комфортний офіс (в якому працював юристом), відмовився від бізнесу й очолив батьківську організацію ВБО “Даун Синдром”.

Я не бачив, як по-іншому можу допомагати Іллі й, тим паче, іншим людям із синдромом Дауна.

На жаль, у нашої держави протягом десятиліть не було жодної мотивації допомагати цим людям.

Її “опіка” зводилася до задоволення базових потреб батьків і самих діток: інформувати про право на відмову від дитини в пологовому будинку, право на мізерну пенсію з догляду за дитиною з інвалідністю, а також про можливість отримувати перші три роки безкоштовні ліки на дітей із синдромом Дауна. При цьому врахуйте, що синдром Дауна не корегується медикаментозно.

Щодо навчання, таким дітям пропонували вчитися в спеціалізованих освітніх закладах або інтернатах закритого типу, а після досягнення ними повноліття єдине майбутнє – психоневрологічний інтернат.

Чиновникам легше робити вигляд, що в Україні не живе майже 15 тисяч людей із синдромом Дауна й заперечувати народження до 400-ти таких немовлят щороку.

Так, ми – батьки – можемо об’єднуватися, самотужки вчити наших дітей певних навичок. Але як щодо їхньої успішної адаптації в суспільстві в майбутньому (освіти, працевлаштування, підтриманого проживання і соціального супроводу)?

Це все може зробити лише держава та місцеві органи влади в територіальних громадах де живуть “особливі” українці.

А тепер давайте про все по-порядку. Розповім більше про те, що робимо ми, батьки.

Поділюся цим, аби привернути увагу влади до проблем людей із синдромом Дауна. Нам потрібна підтримка держави на всіх етапах роботи з такими людьми.

Ранній розвиток – те, з чого ми починаємо свою роботу з “сонячними” дітьми з перших тижнів їх життя. Подібна дошкільна підготовка необхідна всім дітям, але до дітей з синдромом Дауна ми застосовуємо свої підходи.

Особлива підтримка потрібна і їхнім батькам та близьким. Приміром, три “кити” навчання “сонячних” дітей – це системність, послідовність, практичність.

Системність – коли рухаємося в навчанні від простішого до складнішого, поетапно.

Послідовність – коли не можна осягнути цю істину, не засвоївши спершу цієї.

І практичність. “Наших” дітей ми не вчимо дробам – вони їм ні до чого в повсякденному житті. Завдяки такому баченню ми присвячуємо час практичним навичкам, які в майбутньому згодяться, як у повсякденному житті, так і в роботі.

Особливу увагу ми приділяємо навичкам самоконтролю поведінки “сонячних” дітей у суспільстві. Йдеться про їхній фізичний розвиток, інтеграцію і комунікацію.

Якщо людина не може сказати щось, вона починає нервувати, відчуває себе не впевнено, змінюється поведінка. Та й загалом, будь-яка людина, яка не говорить, стає злою, замкненою і деградує. Тому після загального фізичного розвитку навички комунікації, – на першому місці.

При цьому, вони можуть бути різними – як через слова, так і за допомогою мови жестів, піктограм, технічних засобів.

Ми не спонсоруємо, не вчимо і не перевчаємо молодь із синдромом Дауна: якщо до 13 років людину нічому не навчили – її важко буде змінити. Ми просто знаходимо підхід до людей із синдромом Дауна, допомагаємо їм розкритися, а батькам допомагаємо навчитися поважати своїх дітей та їхні особливі потреби, використовуючи різні методики й інструменти.

Одним із таких підходів є принцип “безпомилкового навчання”. Це коли з декількох варіантів дитина вибере вірний тільки тому, що викладач “правильно” подає інформацію (враховуються механізми реагування людської психіки, візуальне сприйняття інформації).

Саме тому всі спеціалісти ВБО “Даун Синдром” – ще й гарні психологи і практики: вони проводять діагностику, визначають потреби, розробляють індивідуальні програми й проводять заняття, які потрібні кожній конкретній дитині з синдром Дауна відповідно до їхніх потреб та рівня розвитку. Наші спеціалісти працюють у команді з батьками.

На жаль, працевлаштування або робота в соціальних майстернях людей із синдромом Дауна, навіть у Києві, досі є виключенням із правила. Більшість вчорашніх випускників шкіл знаходяться вдома.

Про вищу освіту у випадку з людьми із синдромом Дауна у нас взагалі поки не йдеться. Їм немає куди піти на навчання, максимум – це ПТУ. Система освіти поки не готова і не враховує особливості людей із інтелектуальними порушеннями.

Наразі з усієї України мені відомий лише один випадок – це молодий чоловік з м. Луцьк, який вчиться на історичному факультеті в одному з місцевих університетів за заочною формою навчання. Він та його мама сподіваються і шукають можливості для його подальшого працевлаштування.

Але ми не опускаємо руки – нещодавно запустили пілотний благодійний проєкт “Підтримане працевлаштування і супровід на робочому місці”, який підтримує Фундація “Ашан для молоді”.

Ціль проєкту – створити команду спеціалістів для системної підтримки молодих людей із синдромом Дауна, допомогти їм влаштовуватися на роботу в одному з гіпермаркетів “Ашан”, підготувати кандидатів і їхні сім’ї, співробітників гіпермаркету.

Вже відбулася перша зустріч з молодими людьми та їхніми батьками. Наразі ми підбираємо в нашу команду психолога, який надаватиме постійну підтримку кандидатам із синдромом Дауна й працівникам роботодавця.

Наші завдання: розробити методологію, враховуючи українські реалії, і навчити команду працювати за нею (підбирати кандидатів, супроводжувати їх, інформувати роботодавців, як саме слід мотивувати і облаштовувати робочі місця “особливих” працівників і тд.).

При цьому ми повинні враховувати особливості й сильні сторони кандидата, допомагати розробляти індивідуальні робочі плани – скільки випічки зробити, скільки метрів прибрати і т д., пояснити, як потрібно взаємодіяти з колегами.

Звісно, ми, хто вже сьогодні піклується про людей із синдром Дауна і дбає про їхнє майбутнє, не можемо сидіти, склавши руки й чекати, допоки влада й суспільство звернуть на нас увагу.

Тому ми кожного дня робимо практичні кроки для реалізації нашої місії, зокрема організовуємо власні конференції, активно залучаємо не лише батьків, а й експертів із питань синдрому Дауна та представників влади. Таким заходом стане й наша друга Всеукраїнська конференція з синдрому Дауна, яка пройде в Києві 10-11 листопада.

За 13 років своєї діяльності ВБО “Даун Синдром” стала впливовою батьківської організацією в Україні. Наразі, ми об’єднуємо понад 970 сімей, які виховують людей із синдром Дауна.

В регіонах працює 15 батьківських організацій, яким ми допомагаємо з фандрейзингом і ділимося досвідом як працювати з соціально відповідальним бізнесом, органами місцевого самоврядування.

За останні сім років з батьківської ініціативи ми перетворилися на потужну організацію, в якій працює 22 співробітника й залучених спеціаліста. Маємо чотири постійно діючих проєкти:

• Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна 0 до 8 років (потужність: 65 сімей на рік, послугами вже скористалися понад 970 сімей);
• модель шкільної освіти “Перспектива 21-3” (20 учнів, експериментальна робота з Національною академією педагогічних наук України, випуск підручників);
• Українська медична група з синдрому Дауна (затверджено Клінічний медичний протокол та медична установа, проводиться навчання медичних фахівців);
• соціальний супровід при працевлаштуванні та на робочому місці для людей із синдром Дауна (8 кандидатів на працевлаштування, можливість отримання у 2018 році соціального контракту з містом Києвом).

Сьогодні ВБО “Даун Синдром” повинен вирішити багато питань. Одним із пріоритетних є розвиток батьківської громади: розкривати нових лідерів серед батьків, сприяти підтримці більш “досвідченими” батьками “новеньких”, вчити спеціалістів і батьків спілкуватися “однією мовою”.

Батьки не повинні одягати на себе “роль жертви” і ставати “споживачами”. Адже діти та молодь із синдромом Дауна легко переймають модель поведінки своїх батьків.

Лише активна позиція батьків і ефективна співпраця з командою професіоналів здатні забезпечити краще майбутнє цим дітям. Таким чином, вони не ставатимуть “споживачами” та утриманцями своїх пристарілих батьків.

Ми не можемо охопити всіх людей із синдромом Дауна в Україні і тому потребуємо допомоги держави, а саме: не лише передбачити інклюзивну форму освіти в законодавчих актах про дошкільну й шкільну освіту в т.ч. для дітей із синдромом Дауна, нам потрібні реальні зміни в системі освіти – державне фінансування підготовки і перепідготовки вчителів та вузьких спеціалістів (логопедів, психологів, фізіотерапевтів, асистентів вихователів і вчителів).

Чи передбачатиме Державний бюджет 2018 року фінансування цього чіткого та важливого ключового етапу освітньої реформи?

Чи прийняттям закону “Про інклюзію” держава обмежиться і вкотре обійшла наших дітей стороною?

Крім того, саме держава, а не батьки, повинна забезпечувати людей із синдромом Дауна професією та працевлаштовувати їх.

Людям із синдромом Дауна необхідне соціальне житло, супровід на робочому місці, треба створювати мережу соціальних майстерень для тих, хто не має можливості працювати по найму.

Ми, батьки, – не вічні і не всемогутні. А в період децентралізації влади і змін у системі фінансування місцева влада й голови Об’єднаних територіальних громад (ОТГ) мусять, врешті, визнати і врахувати потреби людей із синдромом Дауна розпочати реформу деінституціалізації і розвинути систему соціальних послуг за місцем проживання, відкривати центри раннього втручання, розвивати інклюзивну форму освіти й трансформувати систему інтернатних закладів, закуповувати соціальні послуги у недержавних організацій для покращення загальну якість життя українців.

Ми мріємо що Верховна Рада ще у цьому 2017 році проголосує за найважливіший законопроєкт № 4607 “Про соціальні послуги”, чим встановить реальні правила та передумови для розвитку ринку соціальних послуг для людей в складних життєвих обставинах, держава має взяти на себе відповідальність за якість соціальних послуг.

Чи мій син і 15 тисяч сімей, які виховують людей з синдромом Дауна, отримають шанс за свого життя відчути повагу та соціальну турботу держави. Це і є тим тестом на гуманність для кожного з нас.

Чи складе його Україна народні депутати і очільники об’єднаних місцевих громад?

Про це ми дізнаємося вже найближчим часом.

Сергій Кур’янов, президент ВБО “Даун Синдром”, специально для УП.Життя