Діти сонця написали листа Президенту України. Батьки особливої малечі просять прийняти державну програму для людей із розумовими вадами. В Європі та США особи із синдромом Дауна навчаються разом з усіма у школах та вишах, створюють сім’ї та навіть знімаються в кіно. Українські батьки поки що забезпечують потреби своєї особливої малечі самотужки.

Олена Царенко – далі.

– А теперь Маша напишет красиво.

Марія ставить відбиток дитячої долоньки, а маленький Льова старанно виводить своє ім’я. У цих діток із Синдромом Дауна важлива місія – вони пишуть листа Президенту. Сергій Кур’янов, батько 9 річного сонячного хлопчика переконує, потрібно прийняти державну програму підтримки дітей з розумовими вадами. Тут зібралися понад 300 родин з усіх куточків країни.

Сергій Кур’янов, президент благодійної організації “Даун Синдром”:

– Ми просимо Президента, щоб вирішувалося питання по підтриманому проживанню цих людей. Кожен 700-й новонароджений має синдром Дауна, і майже 15 тисяч дітей із Синдромом Дауна по всій Україні очікують прийняття комплексного рішення.

Лист передадуть особисто Віктору Януковичу, запевняє уповноважений з прав дитини Юрій Павленко. І додає, Міністерство охорони здоров’я розробило загальнодержавну програму Здоров’я нації. Там передбачені спеціальні статті для дітей із синдромом Дауна.

Юрій Павленко, уповноважений Президента України з прав дитини:

– Відповідне доручення Президента було Кабінету міністрів, Кабмін в особі Мінохорони здоров’я запевнив, що обов’язково відповіді на всі питання, які ставляться будуть у державній програмі здоров’я нації.

Окрім прийняття державної програми потрібно змінювати і ставлення суспільства до дітей з генетичними вадами, кажуть матері. Житомирянка Мар’яна розповідає, коли народила свою особливу донечку, лікарі повідомили: дівчинка не виживе – у неї вроджена вада серця і синдром Дауна. Таких малюків називають діти сонця за посмішку на обличчі й сильну любов до життя. Молода мати попри страшні діагнози не відмовилася від Ярослави.

Мар’яна Матис, мати:

– Батькам пропонували, відмовитися від цих особливих дітей. Коли народжується дитинка не така, як всі, особлива, звичайно це стрес. Але в мене навіть і думки не було відмовитися від своєї дитини.

Психологи кажуть: українська система освіти побудована так, що хлопці та дівчата з особливими потребами не можуть навчатися у звичайних школах та садочках. Саме тому, батьки, яких об’єднала хвороба, організували спеціалізовані центри розвитку та розробили унікальну освітню програму для дітей сонця. Вони разом вже 10 років.

Олена Царенко:

– За офіційною статистикою Міністерства охорони здоров’я, в Україні щорічно народжується понад 400 дітей із діагнозом синдром Дауна. Але при належному догляді та підтримці ці особливі діти можуть стати повноправними членами нашого суспільства.

Світові дослідження доводять: люди з синдромом Дауна можуть навчатися, працювати, створювати сім’ї. У Європі та США вони відвідують школи, поступають до вишів. Першим у Європі хворим на синдром Дауна, який здобув вищу освіту, став іспанець Пабло Пінеда. Він також зіграв головну роль у популярному фільмі “Я теж” і став кумиром мільйонів.

Автор: Олена Царенко. Оператор: Роман Пух.

Перший Національний